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사각지대에 놓여있는 1형당뇨인 그의가족 아픔을 알아주셨으면 좋겠습니다.
1형당뇨와 2형당뇨의 차이점에 대해 비교분석표와 채계적인 의료 시스템도입과 인식계선
가장중요한 1형당뇨인이 사각지대놓여 외면받지 않도록 중증난치질환으로 인정될수 있도록 정부의도움필요해요
하루하루 힘든날들이 좀더 밝은삶으로 도약할수있도록 부디 도와주세요
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아이가 어느날 갑자기 1형당뇨판정을 받은이후 우리의 일상은 완전히 달라졌습니다. 평생을 식사나 간식을인슐린주사없이 먹을수없고 그인슐린 주사 양또한 정확히 알수가없어서 늘 고혈과저혈의 불안함을 가지고살고있어요. 심지어 해외출장 갔을때도 아이의 저혈알림이 올까 내내 마음졸이며 석달에한번씩 가는 대학병원은 병원비도 많이 나와요. 소소하게 들어가는돈이 얼마나 많은데 100 만원이 안되서 중증난치질환이 안된다니 말도안됩니다.
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1형당뇨인들이 꼭 사용해야하는 연속혈당측정기...이기본적인것 부터가 제대로 교육이 안된다면 나머지는 말다했네요. 도대체 건강하게 살려고 하는데 왜 이런 말도 안되는 고리타분한 제도로 언제까지 힘들게 견뎌야합니까?
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1형당뇨라는 병명도 생소했었는데 관리는 더 힘들었습니다. 병원에서 다 알려주지 않고 스스로 공부해서 관리방법을 어렵게 배워가야했기 때문입니다. 교육수가가 인정되어 병원에서 교육을 제대로 받을 수 있게 되길 바랍니다.
완치가 없고 매일 매순간 혈당을 보며 관리해야하는데 관리체계가 너무 어렵습니다.
병원에 가서 진료를 받고, 처방전 기간을 맟줘 의료기기를 구매하고, 기기마다 처방 기간도 다르고, 공단에 환급요청을 해야하고 ..... 전산청구 시스템도 어렵고... 저처럼 이렇게 어려운 사람은 어떻게 1형당뇨를 관리해야 하는 걸까요. 누구나 쉽게 할 수 있도록 이런 복잡한 절차가 개선되고, 관리비용이 요양비가 아닌 요양급여로 인정되어 중증난치질환의 조건을 충족하여 난치질환 등록도 이루어지길 바랍니다.
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좋은 기사 감사합니다~ 하루 빨리 중증난치질환으로 인정되어 조금이라도 나아졌으면 좋겠네요.
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지금에 힘든 상황을 이야기 해준 기사 내용에 울컥합니다.
고혈당 저혈당이 오르락 내리락 관리가 쉽지 않은 1형당뇨병이지만 연속혈당 측정기가 있어 감사한 마음입니다.그렇지만
1형 당뇨병을 관리하기엔 비용부담이 되어 가계에 어려움이 있습니다.
제발 중증질환으로 제도 개선이 되는 것이 완치만큼 큰 희망을바래봅니다.
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1형 당뇨 아이를 둔 엄마입니다. 매일 고혈당과 저혈당 사이에서 정상혈당을 유지하기위해 매순간순간 최선을 다하고 있습니다. Cgm없는 일상은 상상할수도 없고, 아이의 평범한 일상을 유지하기위해 부모는 낮 뿐만이아니라 뜬눈으로 지내며 가슴졸이며 생활하고있습니다. 어린이집 다니는 아이지만 벌써부터 학교갈생각하면 두렵습니다. 자라나는 우리아이들의 평범한 일상을 위해 현실적 도움 부탁드립니다. 중증난치질환 지정 및 사회적인 인식개선이 꼭 필요합니다
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1형당뇨환자 보호자입니다. 매일매일 저혈, 고혈을 신경쓰며 하루 24시간 365일 모니터에서 눈을 뗄수가 없습니다. 24시간을 신경써야하는 질환이 어찌 “중증난치질환”이 아닌가요??
의료사각지대에서 외면 받는 현실에서 정부의 빠른 개선이 필요합니다.
간곡히 부탁드립니다. 현실에 맞는 지원을 부탁드립니다.
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1형당뇨 자식을두고있는 부모로써 지금까지 많은시행착오를 겪으면서 또 오늘을 살고있네요 하루하루 불안함속에서 언제올지모를 저혈당 고혈당을 반복하면서 주기적인 교육과 혁신적인 기계 부모의 희생과 노력이 우리아이를 조금더건강히 살수있게 만듭니다 이젠 정말 우리아이들이 건강히 잘자랄수있게 정부가 잘못된단추를 제대로 맞추어서 소외되고 힘든당뇨인들을 도와줄때입니다
1형당뇨인들을 위해 귀를열고 함께살아갈수있는 토대를 만들어주세요
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환자가 느끼는 불편한 점과 문제점이 잘 담겨 있네요. 해외엔 벌써 리브레3가 나왔는데 국내엔 리브레1이 들어온지도 얼마 안됐죠...기사를 읽으며 답답하고 이해가 안되는 일들이 떠올라 화도 나네요. 여기 제시된 모든 불편함과 이해할 수 없는 처사들이 모두 해결되었으면 합니다.
