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최종편집 2024-07-13 06:02 (토)
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49살에 1형당뇨병진단을 받고 4년째 .. 밤에 자다가 최소 일주일에 4번이상은 저혈과 고혈로 일어나서 먹거나 추가 인슐리 주사는 맞고 있습니다. 1형당뇨는 혈당을 잘 관리하면 비당뇨인들보다 더 건강하게 살수 있지만 "잘 관리" 가 진짜 매우 까다롭고 어려운 간혹 다 포기하게 만들기도 합니다. 잘 관리 를 하려면 금전적으로 많은 돈을 써야 하는데 현재까진 1형당뇨인 개개인이 온전히 다 지불했습니다. 제발1형당뇨른 중증난치질환으로 등록해 주세요.

좋은 기사 감사합니다

1형당뇨가 발병한후 알수없는 배아픔 여기저기 다 아프다고 하고 병원을 가도 알 수 없기에,, 1형당뇨는 중증이 아니고 뭘까 싶어요,, 정부도 잘 지켜보고 사각지대에 놓인 1형당뇨인 들의 삶을 보셨으면 좋겠습니다

아이가 1형당뇨 확진받은지도 다음달이면 6년이네요 초등학교 2학년 고사리같은 손으로 직접 인슐린주사 맞으며 생활한지도...기사 첫머리에서 말해주듯 부모인 저역시도 생활이 많이 달라졌죠 통잠이라는걸 자본적이 없어요 늘 24시간 대기조로 살고있으니깐요 아이의 건강 더 나아가선 저혈의 공포심에 늘 신경쓰고 긴장하며 살고있는데도 중증이 아니라고 하니 너무 속상하고 답답하네요 이런 기사를 통해 어려움을 이해하시고 국가에서 신경써주신다면 1형 당뇨와의 길고긴 싸움이 되겠지만지치지만은 않고 힘내서 잘 지낼수있지 않을까 싶습니다

1형당뇨 발병한지 12년차지만 신경을 쓰고 관리를 해도 밤낮 없이 고혈당과 저혈당에 학교생활이 자유롭지 못합니다. 자유롭게 체육시간을 즐기고 싶고 수업시간에 저혈로 긴장하는 일없이 수업에 집중하고 싶습니다. 앞으로 1형당뇨 관리에 대한 교육과 의료지원들이 많이 확대되어 학생들이 좀더 건강하게 학교생활 할 수 있기를 기대해 보며 반드시 중증난치질환으로 인정이 되길 바랍니다.

1형 당뇨인 가족으로 먼저 저희의 어려움을 알려주셔서 감사합니다. 평생 혈당관리를 해야하는 1형 당뇨는 그만큼 보이지 않는 비용이 많이 들어갑니다. 그리고 그 비용에 따라 혈당관리의 질(?)과 결과가 많은 영향을 받고 있습니다. 부디, 현실적인 판단하에 의료비를 재 책정하여 중증난치성질환에 포함이 될 수 있게 해 주세요~

1형 당뇨인의 가족으로서 혈당관리의 어려움을 항시 절실하게 느끼고 있습니다. 연속혈당측정기와 펌프 덕분에 겨우 정상혈당에 가깝게 유지하려고 노력하고 있는 버거운 현실이고 보다 제도적인 지원이 수반되어 시스템안에서 환자들을 케어할수 있는 환경이 필요합니다.

좋은 기사 감사합니다. 1형당뇨환자들은 평생 건강관리를 해야하며 연속혈당측정기외에 많은 의료비용이 들어갑니다.. 요양비청구도 온라인으로 구입후 영수증이 한 번에 등록도 안되고.. 복잡하고 불편합니다...요양급여로 빨리 개선되어야합니다

1형당뇨 질병을 가진 아들을 둔 부모입니다. 정말 한순간이라도 혈당 관리를 놓치면 당장의 저혈당으로 생명이 위급한 상황이 올 수 있습니다. 아직 어리기 때문에 부모가 주도적으로 혈당관리를 하기 때문에 돈 벌러 나가는 것도 쉽지 않습니다. 1형당뇨병을 치료하기 위한 비용이 많이 부담가는 것은 사실입니다. 중증난치질환으로 인정되어 경제적 부담이라도 해소되어 아이의 건강을 지키는 데 집중하고 싶습니다. 정부는 시대에 발 맞춰 제도를 개선해 주었으면 좋겠습니다. 그리고 1형당뇨 환자의 요양비에서 요양급여로 당연히 전환되어야 한다고 생각합니다. 복지부, 건보는 요양비 및 요양 급여의 옛날 기준을 답습하지 말고!!!무조건 안된다고 하지 말고!!! 현재의 의료 환경에 맞춰서 바뀌었으면 좋겠습니다.

24시간 생사의 고비를 넘나들고 있지만, 중증이라고 인정받지 못하는 질환이라고 기사 소제목이 다 말해줍니다. 이게 중증난치질환이 아니고 무엇입니까. 오늘 당장 새벽에 저혈당으로 응급실 갈 수도 있는 겁니다. 중증난치질환으로 인정하고, 요양급여로 전환해야합니다.

