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최종편집 2024-04-19 11:48 (금)
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평생관리해야하는 질환입니다. 지치지않고 포기하지않도록 제도개선,인식개선 등 국가적 지원이 필요합니다.

평생관리가 필요한 1형당뇨. 건강한 삶을 위해 다양한 관리도구들이 필요한데 그만큼 많은 비용이 드는게 현실입니다. 중증난치질환으로 선정되어 더 나은 건강한 삶을 위한 관리가 부담이 덜해지길 바래봅니다.

1형당뇨는 본인이거나 가족이 아니면 얼마나 관리하기 어렵고 위험한지 절대 알수 없습니다. 1형당뇨가 아직까지 중증난치질환으로 지정되지 않은 현실을 이해하기 어렵습니다. 하루빨리 중증난치질환으로 지정되어야 합니다. 사실 지금도 늦었습니다

1형 당뇨는 2형 당뇨와 기전자체가 다른 자가면역질환으로 한순간의 방심도 위험한 난치성 희귀질환입니다. 미국, 영국, 일본등 선진국들은 벌써부터 장애인 또는 중증질환으로 지정되어 환자들이 최대한 위험에 노출되지 않게 국가적 지원을 하고 있습니다. 부디 중증난치 질환으로 지정되어 환자들의 관리를 더욱더 지원해 더 큰 의료비용을 막는 것이 건강한 사회로 발전시키는 정도라고 생각합니다.

요양급여전환이 빨리되길 간절히 희망합니다....

1형당뇨에게 꼭 중증난치질환 지정이 되어서 보다 효율적인 관리와 도움이 시급한거같습니다. 행정적인 전반에서의 많은 개선이 필요한거같네요

1형당뇨에게 연속혈당측정기는 필수이지만 사용하기 너무 어려워서 교육이 꼭 필요합니다. 사용해도 요양비 청구하는 과정은 어렵고요. 문제의 핵심을 잘 짚은 기사라고 생각됩니다

이제는 cgm 없는 삶은 상상도 못합니다. cgm이 있어서 일상생활이 가능하지만 여전히 비용은 너무나 많이들고 요양비 제도는 복잡하고 불편합니다. ㅜㅜ 중증난치질환으로 인정되고 요양비 제도도 바뀌었으면하는 바램입니다.

평생 혈당의 굴레속에서 살아가야할 1형당뇨는 중증난치질환 지정 되어야 합니다!!

1형당뇨는 완치의 길이 없기에 진단받으면 평생 관리를 해야합니다. 관리에는 많은 비용이 들고 관리를 하지 않으면 중증의 상태가 됩니다. 1형당뇨는 중증난치질환이 지정되어야만 합니다.

1형당뇨인에게 연속혈당측정기가 필수인데 사용하는 사람은 왜 적을까요? 요양비에서 요양급여로의 전환이 반드시 필요합니다. 지금 방법은 너무나 어렵고 복잡합니다.

상세한 기사 너무 감사합니다 많은 1형당뇨환아들이 좀더 나은 환경에서 건강하게 생활할수 있기를 바랍니다

동네 내과 병원을 가더라도 1형당뇨라하면 원래 다니는 병원에가라던지 진단받았던 병원에 다녀라는 말과 함께 진료거부를 당합니다. 인슐린과 연속혈당기와같은 처방은 더더욱 받기 힘들죠. 다니는 병원에서도 의사선생님은 펌프나 연속혈당기 사용법을 가르쳐주지 않습니다. 형식적으로 당화혈이나 보고 인슐린 처방을 해주십니다. 모든 관리는 환자와 부모의 몫이죠. 의사의 수가가 제대로 책정되어 환자나 부모가 알아서 책임을 져야하는 상황이 빨리 개선되었으면 합니다. 그리고 병원비며 약값, 연속혈당기 등 연간 지출비용이 백만원은 우습게 뛰어넘는 상황입니다. 중증난치질환으로 등록되어 지금보다 나아진 환경이 만들어지길 바랍니다.

연속혈당측정기, 인슐린펌프의 요양급여로의 전환이 시급합니다. 아이가 병원에 입원해 있었을 때 보호자인 제가 직접 외부에서 연속혈당측정기를 따로 구입해서 아이에게 장착해야 했던 날을 생각하면 지금도 이해가 안되는데 여전히 개선되고 있지 않아요. 그리고 저희 교수님 생각하면 울컥합니다. 1형 당뇨 환자들은 3분 진료 시간 내로 의사가 환자를 볼 수 없어요. 매번 대기 시간을 1시간 넘기지만 불평도 못해요. 점심 시간도 줄여 가며 환자 봐 주시는데.... 의료 교육 수가가 제대로 책정되어야 합니다.

1형당뇨 아이를 둔 엄마로서 하루빨리 중증난치질환으로 등록되어 좀 더 편안한 환경에서 혈당관리가 이루어지길 바랍니다.

좋은 기사 감사합니다. 빠르게 현명한 제도가 정착되어 1형당뇨 관리가 수월한 국가로 실현되기를 바래봅니다.

내분비관련 전문의가 아니면 의사라 하더라도 1형당뇨와 2형당뇨를 제대로 구분하지 못하는 상황과 잘못된 선입견과 혈당관리를 잘 할 수 있는 방법이 있음에도 불구하고 그 정보를 제대로 접할 수 없는 현 시점이 너무 안타까울 뿐입니다. 관심과 실천만이 해결책인 모든 문제에 대해 국가가 정책을 통해 제대로 된 정보를 전달하고 건강하게 살아갈 수있는 실질적인 정책을 펴줄 것을 바라고 있습니다.

가천대 병원은 그야 말로최악이다 간호사 인권도 없고 근로기준법 위에 있다 연차도 못쓰는병원이고 간호사가 청소부도아니고 청소까지하는 그야말로 진짜 쓰레기 병원 의료사고도 덥는다는 소문이 간호사들은 다안다던데

언제 쯤 양의계의 폭정이.....

https://open.kakao.com/o/gMUwueMb 햔약사 문제 심도있게 논의하실 분 들어오세요