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최종편집 2024-07-13 06:02 (토)
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아니 기사가 정답을 다 알려주는데 정부는 도대처 왜 안하는거에요. 연필 꺼내들고 적으세요.

1형당뇨가 꼭 중증난치질환으로 지정되게 해주세요

중중질환이지만 소수이기때문에 외면받아온 의료체계를 이제는 바로잡아야 합니다 1형당뇨라는 병이 있는지 아는 사람이 몇이나 있을까요? 미리 알고 있더라면 대처나 치료에대한 두려움이 덜 할텐데 하는 아쉬움이 가득합니다 환자들이 얼마나 목소리를 내야할까요?

제발 부탁드립니다 사각지대에서 고통받고있는 1형당뇨 아이들도 많이 있습니다. 꼭 중증난치질환으로 지정되게 해주세요

까다로운 절차 간소화 , 중증 난치질환등록 잘 관리할수 있도록 목소리에 귀기울여주세요

갑작스럽게 1형당뇨 진단을 받고 병원에서보다 더 많은 정보와 교육을 받을수 있었던건 슈거트리 카페를 통해서 였습니다. 동네내과에서는 1형당뇨 진료가 거의 어렵고.. 진료 가능하다 하더라도 많은 정보를 얻기는 역부족입니다. 혈당관리를 제대로 하기위해 필요한 제품들을 보험공단 환급을 일부 받는다 하더라도 부족합니다. 1형당뇨가 중증난치질환에 선정이 되고 요양비가 아닌 요양급여로 전환되어 누구보다 더 건강하게 살수있도록 제도개선이 필요합니다. 꼭 필요한 내용들 기사 써주셔서 감사합니다.

1형당뇨인들의 어려움에대해 상세하게 얘기해주셔서 감사합니다 중증난치성질환등록이야말로 제일 빠른 해결방법이아닐까싶습니다

1형 당뇨병 환자들에게 적극적인 지원이 필요합니다

1형당뇨는 아이가 어릴수록 밀착케어가 필요합니다. 하루에도 수십번 고혈과 저혈의 사투를 하다보니 엄마의 몸과 마음도 만신창이네요. 그와중에도 매번 소모성재료구매, 신청, 청구날짜 계산하기도 복잡하고 요양비환급신청에 머리가 터질지경이에요. 제발 까다롭고 복잡한절차만이라도 간소화하게 개선되길 바랍니다.

1형당뇨 가족으로 혈당관리를 위해 인슐린만큼이나 필요한 것이 연속혈당측정기입니다. 그런데 요양급여로 되어 있지 않아 의료비로 속하지 않고 그로인해 중증난치성질환이 될 수없다는 것은 현실과 맞지 않다고 생각합니다. 평생 혈당관리를 해야하는데 점점 커지는 경제적 부담으로 아이의 혈당관리를 잘 못하게될까 조마조마합니다. ㅠㅠ 부다 중증난치성질환에 등록되기를 간절히 원합니다.

사각지대에 놓여있는 1형당뇨인 그의가족 아픔을 알아주셨으면 좋겠습니다. 1형당뇨와 2형당뇨의 차이점에 대해 비교분석표와 채계적인 의료 시스템도입과 인식계선 가장중요한 1형당뇨인이 사각지대놓여 외면받지 않도록 중증난치질환으로 인정될수 있도록 정부의도움필요해요 하루하루 힘든날들이 좀더 밝은삶으로 도약할수있도록 부디 도와주세요

아이가 어느날 갑자기 1형당뇨판정을 받은이후 우리의 일상은 완전히 달라졌습니다. 평생을 식사나 간식을인슐린주사없이 먹을수없고 그인슐린 주사 양또한 정확히 알수가없어서 늘 고혈과저혈의 불안함을 가지고살고있어요. 심지어 해외출장 갔을때도 아이의 저혈알림이 올까 내내 마음졸이며 석달에한번씩 가는 대학병원은 병원비도 많이 나와요. 소소하게 들어가는돈이 얼마나 많은데 100 만원이 안되서 중증난치질환이 안된다니 말도안됩니다.

