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1. 연당기 건보료지원이 70%인데 90%로 상향지원해주세요. 현재 너무 부담이 큽니다 2. 지방종합병원 인슈린은 50%지원인데 90%지원해주세요. 이번달에 본인부담만 34여만원들어갔는데 약2개월사용합니다. 3. 연당기구입시 병원에서 처방전을 받는데 총처방기간을 100일이내로 해야한답니다 1번만처방전 받도록해주시고 이게 서로에게 필요하다면 1년으로 하든지 기간을 늘려주세요. 행정력도낭비고 너무불편합니다
친구가 얼마전에 1형 당뇨가 되었대요 대학친구인 친구도 저도 의료계에 종사하고 있는데 관리하는 것이 얼마나 아날로그적?인지 왜 의료시스템 구축이 안되어있는지 이해가 되지 않았어요 제도가 개선되어 우아한 백조의 삶 아래 실시간 열심히 발치기하지 않고 사회가 함께 의료적 제도적 지을 하여 약 먹고 관리되는 많은 질환들처램 1형당뇨도 혈당모니터링과 인슐린의 시기 적절한 투여가 될 수 있도록 제도적 개선을 바랍니다.
1형당뇨 자녀의 엄마입니다. 진단 4년째를 맞이하는 저희가족은아이의 오르락내리락 수없이 변하는 혈당과의 전쟁을 치르는 삶이 되었습니다. 언제 한번 잠을 편히 청해보는게 가끔은 소원이 되기도 하는 삶을 살고 있지요. 그만큼 24시간 관리체계가 가동되어야는 질환입니다. 1형당뇨인의 중증난치성질환인정은 고민의 여지없이 인정되길 고대합니다. 하루24시간, 1년 365일을 혈당과의 싸움을 치르느라 버거운데, 주변의 인식에 또한번 무너져내리기도하지요 . 하루 10회의 주사를 놓고지쳐서 우울감이 오면 그러면안된다고 저 스스로를 다그치고 그 감정에서 빠져나오려 발버둥치게됩니다. 모든 부모가 그러하듯 아이가 앓는 이 병이 저에게 왔음 하는 바램도 갖게 되구요. 제도권 안에서 보호받을 수 있길 간절히 바래봅니다
지원이의 발병초기에도 말할 것도 없지만 5년이 지난 현시점에도 여전히 보호자인 제가 잠을 설칠 정도로 혈당관리는 정말 어렵네요. 그나마 수입허가된 해외 의료기기로 다소 수월히 관리하지만, 대다수 동네 의원에서조차 그런 의료기기들을 처방 및 교육조차 꺼려하는 것이 현실입니다. 부디 병원입장에서도 납득할만한 수가제도가 자리잡혀, 환자가 더욱 적극적으로 처방받고 교육받을 수 있는 환경이 설 수 있길 바랍니다. 이대로가다간 해외 유수의 의료기기업체 마저 철수하여 1형당뇨병환자들이 고스란히 피해를 입을 것입니다.
24시간 생사의 고비를 넘나드는 일상이 1형 당뇨인들의 현실입니다 . 부디 낱낱이 살펴봐주셔서 진정으로 환우를 위한 제도를 세워주시길 바랍니다.
환자들의 목소리를 적용한 제도개선으로 당뇨병 환자들이 합병증걱정없이 혈당관리하며 건강하게 살 수 있는 나라가 되길 바랍니다.
1형당뇨병은 하루도 인슐린을 맞지 않고는 살수가 없습니다. 하루 4번의 혈당 검사로는 절대 혈당의 흐름과 건강상태를 알수가 없습니다. 그래서 연속 혈당기와 인슐린 펌프 사용법등에 대한 교육이 절실히 필요한데 이러한 교육 수가가 없어 환자 및 보호자 스스로 해결하거나 그렇지 못하는 사람들이 많이 있어 일상 생활의 어려움 및 생명의 위협을 느끼고 있습니다. 이것이 의료의 사각지대입니다. 연속 혈당기와 인슐린 펌프 등의 교육 수가로 많은 합병증을 예방하고 국민의 건강을 지킬수 있습니다. 제도의 개선이 절실히 필요합니다.
제도개선을 통해 많은 1형당뇨인과 가족들이 안정적인 생활을 할수 있었으면 좋겠습니다
아이가 1형당뇨 진단을 받은지 9개월정도 되었습니다. 기사의 내용에서 처럼 내가 밤잠을 줄이면 아이의 밤혈당을 좋게 잡아줄 수가 있으니 발병후 하루도 편히 밤잠을 자본적이 없습니다. 낮에도 언제 떨어질지 모르는 혈당으로 매일 24시가 긴장의 연속입니다. 근데 외국에는 의료제도와 경제적 지원안에서 좋은 의료기기들을 사용하며 우리나라 환우들보다 훨씬 편하게 혈당관리한다는 소식을 들을 때 마다 IT강국, 세계적인 K-POP의 나라지만 국민들의 생존이 달린 질환에 대한 외면은 너무 속상합니다. 부디 적극적인 외국의 선진 의료기기 도입과 누구나 어려움 없이 의료기기들을 교육받고 잘 활용할 수 있도록 국가적 지원이 절실합니다.