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23년차 1형 당뇨인 입니다
좋은 기사 너무 감사합니다.
많은 1형 당뇨인들이
병원에서도 사회에서도 정부에서도
심지어는 가족들에게도
의료사각지대에 놓여 외면받고 있습니다
충분히 잘 관리할수있는 질환임에도
정부에서는 잘 모른다는 이유로
어렵다는 이유로.. 이런 이유 저런 이유를 통해
1형 당뇨인들을 외면하고 있습니다
중증질환임에도 중증질환으로 인정을 못받고
사비로 혼자서 관리해온게 수십년이고
저보다 더 오래 관리해온 1형 당뇨인들도
많습니다
이제 제발 1형 당뇨인들이 오해와 편견 속이 아닌
떳떳하게 치료받고 생활하며
사회에서 역할을 할 수있게 도와주세요
1형 당뇨의 중증난치질환 지정과
요양비 급여화 서둘러서 해주시길 간곡히 부탁드립니다
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매일 아이는 혈당 그래프를 보고 매식사에 고혈에 작은 간식 조차 인슐린을 맞아야합니다.. 사춘기 오니 호르몬 때문에도 주사를 맞네요.
그나마 연속혈당기로 인해 혈첵의 횟수는 줄어 기쁘지만
그만큼 개인 부담금은 부담이 되었습니다.
자식의 건강에 금전을 말하는게 미안스럽지만 펌프까지 하면 부담은 더 커지겠지요.
연당기 전엔 매일밤 자는사이 저혈 올까 무서워 자는 아이 손을 수시로 바늘로 찔러가며 체크했고 연당기 전엔 자는 아이가 숨을 쉬고 있는지 가슴에 손을 얹고 늘 맘졸이며 살았습니다.
평생 인슐리을 맞고 관리하며 살아야하는 1형 당뇨인에게 제발 현실적인 도움을 주세요.
1형 당뇨가 중증난치질환이 아니면 무엇이란 말입니까?!
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1형당뇨의 현실적인 문제에 잘 설명해주셔서 감사합니다.
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1형당뇨환자의 비용부담이 너무 큽니다 하루빨리 중증난치질환으로 인정되어야하며 요양급여로 전환되어야합니다
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운전못하는 사람에게 고급스포츠카를 알아서 운전하라는 방식의 제도 입니다. 차만 맡기지 말고 차를 모는 방법을 알려주어야 좋은 의료기기를 잘 사용하여 위험한 상황을 벗어나고 나아가 국가 의료비를 줄이는데 도움이 될것입니다
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누가 나의 질환을, 내 아이의 질환을 중증이라고 인정하고싶을까요. 인정하고 싶지않지만 중증 난치인것을 인정하고 국가의 시스템 안에서 보호받아야 정상적인 생활을 영위해나갈수있게 될 것이니... 아픈마음 부여잡고 외치는 겁니다. 환자와 환자가족의 고통과 심정을 모두 잘 대변해주시는 기사 너무 감사드립니다
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3인식구 중 아빠와 아이가 1형당뇨인 집입니다.
잠귀가 밝은 아이 엄마는 1형당뇨 남편과 아이의 수면 중 저혈당 케어를 위해 발병 이후 하루도 통잠을 자지 못했습니다.
잘 먹고 잘 자는 기본적인 삶이 유지되지 않는 1형당뇨, 중증난치질환이 아니면 무엇인가요?
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단 한 번의 저혈당만으로도 생사를 오갈 수 있는 1형 당뇨인에게 연속혈당기는 생명줄과도 같은 기기입니다.
당연히 급여화 되야 한다는 의견입니다.
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1형당뇨의 어려움을 너무 잘 보여주는 기사네요.. 내 자식이 아픈데 경제적으로 힘든것도 미안하고 쓰고 싶은 기기도 어려워하는 부모라 그것도 너무 미안해요.. 제발 나라에서 아픈 아이에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 제도를 만들어 주시길 바라요..
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1형당뇨로 살아가면 시간과 금전적으로 해야할 일들이 많습니다. 하루 수 차례(많게는 7-8회)의 주사와 주사가 아니더라도 펌프를 부착하고 생활 해야만 합니다. 연속혈당측정기가 없다면, 하루에 10번이상 혈당 측정기를 사용해야해서 필요한 물품이 적지 않습니다. 그것을 피하기 위해서 연속혈당기를 사용한다고 해도 피부 알러지나 염증에 대한 부담도 있습니다. 하루 종일 일년 365일을 잠시도 잊고 살아갈 수가 없는 질병입니다. 어찌 중증난치 질환이 아닙니까.
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