1형당뇨인들이 꼭 사용해야하는 연속혈당측정기...이기본적인것 부터가 제대로 교육이 안된다면 나머지는 말다했네요. 도대체 건강하게 살려고 하는데 왜 이런 말도 안되는 고리타분한 제도로 언제까지 힘들게 견뎌야합니까?

1형당뇨라는 병명도 생소했었는데 관리는 더 힘들었습니다. 병원에서 다 알려주지 않고 스스로 공부해서 관리방법을 어렵게 배워가야했기 때문입니다. 교육수가가 인정되어 병원에서 교육을 제대로 받을 수 있게 되길 바랍니다. 완치가 없고 매일 매순간 혈당을 보며 관리해야하는데 관리체계가 너무 어렵습니다. 병원에 가서 진료를 받고, 처방전 기간을 맟줘 의료기기를 구매하고, 기기마다 처방 기간도 다르고, 공단에 환급요청을 해야하고 ..... 전산청구 시스템도 어렵고... 저처럼 이렇게 어려운 사람은 어떻게 1형당뇨를 관리해야 하는 걸까요. 누구나 쉽게 할 수 있도록 이런 복잡한 절차가 개선되고, 관리비용이 요양비가 아닌 요양급여로 인정되어 중증난치질환의 조건을 충족하여 난치질환 등록도 이루어지길 바랍니다.

좋은 기사 감사합니다~ 하루 빨리 중증난치질환으로 인정되어 조금이라도 나아졌으면 좋겠네요.

지금에 힘든 상황을 이야기 해준 기사 내용에 울컥합니다. 고혈당 저혈당이 오르락 내리락 관리가 쉽지 않은 1형당뇨병이지만 연속혈당 측정기가 있어 감사한 마음입니다.그렇지만 1형 당뇨병을 관리하기엔 비용부담이 되어 가계에 어려움이 있습니다. 제발 중증질환으로 제도 개선이 되는 것이 완치만큼 큰 희망을바래봅니다.

1형 당뇨 아이를 둔 엄마입니다. 매일 고혈당과 저혈당 사이에서 정상혈당을 유지하기위해 매순간순간 최선을 다하고 있습니다. Cgm없는 일상은 상상할수도 없고, 아이의 평범한 일상을 유지하기위해 부모는 낮 뿐만이아니라 뜬눈으로 지내며 가슴졸이며 생활하고있습니다. 어린이집 다니는 아이지만 벌써부터 학교갈생각하면 두렵습니다. 자라나는 우리아이들의 평범한 일상을 위해 현실적 도움 부탁드립니다. 중증난치질환 지정 및 사회적인 인식개선이 꼭 필요합니다

1형당뇨환자 보호자입니다. 매일매일 저혈, 고혈을 신경쓰며 하루 24시간 365일 모니터에서 눈을 뗄수가 없습니다. 24시간을 신경써야하는 질환이 어찌 “중증난치질환”이 아닌가요?? 의료사각지대에서 외면 받는 현실에서 정부의 빠른 개선이 필요합니다. 간곡히 부탁드립니다. 현실에 맞는 지원을 부탁드립니다.

1형당뇨 자식을두고있는 부모로써 지금까지 많은시행착오를 겪으면서 또 오늘을 살고있네요 하루하루 불안함속에서 언제올지모를 저혈당 고혈당을 반복하면서 주기적인 교육과 혁신적인 기계 부모의 희생과 노력이 우리아이를 조금더건강히 살수있게 만듭니다 이젠 정말 우리아이들이 건강히 잘자랄수있게 정부가 잘못된단추를 제대로 맞추어서 소외되고 힘든당뇨인들을 도와줄때입니다 1형당뇨인들을 위해 귀를열고 함께살아갈수있는 토대를 만들어주세요

환자가 느끼는 불편한 점과 문제점이 잘 담겨 있네요. 해외엔 벌써 리브레3가 나왔는데 국내엔 리브레1이 들어온지도 얼마 안됐죠...기사를 읽으며 답답하고 이해가 안되는 일들이 떠올라 화도 나네요. 여기 제시된 모든 불편함과 이해할 수 없는 처사들이 모두 해결되었으면 합니다.