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최종편집 2024-07-23 12:01 (화)
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국가에서 인정하는 중증질환이기에 군대도 면제라고 생각합니다 1형당뇨인들은 군대를 가고싶어도 국가에서 위험하니 받아주질 않으면서 공식적으로는 중증질환이라고 인정안해준다? 앞뒤가 맞지않은 국가시스템 때문에 1형당뇨인들과 그의 가족들만 힘들고 눈물 흘립니다 하루빨리 국가가 인정하여 중증질환으로 지정 해주시고 요양급여로 전환 해 주시길 부탁드립니다!!

1형당뇨환자들은 평생 건강관리 해야하는 질병으로 연속혈당측정기외에 많은 의료비용이 들어갑니다.. 요양비청구 또한 복잡하고 불편합니다...요양급여로 빨리 개선되고.. 중증난치질환 지정되야합니다..

아이가 1형당뇨 진단받은지 8년 지금은 13살이네요 직접 인슐린 주사를 놓고 혈첵은 5분,10분마다 해야했습니다. 그러다 연속혈당 측정기와 펌프를 알게되어 금전적으로 부담은 되었지만 아이의 힘듦이 조금은 덜어질까 선택하였습니다. 1형당뇨교육과 요양급여 중증난치질환으로 등록할수있도록 부탁드립니다

1형당뇨는 관리만 잘하면 합병증없이 건강하게 살아갈수 있습니다 하루에도 몇번씩 요동치는 아이의 혈당을 보면 마음이 아픕니다 관리하는데 힘들지 않도록 연속혈당측정기와 인슐린펌프의 선택의 폭을 넓여주시고 요양급여로 제도를 바꿔주셔서 증증난치질환에 등록되어 관리할때 경제적인 부담에서 벗어나게 해주세요

중증난치성질환 지정, 교육수가 제정, 요양급여 전환 절실합니다!!

'이제는 정부가 잘못된 첫 단추를 다시 풀어야 할 때이다.'라는 마지막 문구가 현재 상황을 한 마디로 정리하는 듯합니다. 환자들이 맞닥뜨린 환경을 환자들이 나서서 개선해야 한다는 게 말이 되나요? 이제는 체계적인 시스템을 갖춰서 지원할 필요가 있습니다. 좋은 기사 잘 읽었습니다. 감사합니다.

직장에 출근해서도 업무중에도 혈당창을 띄워두고 시시때때로 확인을 합니다. 그러다가 혈당이 떨어지면 주스 마시라고 전화도 하고요. 이렇게라도 할수 있어서 참 감사하지만 이렇게 해도 어려운것인 1형당뇨의 혈당관리 입니다. 하루만 옆에서 관리하는 것을 보더라도 왜 중증난치질환인지 아실겁니다. 행정적인 사고에서 벗어나서 환자의 시각으로 봐주셨으면 좋겠습니다. 그리고 이렇게 관리하기까지 전문적인 교육이 없이 환자들이 알아서 해야 한다는 것은 큰 문제라고 생각됩니다. 교육수가 책정과 요양급여로 전환 꼭 해주세요.

평생을 함께할 수 밖에 없는 난치성 질환입니다. 요양급여로 전환되길 바라며, 또한 중증난치질환으로 지정 되어 평생을 관리하는데 있어서 도움이 되길 희망합니다.

지금이라도 늦지 않았습니다. 1형 당뇨인들은 제대로 된 교육과 관리를 위한 지원이 있다면 건강하게 사회 구성원으로서 역할을 할 수 있습니다. 1형 당뇨인들이 이러한 기회를 놓치지 않도록, 제도 개선의 골든타임을 놓치지 말아야 합니다. 정부의 변화를 기대해봅니다.

1형당뇨에 대한 의학정보가 일반인뿐 아니라 의료진도 잘 몰라서,, 일반 당뇨병과 같은 정도로 인식하고 있습니다. 1형당뇨인과 가족들은 매일 매시각 저혈과 고혈로 맘 졸이며 살아가고 있는데,,, 의료진, 특히 내과의사샘들도 1형당뇨에 대한 진료경험 부족으로 환자와 가족이 처방을 받기위해 의료진에게 설명해야 되는 상황,, 중증질환으로 인정받아서 체계적인 의료체계 안에서 제대로 된 진료, 교육을 받게 해주세요

매분매초를 혈당과 함께 살아가야하는 1형당뇨가 중증난치질환으로 인정 받지 못한다는 사실이 이해가 안됩니다. 제도적 개선 꼭 부탁드립니다.

