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최종편집 2024-03-29 18:51 (금)
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1형당뇨(췌도부전) 현재까지는 평생을 관리해야하고 하루에도 몇백 몇천번은 혈당이 널뛰기하는 중증난치질환입니다. 혈당관리가 너무 힘듭니다. 요양급여 전환과 중증난치질환 지정이 꼭 되어야 합니다.

1형당뇨(췌도부전) 현재까지는 평생을 관리해야하고 하루에도 몇백 몇천번은 혈당이 널뛰기하는 중증난치질환입니다. 혈당관리가 너무 힘듭니다. 요양급여 전환과 중증난치질환 지정이 꼭 되어야 합니다.

평생 완치가 되지않는 질환인데.. 왜 중증난치질환이 아닌 걸까요?? 비용부담 또한 평생 안고 살아가야 하는데.. 1형 당뇨 환자 들에게 필요한 정책이 무엇인지 생각해 주세요

진단받은 지 20년 가까이 되어가는 청년입니다. 눈, 신경, 신장 등 여러 가지 합병증과 사투를 벌이며 하루하루 힘든 삶을 지내며 우울증도 심해져 약도 복용 중입니다. 말로는 설명하기 힘들고 먹는 약도 10종이 넘어가고 살아가는 동안 지금까지도 왜 아직도 중증 난치 질환으로 인정받지 못하고 있는지, 번거롭고 효율적이지 못한 행정 절차는 왜 개선되지 않는지 의문입니다. 정부에서는 부디 가장 가까이서 직접 겪고 힘들어하며 살아가는 환자들을 위해 많은 관심과 적극적인 개선을 하여 조치해 주시길 간곡히 바랍니다.

1형당뇨 진단받은지 1년이 되어가는데,, 아직도 연속혈당측정기나 펌프 처방 받는 절차가 복잡해서 어렵습니다. 중소병원이나 개인병원 의사샘들은 1형당뇨에 대해 잘 모르셔서 처방을 받기 어렵고, 상급병원은 외래 예약이 어려워서, 연속혈당측정기나 인슐린펌프 처방을 보험급여가 되는 날짜에 맞추기가 어렵고, 요양비 청구도 어렵고 의료비도 부담됩니다. 매순간 고혈과 저혈로 긴장하며 살고 있는 1형당뇨환자들이 중증난치질환 인정받아서 진료라도 편리하게 이용할수 있게 해주세요

1형당뇨 매일이 위태한 외줄타기 같은 삶인데요요양비를 요양급여로 일원화하여 중증난치질환으로 인정해주세요ㅡ환자들이 혈당과 건강관리에 집중할 수 있도록 제도적으로 개편해주시기 바랍니다.

1형 당뇨 환우들의 실제 삶은 타 중증난치 질환 환우들과 견주어 비용과 시간면에서 결코 뒤지지 않는 다고 생각합니다. 현재까지 치료 방법이 없는 질병이며 단 몇분 만에도 삶과 죽음의 경계를 경험할 수 있을 정도로 세심한 주의와 관리가 필요한 참으로 어려운 질병입니다. 부디 현실이 잘 반영된 합리적인 행정개편 기대합니다.

1형 당뇨 환우들의 실제 삶은 타 중증난치 질환 환우들과 견주어 비용과 시간면에서 결코 뒤지지 않는 다고 생각합니다. 현재까지 치료 방법이 없는 질병이며 단 몇분 만에도 삶과 죽음의 경계를 경험할 수 있을 정도로 세심한 주의와 관리가 필요한 참으로 어려운 질병입니다. 부디 현실이 잘 반영된 합리적인 행정개편 기대합니다.

국가에서 인정하는 중증질환이기에 군대도 면제라고 생각합니다 1형당뇨인들은 군대를 가고싶어도 국가에서 위험하니 받아주질 않으면서 공식적으로는 중증질환이라고 인정안해준다? 앞뒤가 맞지않은 국가시스템 때문에 1형당뇨인들과 그의 가족들만 힘들고 눈물 흘립니다 하루빨리 국가가 인정하여 중증질환으로 지정 해주시고 요양급여로 전환 해 주시길 부탁드립니다!!

요양급여로 전환 반드시 필요합니다. 지금 요양비 방식은 너무 복잡하고 힘들어서 연속혈당측정기 사용을 주저하게 만들고 있습니다. 그리고 중증난치질환 지정도 꼭 필요합니다. 완치가 되지 않고 관리하지 않으면 심각한 상황이 되는 질환이기에 중증난치질환에 지정되어 관리하는데 도움이 되길 바랍니다.

요양급여로 전환 반드시 필요합니다. 지금 요양비 방식은 너무 복잡하고 힘들어서 연속혈당측정기 사용을 주저하게 만들고 있습니다. 그리고 중증난치질환 지정도 꼭 필요합니다. 완치가 되지 않고 관리하지 않으면 심각한 상황이 되는 질환이기에 중증난치질환에 지정되어 관리하는데 도움이 되길 바랍니다.

