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평생을 낫지 못하는 1형당뇨가 왜 중증난치질환으로 인정받지 못하는지 .... 하루빨리 중증난치질환으로 등록되어서 1형당뇨인들이 맘놓고 혈당관리를 할 수 있었으면 좋겠습니다.
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1형 당뇨는 일반인들이 알고 있는 당뇨가 아닙니다
췌장의 베타셀의 소실로 하루에도 여러번 고혈당과 저혈당을 오가며
일상생활을 해나가는 것이 버겁습니다
부디
연속혈당기와 펌프 등의 사용과 이에 따른 제도적 뒷받침,또한 질환이 중증난치질환으로 선정되어
1형당뇨인이 더이상 합병증 걱정없이 잘 관리할 수 있는 시스템이 마련되기를 바랍니다.
1형당뇨인들의 초기관리를 도와준다면 10년 20년 뒤 의료비절감에 크게 기여할 것입니다
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환자들은 아픈 것도 힘든데,
요양비신청의 복잡함이 더 힘들게 만듭니다.
펌프와 연속혈당측정기는 1형당뇨인에게는 필수품인데, 3개월, 또는 5년 주기로 처방을 받다보니 여유분이 없는데, 기계에 오류가 생겼을 때
다시 원시적인 방법으로 얼마간을 생활하는 것이 무척이나 인간을 두렵게 합니다.
1형당뇨 환자들을 두렵게 사지로 몰지말아주세요.
제도 개선으로 모두가 관리만 잘하면 건강한 질병으로 만들어주세요.
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기사 내용이 전부 환자의 입장을 잘 설명해주고 있어 고마운 마음입니다!
환자와 가족의 고통과 현 의료제도의 문제점을 조목조목 잘 꼬집어 주고 있습니다
부디 처음부터 잘못 꼬인 요양비 제도의 문제점을 개선하여 주시고 무엇보다 중요한 의료기기의 교육이 병원에서 이루어질수 있기를 기대합니다!
환자의 입장과 현의료제도의 문제점을 잘 짚어주신 기사 감사드립니다.
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1형당뇨인에게는 인슐린과 cgm이 절실하게 필요합니다.장애와 똑같은 신체내부의 손상이지만 장애로도 중증질환으로도 인정받지 못하는 현실에 있습니다. 좀더 환우에게 실질적으로 다가갈 수 있는 제도적인 개선 꼭 부탁드립니다. 1형당뇨도 중증질환으로 인정해주시기 바랍니다!!!
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상상도 못해봤다. 내가족이 사각지대 그림자 속에 살거라곤.. 일본도 관리해주는 1형당뇨! 세계에서 효율적인 약제ㆍ기기들이 나오고 있는 21세기에 k-시리즈가 쏟아지는 천조국 대한민국에서 구시대식 치료를 받고 있다는 현실이 암울하다. 환우회의 현실적인 의견을 적용하는 것은 매우 중요하다. 합병증예방을 위한 방법이다. 요양비를 요양급여로 전환! 중증난치질환으로 등록해주길 바란다
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제도개선과 정부의 관심으로 1형 당뇨인들이 더 건강하게 살아갈수 있도록 해주세요
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환우회노력에 항상 감사드립니다
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매일 수십번 혈첵하며 오르내리는 혈당에 맞서 생활해야하는 힘겨운 병입니다.우리 1형당뇨환우들을 위해 하루빨리 중증난치 질환으로 안정받길 바랍니다.
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현실적이고 자세한 기사 감사드립니다!
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기사를 아주 자세히 잘 써 주셨네요 당사자나 환우 가족이 아닌 이상 1형 당뇨에 대한 정확한 증상이나 치료 및 관리법 잘 모르는 병입니다 나라에서 충분히 제도적으로 관리힐 수 있게 개선될 여지가 많음에도 이렇게 제도적 받침이 부족한것은 행정 담당자분들의 1형 당뇨에 대한 관리 및 기전에 대한 업무 파악이 제대로 안된거라고 보여지네요 더이상 탁상행정이 아닌 환자들의 목소리에 귀기울여주세요.
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cgm 없는 삶이란 이제는 상상할수가 없네요아직까지도 비용이 너무나 많이들고 부담스럽긴합니다. 직접적으로 하다보니 요양비 청구도 불편하구요ㅜ 아이가 아직 성인이 되려면 한참이고 성인이 되서도 살아가는데 있어서 조금이나마 불편함이 사라지길 바랍뿐이고 중증난치질환으로 인정되어 요양비 제도도 바뀌었으면하는 바램이 큽니다.
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1형당뇨인의 현실적인 문제에대해
기사를 다뤄주셔서 감사합니다.
환아의 엄마로써 요양급여로의 전환과
인식개선이 되었으면 좋겠습니다.
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제도개선과 인식개선이 매우 시급해요
부디 1형당뇨인의 몸과 마음이 건강히 살아갈수있도록 국가적인 지원과 관리가되는날이 오기를 간절히 바랍니다.
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최근 학교에서 연락을 두번 받았는데 하나는 의료비지원 외 추가 되는 연간본인의료비용을 묻길래 알려드렸더니 놀라시더라구요 다른 하나는 시험때 도와줄 방법을 물어보길래 학교에 가면 핸드폰제출이라 연속혈당단말기가 따로 있는 제품을 사용하는게 아니라서아이보고 느낌으로 저혈 고혈 증세에 대처하는 훈련하는 걸로 생각하라고 말해주고 있다고 했습니다 되려 시험기간에는 점심 전에 집에 오니 더 안전하다고 했구요 이렇게라도 물어봐 주신게 어딘가 싶어도 본질이 그대로면 현실은 여전히 어려울꺼라는 것도 사실이니 제도 개선을 바랍니다
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1형당뇨인에게 cgm 없는 삶이란 상상할수가 없습니다. 1형당뇨 발병당시 병원에서 아이에겐 인슐린 주사보다 하루 8회 혹은 그아상이 필요한 혈당체크가 더욱더 큰 공포였고 고통이였습니다. 퇴원후 그나마 cgm 덕분에 온전한 일상생활이 가능하며 저혈 고혈을 넘나드는 혈당관리도 비교적 안정되었습니다. 하지만 비용은 너무나 많이들고 요양비 제도는 복잡하고 불편합니다. 요양비 청구 시 인터넷 청구를 하려해도 복잡한 시스템과 시스템 오류로 어려움이 너무 많습니다. 하루빨리 중증난치질환으로 인정되고 요양비 제도도 바뀌었으면하는 바램입니다.
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요양급여로의 전환이 꼭 이뤄지면 좋겠습니다.
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평생관리가 필요한 1형당뇨. 하루빨리 중증난치질환으로
되어야합니다.
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어쩜 이렇게 1형당뇨의 문제점을 잘 적어주셨을까요 제도개선 인식개선 정말 필요합니다
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1형당뇨 국가에서 돌봐주지않는 평생 관리해야하는 외롭고 긴 싸움입니다 부디 외국처럼 인식개선과 제도개선이 되기를 간절히 바랍니다.
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