관리가 어려워시 펌프를 하고 싶다고 대학병원 주치의 선생님께 말씀드렸지만, 처방전 외에 도움을 받을수 없었습니다. 막막하고 어렵고...무엇이든 환자가 스스로 공부하고 알아봐야한다는게 부담스럽고 눈물납니다.... 더 나은 치료방법을 쓸 수 있도록 제도개선 및 지원,교육이 필요합니다.

1형 당뇨병의 꾸준한 치료와 합병증 예방, 건보 손실을 막기 위해서는 요양비로 전환ㆍ교육수가 제정ㆍ중증난치 질환으로 지정 반드시 필요합니다!

현실적인 급여도입이 절실히 필요하다고 생각합니다 중증난치질환임에도 인정되지않아 의료 사각지대에놓여 환자의 의료비부담으로 많은 의료시스템이 만들어져있지만 기피하는게 시실입니다.하루하루 앞으로도 혈당과의힘겨운 싸움을 지속해야 나가야하는대 좀더 밝은환경에서 지낼수있도록 정부가 적극적으로 나서서 도와주시길 바래봅니다.

초등학교 저학년 1형당뇨 자녀를 둔 부모입니다. 발병3개월차이며, 첫 발병시 인슐린 용량법, 연속혈당기와 펌프 사용법을 교육받고싶었으나, 어느기관으로도 실사용법을 교육받지못했습니다. 처음 발병시 정보가 절실한 상태인데 이러한 것들을 체계적으로 교육하는 곳이 있다면 많은 도움이 될것 같습니다. 또한 요양급여전환과 중증난치질환 지정을 통해 어려움을 격고있는 1형당뇨인에게 힘이되었으면 좋겠습니다.

잘 정리된 기사 감사합니다. 좋은 관리 방법들이 있어도 제도가 개선되지 않으면 제대로 된 환자 교육 환경이 만들어지지 않을 것입니다. 좋은 기기와 방법들을 배울 수 있도록 제도 개선이 시급합니다. 1형 당뇨인들과 그 가족들이 건강하고 행복한 삶을 영위할 수 있도록 도와주세요.

발병된지 반년도안된 아직도 낮에도 밤에도 혈당만 쳐다보고 살고있어요 오늘도 학교 보내놓고 220에서 67저혈당으로 순식간에 내리꽂는 그래프를 보며 전전긍긍 하고있는 부모입니다 어느 아이처럼 똑같이 피가 무섭고 바늘이 무서운아이였고 이젠 평생을 인슐린 주사없인 살순없어 최대한 안아프게 맞을방법은 없는가 찾아보고 사비내가며 구입해서 또다시 바늘로 뚫어 살에 부착해둬도 아파하고 때고 붙히기를 반복하는 삶을 몇십년 더 살아간다해도 그보다 조금이라도 덜 아프다면 무엇이든 해주고싶은 그어느 부모와 같은 당뇨아이 부모입니다 이제는 건강보험 보조받아 연속혈당기를 부착해서 일부지원도 받고 소모성재료 일부 지원받아도 하루 4번이상 실제로 혈당체크기로 혈당체크를 안하기엔 정확도 등등 불안하니 사실 지원받는 소모품구입으론 턱없이 부족해 다시 지원받을날이 다가오기전에 서너통 더 구입하는건 일상입니다 소외된 1형당뇨.. 저혈로가면 혼수상태로 합병증으로 생명에 위협까지 받는 1형당뇨인에게 좀더많은 지원과

요양급여로 전환 반드시 필요합니다. 지금 요양비 방식은 너무 복잡하고 힘들어서 연속혈당측정기 사용을 주저하게 만들고 있습니다. 그리고 중증난치질환 지정도 꼭 필요합니다. 완치가 되지 않고 관리하지 않으면 심각한 상황이 되는 질환이기에 중증난치질환에 지정되어 관리하는데 도움이 되길 바랍니다.

평생을 관리해야는 1형 당뇨환우들을 위한 제도 개선과 중증난치질환등록이 절실합니다.

어렵고 복잡한 내용인데 쉽게 잘 풀어 써주신 송재훈 기자님 감사합니다. 요양비로 전환ㆍ교육수가 제정ㆍ중증난치 질환으로 지정 반드시 필요합니다!