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1형당뇨 환자들이 힘들다는데 왜 우리의 목소리를 안들어주시는건가요?
평생을...평생을 관리해야만 하는 질환입니다.
중증난치질환으로 인정해주고 요양급여로 전환해주시고 청구시스템 개편해주세요!!!
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매순간순간 혈당 모니터링하면서 힘든 시간을 보내고있네요.고혈,저혈 봐가면서 하루하루 힘든생활을 하고 있습니다. 제발 중증난치질환으로 인정해주시고 요양급여 전환으로 시스템 개선해 주시길 간곡히 부탁드립니다.
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24시간 매분매초 혈당흐름을 바라보며 평생 살아야하는 질환입니다. 중증난치질환으로 왜 인정 안해주시는지 이해 안됩니다.
본인부담의료비 기준 100 만원이 넘어야한다는데 증빙서류 제출하라면 당장이라도 낼 수 있어요.
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너무나도 힘든 병이네요.
평생 회복이 불가하고 매순간 관리하며 살아가야 하기에 중증난치질환으로 인정되어야 합니다.
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경증환자들은 진료조차 어려운 대학병원인데..
당뇨병 환자들은 외래진료가 없는날에도 오로지 소모성재료처방전 한장 받기위해 1시간이 넘는 거리의 대학병원을 갑니다..
이게 얼마나 의료진과 환자에게 얼마나 불필요한 일인가요... 제도개선 꼭 필요합니다.
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1형당뇨(췌도부전)
현재까지는 평생을 관리해야하고 하루에도 몇백 몇천번은 혈당이 널뛰기하는 중증난치질환입니다.
혈당관리가 너무 힘듭니다.
요양급여 전환과
중증난치질환 지정이 꼭 되어야 합니다.
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1형당뇨(췌도부전)
현재까지는 평생을 관리해야하고 하루에도 몇백 몇천번은 혈당이 널뛰기하는 중증난치질환입니다.
혈당관리가 너무 힘듭니다.
요양급여 전환과
중증난치질환 지정이 꼭 되어야 합니다.
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평생 완치가 되지않는 질환인데..
왜 중증난치질환이 아닌 걸까요??
비용부담 또한 평생 안고 살아가야 하는데..
1형 당뇨 환자 들에게 필요한 정책이 무엇인지 생각해 주세요
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진단받은 지 20년 가까이 되어가는 청년입니다. 눈, 신경, 신장 등 여러 가지 합병증과 사투를 벌이며 하루하루 힘든 삶을 지내며 우울증도 심해져 약도 복용 중입니다. 말로는 설명하기 힘들고 먹는 약도 10종이 넘어가고 살아가는 동안 지금까지도 왜 아직도 중증 난치 질환으로 인정받지 못하고 있는지, 번거롭고 효율적이지 못한 행정 절차는 왜 개선되지 않는지 의문입니다. 정부에서는 부디 가장 가까이서 직접 겪고 힘들어하며 살아가는 환자들을 위해 많은 관심과 적극적인 개선을 하여 조치해 주시길 간곡히 바랍니다.
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1형당뇨 진단받은지 1년이 되어가는데,, 아직도 연속혈당측정기나 펌프 처방 받는 절차가 복잡해서 어렵습니다. 중소병원이나 개인병원 의사샘들은 1형당뇨에 대해 잘 모르셔서 처방을 받기 어렵고, 상급병원은 외래 예약이 어려워서, 연속혈당측정기나 인슐린펌프 처방을 보험급여가 되는 날짜에 맞추기가 어렵고, 요양비 청구도 어렵고 의료비도 부담됩니다. 매순간 고혈과 저혈로 긴장하며 살고 있는 1형당뇨환자들이 중증난치질환 인정받아서 진료라도 편리하게 이용할수 있게 해주세요
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1형당뇨 매일이 위태한 외줄타기 같은 삶인데요요양비를 요양급여로 일원화하여 중증난치질환으로 인정해주세요ㅡ환자들이 혈당과 건강관리에 집중할 수 있도록 제도적으로 개편해주시기 바랍니다.
