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몇 십년이 지나도 혈당 어렵습니다.
2형 당뇨와 비교해 흔한 성인병이라는 인식은 1형 당뇨인들을 더 힘들고 고달프게 하는 편견입니다.
하루에도 수 십번 저혈당과 고혈당
몇 번의 혈당체크만으로 관리가 가능할까요.
근본적인 급여 대책이 절실합니다.
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1형당뇨병 이라고 들어보신적 있나요? 저도 우리가족안에 이 병이 오기전까지는 단 한번도 들어본 적이 없었습니다. 우리가 알고있는 당뇨병에는 1형과 2형이 있더라구요. 1형당뇨병은 유병인구가 적어 동네병원에서는 생소해합니다. 완치없이 평생을 안고가야 하는 중증질환인데 말이죠. 그래서 중증난치질환으로 인정되어야 대학병원에서 체계적인 검사와 치료와 평생의 보호를 받고 환자 스스로가 내병을 관리할 수 있게 됩니다. 누구나 환자가 될 수 있습니다. 환자중심의 제도가 되길 희망합니다.
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1형당뇨병 이라고 들어보신적 있나요? 저도 우리가족안에 이 병이 오기전까지는 단 한번도 들어본 적이 없었습니다. 우리가 알고있는 당뇨병에는 1형과 2형이 있더라구요. 1형당뇨병은 유병인구가 적어 동네병원에서는 생소해합니다. 완치없이 평생을 안고가야 하는 중증질환인데 말이죠. 그래서 중증난치질환으로 인정되어야 대학병원에서 체계적인 검사와 치료와 평생의 보호를 받고 환자 스스로가 내병을 관리할 수 있게 됩니다. 누구나 환자가 될 수 있습니다. 환자중심의 제도가 되길 희망합니다.
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1형당뇨 요양비 청구 어렵습니다. 여러 업체에서 산 영수증들이 있고 각각 입력해서 요청하는 이용법도 복잡합니다. 매번 청구할때마다 어렵고 복잡해서 미루고 포기하게 될 때도 많습니다. 위임청구요? 더 비싸게 사야하고 제 개인정보 노출로 인해 불안합니다. 누구를 위한 정책인가요? 제발 현장의 불편함이 정책에 반영되길 바랍니다.
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1형당뇨는 완치 없이 평생 관리해야 하는 질환입니다.
환우와 가족이 이 관리를 위해 기본적으로 24시간 모니터링하면서 주사에 혈당기에.. 먹고싶지 않은 사탕도 음료도 먹어가면서 지내고 있습니다. 동네 병원에서는 어리고, 1형당뇨라고 인슐린 처방도 해주지 않습니다. 진료도 거부하더라고요. 하루 이틀 기간이 길어짐에 따라 가족들도 많이 지치고 힘이 듭니다. 심리적으로도 많이 힘들어요..
이것만으로도 너무 힘들고 마음 아픈데 의료기기 급여 받으려면 이것저것 챙겨야 하는 서류도 많고 복잡합니다. 급여 청구 과정때문에 이 또한 시간을 할애해야 하는 부분입니다.
요양비로 전환ㆍ교육수가 제정ㆍ중증난치 질환으로 지정이 꼭 필요합니다. 혈당관리에만 집중할 수 있도록 관심과 개선 부탁드립니다.
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1형당뇨 관리를 위한 필수적인 소모품만 계산하더라도 연간 300은 훌쩍 넘습니다.해가 거듭될수록 그 부담은 더 커져갈것이구요.암은 완치라도 있죠..
소아때부터 1형당뇨로 판정받아 관리가 시작되어 평생을 지출되야하는 비용은 엄청납니다.
1형당뇨 아이들이 치료에 집중하고 성장할 수 있도록 1형당뇨에 대한 중증난치질환 인정 및 요양비 청구 시스템 개편!!강력히 요청합니다!
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1형당뇨로 힘들게 관리하며 노심초사 하루하루 보내고 있습니다 국가에서 지원을 해주고 있기는하지만 생각보다 의료비도 많이 들어갑니다 1형당뇨 꼭 중증질환등록해주시고 요양급여로 전환하여 조금이라도 편하게 치료에 전념할수있도록 도와주십시오
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동네병원가서 진료할 수 없다고 다른 병원가세요? 라고 들어본적 있나요..
1형당뇨인들은 동네병원 가서 인슐린 처방해줄 수 없다. 소모성재료 전극 처방전 줄 수 없다.. 라는 말을 많이 듣습니다. 그래서 여러 병원 전화돌려서 해 줄수 있다는 병원을 찾아야 하는게 현실입니다.
그래서 대부분의 1형당뇨인들은 상급병원에 가는데 문제는 1형당뇨가 중증난치성질환으로 인정 받지 못해 상급병원에서 조차 뒤로 밀려나는 신세입니다.
요양비로 진출하는 의료비를 인정해주지 않아서 중증난치질환으로 인정을 못받고 있습니다. 분명 의사가 처방해 주는 처방전으로 의료기기를 구매하는데도 불구하고..인정을 못받는게 말이 됩니까..
1형당뇨는 중증난치질환으로 등록되어야 합니다.
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1형당뇨 요양비 청구가 쉽다고 말하지만 전혀 그렇지 않습니다 . 과정이 많이 복잡하기도 하고 번거롭습니다. 오늘만해도 청구도중 오류가 나는데도 왜 나는건지 알기힘들었습니다.
제대로 활용하고 있는 사람은 몇이나 될까요?