1. 연당기 건보료지원이 70%인데 90%로 상향지원해주세요. 현재 너무 부담이 큽니다 2. 지방종합병원 인슈린은 50%지원인데 90%지원해주세요. 이번달에 본인부담만 34여만원들어갔는데 약2개월사용합니다. 3. 연당기구입시 병원에서 처방전을 받는데 총처방기간을 100일이내로 해야한답니다 1번만처방전 받도록해주시고 이게 서로에게 필요하다면 1년으로 하든지 기간을 늘려주세요. 행정력도낭비고 너무불편합니다

친구가 얼마전에 1형 당뇨가 되었대요 대학친구인 친구도 저도 의료계에 종사하고 있는데 관리하는 것이 얼마나 아날로그적?인지 왜 의료시스템 구축이 안되어있는지 이해가 되지 않았어요 제도가 개선되어 우아한 백조의 삶 아래 실시간 열심히 발치기하지 않고 사회가 함께 의료적 제도적 지을 하여 약 먹고 관리되는 많은 질환들처램 1형당뇨도 혈당모니터링과 인슐린의 시기 적절한 투여가 될 수 있도록 제도적 개선을 바랍니다.

1형당뇨 자녀의 엄마입니다. 진단 4년째를 맞이하는 저희가족은아이의 오르락내리락 수없이 변하는 혈당과의 전쟁을 치르는 삶이 되었습니다. 언제 한번 잠을 편히 청해보는게 가끔은 소원이 되기도 하는 삶을 살고 있지요. 그만큼 24시간 관리체계가 가동되어야는 질환입니다. 1형당뇨인의 중증난치성질환인정은 고민의 여지없이 인정되길 고대합니다. 하루24시간, 1년 365일을 혈당과의 싸움을 치르느라 버거운데, 주변의 인식에 또한번 무너져내리기도하지요 . 하루 10회의 주사를 놓고지쳐서 우울감이 오면 그러면안된다고 저 스스로를 다그치고 그 감정에서 빠져나오려 발버둥치게됩니다. 모든 부모가 그러하듯 아이가 앓는 이 병이 저에게 왔음 하는 바램도 갖게 되구요. 제도권 안에서 보호받을 수 있길 간절히 바래봅니다

지원이의 발병초기에도 말할 것도 없지만 5년이 지난 현시점에도 여전히 보호자인 제가 잠을 설칠 정도로 혈당관리는 정말 어렵네요. 그나마 수입허가된 해외 의료기기로 다소 수월히 관리하지만, 대다수 동네 의원에서조차 그런 의료기기들을 처방 및 교육조차 꺼려하는 것이 현실입니다. 부디 병원입장에서도 납득할만한 수가제도가 자리잡혀, 환자가 더욱 적극적으로 처방받고 교육받을 수 있는 환경이 설 수 있길 바랍니다. 이대로가다간 해외 유수의 의료기기업체 마저 철수하여 1형당뇨병환자들이 고스란히 피해를 입을 것입니다.

24시간 생사의 고비를 넘나드는 일상이 1형 당뇨인들의 현실입니다 . 부디 낱낱이 살펴봐주셔서 진정으로 환우를 위한 제도를 세워주시길 바랍니다.

환자들의 목소리를 적용한 제도개선으로 당뇨병 환자들이 합병증걱정없이 혈당관리하며 건강하게 살 수 있는 나라가 되길 바랍니다.

1형당뇨병은 하루도 인슐린을 맞지 않고는 살수가 없습니다. 하루 4번의 혈당 검사로는 절대 혈당의 흐름과 건강상태를 알수가 없습니다. 그래서 연속 혈당기와 인슐린 펌프 사용법등에 대한 교육이 절실히 필요한데 이러한 교육 수가가 없어 환자 및 보호자 스스로 해결하거나 그렇지 못하는 사람들이 많이 있어 일상 생활의 어려움 및 생명의 위협을 느끼고 있습니다. 이것이 의료의 사각지대입니다. 연속 혈당기와 인슐린 펌프 등의 교육 수가로 많은 합병증을 예방하고 국민의 건강을 지킬수 있습니다. 제도의 개선이 절실히 필요합니다.

제도개선을 통해 많은 1형당뇨인과 가족들이 안정적인 생활을 할수 있었으면 좋겠습니다

아이가 1형당뇨 진단을 받은지 9개월정도 되었습니다. 기사의 내용에서 처럼 내가 밤잠을 줄이면 아이의 밤혈당을 좋게 잡아줄 수가 있으니 발병후 하루도 편히 밤잠을 자본적이 없습니다. 낮에도 언제 떨어질지 모르는 혈당으로 매일 24시가 긴장의 연속입니다. 근데 외국에는 의료제도와 경제적 지원안에서 좋은 의료기기들을 사용하며 우리나라 환우들보다 훨씬 편하게 혈당관리한다는 소식을 들을 때 마다 IT강국, 세계적인 K-POP의 나라지만 국민들의 생존이 달린 질환에 대한 외면은 너무 속상합니다. 부디 적극적인 외국의 선진 의료기기 도입과 누구나 어려움 없이 의료기기들을 교육받고 잘 활용할 수 있도록 국가적 지원이 절실합니다.

1형당뇨는 완치가 어려운 질병으로 평생 관리해야됩니다. 평생이란게 말이 쉽지 그 얼마나 고통인지 모를겁니다. 저혈고혈에 시달리며 한순간도 혈당에서 눈을 뗄수가 없어요. 어릴수록 더합니다. 연속혈당측정기, 인슐린 펌프,인슐린 패치, 인슐린 주사기, 체혈기, 인슐린, 각종검사비용,저혈당 간식비용 등등 챙겨야살것이 산더미예요 힘든 환경속에서도 행복하게 살아나가야할 환자들을 꼭 생각해주시어 꼭 중증난치질환 으로 등록해주셔야합니다.