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1형 당뇨 환우들의 실제 삶은 타 중증난치 질환 환우들과 견주어 비용과 시간면에서 결코 뒤지지 않는 다고 생각합니다. 현재까지 치료 방법이 없는 질병이며 단 몇분 만에도 삶과 죽음의 경계를 경험할 수 있을 정도로 세심한 주의와 관리가 필요한 참으로 어려운 질병입니다. 부디 현실이 잘 반영된 합리적인 행정개편 기대합니다.
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1형 당뇨 환우들의 실제 삶은 타 중증난치 질환 환우들과 견주어 비용과 시간면에서 결코 뒤지지 않는 다고 생각합니다. 현재까지 치료 방법이 없는 질병이며 단 몇분 만에도 삶과 죽음의 경계를 경험할 수 있을 정도로 세심한 주의와 관리가 필요한 참으로 어려운 질병입니다. 부디 현실이 잘 반영된 합리적인 행정개편 기대합니다.
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국가에서 인정하는 중증질환이기에 군대도 면제라고 생각합니다
1형당뇨인들은 군대를 가고싶어도 국가에서 위험하니 받아주질 않으면서 공식적으로는 중증질환이라고 인정안해준다? 앞뒤가 맞지않은 국가시스템 때문에 1형당뇨인들과 그의 가족들만 힘들고 눈물 흘립니다
하루빨리 국가가 인정하여 중증질환으로 지정 해주시고 요양급여로 전환 해 주시길 부탁드립니다!!
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요양급여로 전환 반드시 필요합니다. 지금 요양비 방식은 너무 복잡하고 힘들어서 연속혈당측정기 사용을 주저하게 만들고 있습니다. 그리고 중증난치질환 지정도 꼭 필요합니다. 완치가 되지 않고 관리하지 않으면 심각한 상황이 되는 질환이기에 중증난치질환에 지정되어 관리하는데 도움이 되길 바랍니다.
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요양급여로 전환 반드시 필요합니다. 지금 요양비 방식은 너무 복잡하고 힘들어서 연속혈당측정기 사용을 주저하게 만들고 있습니다. 그리고 중증난치질환 지정도 꼭 필요합니다. 완치가 되지 않고 관리하지 않으면 심각한 상황이 되는 질환이기에 중증난치질환에 지정되어 관리하는데 도움이 되길 바랍니다.
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딸아이 1형당뇨진단 발병 4년차가 되가고 있네요
이 평범한 생활도 누군가의 희생과 노력으로 1형당뇨인들은 평범한 생활을 비슷하게 라도 살아가는것 같아요
학년이 바뀌고 학교가 바뀔때마다 담임샘과 학교에 알려야 하고
수련회나 야외체험학습 갈때 비당뇨인자녀들에 비해 챙겨야 할것 신경써야 할것들이 많아서 불편하고 그나마 연속혈당기가 있어 이런 불편함을 감수할수가 있네요
완치가 없는 1형당뇨인들 평생 관리하면서 살아가야하는데
중증난치질환으로 인정해 주시고 우리 1형당뇨인이나 가족들이 힘들지 않게 살아갈수 있도록 도와주십시요
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한순간이라도 방심하면 위험한 난치성 희귀질환, 자가면역질환인 1형 당뇨를 중증난치질환으로 인정하여 환자들이 긴 레이스를 포기하지 않고 완주할수 있게 도와줘야합니다
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동네의원에서는 1형당뇨환자들을 받지를 않습니다.큰 대학병원으로 가야지만 진단받고 처방받고 인슐린를 처방받습니다.멀게는 4시간 가까우면 1시간 거리를 아이를 데리고 다니고있습니다. 3개월씩다닙니다.그런데 보험청구도 인터넷으로 하기도 어렵습니다 운좋으면 바로되지만 그렇치 않으면 계속 오류나서 정말이지 화가납니다.예전보단 많이 편해줬다고 하지만 아직도 청구할때 힘듭니다. 조금더 편해지고 누구나 다 간편하게 쓸수있도록 도움부탁드립니다.
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아직 요양급여로 전환되지 않는 부분이 탁상행정인듯 합니다. 요양비 청구 부분은 번거롭고, 나이가 많으신 분들은 어려움을 느끼고 있습니다. 환자를 위해 정책을 내어주세요
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