정부및 관련부서에서는 환자입장에서 한번더 생각해주셨으면 합니다. 아이의 의료비외 당뇨관리비용으로 많이 들어가고 있습니다 . 평생 가지고 살아가야하는데.. 1형당뇨병이 중증난치질환 지정 및 요양급여로의 전환이되길 간절히 바랍니다.
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우리 막내딸은 1형 당뇨입니다
아이가 발병하기전에는 이렇게 의료체계 및 요양비제도가 엉망인지 몰랐습니다
환자들이 필요하다고 절실하게 외치는데 언제까지 외면하실건가요????
해당 관계부서 및 관계자들은 현실을 직시하여 하루빨리 중증난치질환으로 인정하고, 요양급여로 전환해 주시기를 바랍니다
1형당뇨는 예방이 안되는 질병이므로 그 누구도 이질병으로부터 자유로울 수 없습니다. 남의 일이 아니라 나와 내가족의 일이될수도 있습니다
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정부의 행정적 차원에서의 효율성만을 가지고 기준점을 세우지 마시고 환자중심에서 제도 개편이 되었으면 좋겠어요.요양비로 청구하는게 사실 많이 번거롭습니다.
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1형 당뇨인은 동네내과에서 거절당합니다. 상급병원으로 가라고 말이죠. 연속혈당기, 펌프등 처방전 받으러도 상급병원으로 가고 제품을 사고 환급받는 과정도 복잡합니다.
그리고 연간 들어가는 비용도 100만원은 우습게 훌쩍 뛰어넘습니다.
1형당뇨가 중증난치질환에 등록되어야 한다고 생각합니다.
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혹시 2형당뇨와 1형당뇨를 알고 있나요? 1형당뇨 아이를 키우는 엄마입장에서 혈당지, 체혈침, 혈당스크립지,인슐린 주사기 외에 연속혈당측정기 본인부담금30%, 인슐린 펌프를 쓰고 있기때문에 펌프에 들어가는 소모품 비용, 인슐린약제비 , 상급병원비 돈이 많이 들어요. 치료되는 병이라면 희망고문이라도 있겠지만 아직치료제가 없어서 앞으로도 계속 매월 적금들어갈 정도의 돈이 병원비로 지출되겠죠 진단받고 5년째인데 본인부담금 환급받는 절차도 번거롭거니와 청구할때마다 틀리고 빼먹어서 공단에서 다시 적어달라고 연락오네요...내야할서류도 많고 기재항목도 많고 캡쳐하고 적어두고 보고하는데도 맨날 틀리나봅니다. 1형당뇨는 중증난치질환으로 지정되야합니다
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1형 당뇨라고 하면 개인병원에서는 인슐린 처방도 어렵습니다. 그런데 연속혈당측정기 처방을 받을 수 있을까요?? 환자를 위한 시스템 개편이 필요합니다.
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인슐린펌프와 연속혈당측정기를 사용하고 있고 지원을 받고 있지만 범위가 확대되어야 합니다. 단기간 사용할것도 아니고 평생 써야하기 때문에 중증난치질환으로 지정이 필요합니다.
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매번 요양비 청구할때 마다 이게 맞나 틀린 거는 없는지 확인하고 다시 확인합니다.
서류가 종류도 다르고 여러장이고 청구날짜도 맞는지 다시 봐야하고 전자청구보다는 차리리 공단에 직접 내는 게 나아서 방문청구 합니다. 아이의 발병이후 기기값, 저혈간식, 식비, 각종 보호테이프와 스프레이 등으로 매달 고정지출이 차지하는 몫도 큽니다. 하루빨리 제도가 개선돼서 좀 더 나아진 환경 속에서 아이가 자랄 수 있기를 간절히 바랍니다.
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만약 응급으로 상급병원을 간다면 과연 1형당뇨를 지닌 환자를 치료할 의료진이 있을까? 고민되던 적이 있었습니다 아이와 응급실에 앉아 응급으로 실려오는 사람들을 보며 관리를 잘해야지 생각되지만 만성합병증위험군인 1형당뇨보호자로써 제도개편이 절실합니다
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1형당뇨 요양비 청구가과정이 많이 복잡하고 번거로워
제대로 활용하지못하는 1형 당뇨인도 많이 있습니다.
정부및 관련부서에서는 부디 환자입장에서 한번더 헤아려주시고
1형당뇨병이 중증난치질환 지정 및
요양급여로의 전환이되길 바랍니다
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1형당뇨는 중증난치질환으로 인정되어야합니다. 그리고 요양비 개편도 필요합니다.
의사선생님도 처방전 작성을 모르고 매번 환자가 급여일자 계산하여 병원에 찾아가고
처방전 예시를 미리 작성해서 보여주고요.. 상급병원은 그렇게라도 해주지만
개인병원은 못써준다고 합니다. 처방전 받기도 너무 힘들고
급여 신청 방법이 저도 어려운데 나이많으신 분이나 컴퓨터가 어려운 사람이면
아예 못챙길것 같네요. 정말 시스템 개선이 필요해요.
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1형 당뇨를 가진 아이엄마입니다. 관리를 잘 하면 살 수 있는 질환이라고하지만 인슐린 없이는 하루도 살 수없고 고혈당과 저혈당 사이에서 정상혈당을 위해 매순간 최선을 다하며 뜬눈으로 밤세우기도 합니다. 의료사각지대에세 평범한 일상을 지낼 수 있도록 중증난치질환 지정 및 사회적 인식개선이 필요합니다. 평생관리해야하는 병인만큼 현실적인 도움 부탁드립니다
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