딸아이 1형당뇨진단 발병 4년차가 되가고 있네요 이 평범한 생활도 누군가의 희생과 노력으로 1형당뇨인들은 평범한 생활을 비슷하게 라도 살아가는것 같아요 학년이 바뀌고 학교가 바뀔때마다 담임샘과 학교에 알려야 하고 수련회나 야외체험학습 갈때 비당뇨인자녀들에 비해 챙겨야 할것 신경써야 할것들이 많아서 불편하고 그나마 연속혈당기가 있어 이런 불편함을 감수할수가 있네요 완치가 없는 1형당뇨인들 평생 관리하면서 살아가야하는데 중증난치질환으로 인정해 주시고 우리 1형당뇨인이나 가족들이 힘들지 않게 살아갈수 있도록 도와주십시요

한순간이라도 방심하면 위험한 난치성 희귀질환, 자가면역질환인 1형 당뇨를 중증난치질환으로 인정하여 환자들이 긴 레이스를 포기하지 않고 완주할수 있게 도와줘야합니다

동네의원에서는 1형당뇨환자들을 받지를 않습니다.큰 대학병원으로 가야지만 진단받고 처방받고 인슐린를 처방받습니다.멀게는 4시간 가까우면 1시간 거리를 아이를 데리고 다니고있습니다. 3개월씩다닙니다.그런데 보험청구도 인터넷으로 하기도 어렵습니다 운좋으면 바로되지만 그렇치 않으면 계속 오류나서 정말이지 화가납니다.예전보단 많이 편해줬다고 하지만 아직도 청구할때 힘듭니다. 조금더 편해지고 누구나 다 간편하게 쓸수있도록 도움부탁드립니다.

아직 요양급여로 전환되지 않는 부분이 탁상행정인듯 합니다. 요양비 청구 부분은 번거롭고, 나이가 많으신 분들은 어려움을 느끼고 있습니다. 환자를 위해 정책을 내어주세요

몇 십년이 지나도 혈당 어렵습니다. 2형 당뇨와 비교해 흔한 성인병이라는 인식은 1형 당뇨인들을 더 힘들고 고달프게 하는 편견입니다. 하루에도 수 십번 저혈당과 고혈당 몇 번의 혈당체크만으로 관리가 가능할까요. 근본적인 급여 대책이 절실합니다.

1형당뇨병 이라고 들어보신적 있나요? 저도 우리가족안에 이 병이 오기전까지는 단 한번도 들어본 적이 없었습니다. 우리가 알고있는 당뇨병에는 1형과 2형이 있더라구요. 1형당뇨병은 유병인구가 적어 동네병원에서는 생소해합니다. 완치없이 평생을 안고가야 하는 중증질환인데 말이죠. 그래서 중증난치질환으로 인정되어야 대학병원에서 체계적인 검사와 치료와 평생의 보호를 받고 환자 스스로가 내병을 관리할 수 있게 됩니다. 누구나 환자가 될 수 있습니다. 환자중심의 제도가 되길 희망합니다.

1형당뇨병 이라고 들어보신적 있나요? 저도 우리가족안에 이 병이 오기전까지는 단 한번도 들어본 적이 없었습니다. 우리가 알고있는 당뇨병에는 1형과 2형이 있더라구요. 1형당뇨병은 유병인구가 적어 동네병원에서는 생소해합니다. 완치없이 평생을 안고가야 하는 중증질환인데 말이죠. 그래서 중증난치질환으로 인정되어야 대학병원에서 체계적인 검사와 치료와 평생의 보호를 받고 환자 스스로가 내병을 관리할 수 있게 됩니다. 누구나 환자가 될 수 있습니다. 환자중심의 제도가 되길 희망합니다.

1형당뇨 요양비 청구 어렵습니다. 여러 업체에서 산 영수증들이 있고 각각 입력해서 요청하는 이용법도 복잡합니다. 매번 청구할때마다 어렵고 복잡해서 미루고 포기하게 될 때도 많습니다. 위임청구요? 더 비싸게 사야하고 제 개인정보 노출로 인해 불안합니다. 누구를 위한 정책인가요? 제발 현장의 불편함이 정책에 반영되길 바랍니다.

1형당뇨는 완치 없이 평생 관리해야 하는 질환입니다. 환우와 가족이 이 관리를 위해 기본적으로 24시간 모니터링하면서 주사에 혈당기에.. 먹고싶지 않은 사탕도 음료도 먹어가면서 지내고 있습니다. 동네 병원에서는 어리고, 1형당뇨라고 인슐린 처방도 해주지 않습니다. 진료도 거부하더라고요. 하루 이틀 기간이 길어짐에 따라 가족들도 많이 지치고 힘이 듭니다. 심리적으로도 많이 힘들어요.. 이것만으로도 너무 힘들고 마음 아픈데 의료기기 급여 받으려면 이것저것 챙겨야 하는 서류도 많고 복잡합니다. 급여 청구 과정때문에 이 또한 시간을 할애해야 하는 부분입니다. 요양비로 전환ㆍ교육수가 제정ㆍ중증난치 질환으로 지정이 꼭 필요합니다. 혈당관리에만 집중할 수 있도록 관심과 개선 부탁드립니다.