1형당뇨는 완치가 어려운 질병으로 평생 관리해야됩니다. 평생이란게 말이 쉽지 그 얼마나 고통인지 모를겁니다. 저혈고혈에 시달리며 한순간도 혈당에서 눈을 뗄수가 없어요. 어릴수록 더합니다. 연속혈당측정기, 인슐린 펌프,인슐린 패치, 인슐린 주사기, 체혈기, 인슐린, 각종검사비용,저혈당 간식비용 등등 챙겨야살것이 산더미예요 힘든 환경속에서도 행복하게 살아나가야할 환자들을 꼭 생각해주시어 꼭 중증난치질환 으로 등록해주셔야합니다.
1형 당뇨로 2주 동안 병원에 입원했었지만 대학병원에서는 연속혈당측정기도 펌프도 설명 해주지 않았습니다. 대학병원에서는 수가도 없고 요양비로 분류되는 연속혈당측정기와 펌프를 환자에게 권유할 이유가 없었을 거라고 생각합니다. 대학병원 진료일에 맞춰 처방전을 받아야 하고 또 서류를 구비하여 공단에 청구해야 해서 불편함이 많습니다. 또한 요양비 한도를 초과하면 전액 부담을 해야해서 경제적인 부담이 큽니다. 그러나 혈당 관리를 위해서는 꼭 필요하기 때문에 감수 할수 밖에 없는 현실 입니다. 부디 요양비가 아닌 요양급여로 변경 되길 바라며 평생 인슐린을 맞아야 하고 저혈에 위험이 있는 1형 당뇨가 중증난치질환으로 인정 되길 바랍니다. 우리 1형 당뇨인의 감수성에 공감해 주시고 제도 변경에 힘써 주시길 바랍니다
고혈당과 저혈당을 생각하며 살아야하는 1형당뇨환우가족이랍니다 먹을때도 다른이들과 다르게어야하며 잠을자는 시간에는 더 조마조마하게 살아야 1형당뇨 지금은 청소년이라 부모가 삶을 이어가기위한걸 해결해주고있는데 곧성인이되는 아이가 스스로 병과함께 살아가는길에 부담과좌절로 더힘들어지지않길 바라며 꼭 중증난치질환으로 인정받고 제도적인면 개선으로 조금이라도 덜힘수있게 바꿔주세요
1형 당뇨는 하루에도 순식간에 저혈이 가기도 하고 고혈이 가기도 하고 혈당 변화가 정말 급변하고 30이상씩 변동폭이 생기기도 합니다. 조절을 제대로 하는 방법에 대한 교육도 부족하고 요양급여 신청도 너무 어렵습니다. 40이하로 순식간에 내려가는데 부모 이외에 대처하려면 학교에도 모두 알리기는 하지만, 매년 모두 찾아가서 설명하고, 주의사항말씀드리고 설명드리기도 너무 어렵습니다. 학교에 희귀질환자 교육에 대한 부분이라던가, 같이 아이를 돌보는 공동체로서 건강하게 키우기 위해서는 체계적인 교육 및 지원이 필요하다고 생각합니다. 인슐린 주사를 스스로 못맞는 아이는 부모가 항상 쫓아가서 보건실에서 놔줘야 합니다...
1형 당뇨병은 현재 시스템으로는 비의료인인 환자가 알아서 투약하고, 매일 질병과 사투를 벌여야하는 상황입니다. 몇몇 병원 제외하고는 의료진도 잘 모르다보니 도움을 받기도 힘들고요. 이렇게 방치되는 질병이 또 있습니까? 최소한 발병후 1년은 환자 밀착 집중교육 관리가 필요합니다. 병원비 외에 의료기기 소모품, 저혈당 대비 글루코스, 반칭고 등 돈도 너무 많이 듭니다. 중증난치질환 지정으로 돈 때문에 관리에 어려움 겪지않도록 지원도 필요합니다.
매순간 혈당에 가슴 졸이는 1형당뇨. 중증난치질환으로 지정되어야 합니다. 그리고 연속혈당측정기와 인슐린펌프를 안전하고 편리하게 사용할 수 있도록 요양급여화가 되길 바랍니다.
저희 아이는 케톤산증으로 응급한 상황이였고 대학병원에 2주간 입원 하였지만 병원에서는 연속혈당측정기와 인슐린 펌프에 대한 설명이나 처방을 받지 못했고 하루하루 저혈과 고혈에 노심초사 해야 했습니다. 그러다가 1형당뇨환우회 를 통해 연속혈당측정기와 펌프를 접하게 되었습니다. 대학병원에서는 수가도 없고 요양비로 분류되는 연속혈당측정기와 펌프를 환자에게 권유할 이유가 없었을 거라고 생각합니다. 대학병원 진료일에 맞춰 처방전을 받아야 하고 또 서류를 구비하여 공단에 청구해야 해서 불편함이 많습니다. 또한 요양비 한도를 초과하면 전액 본인이 부담을 해야해서 경제적인 부담이 큽니다. 그러나 혈당 관리를 위해서는 꼭 필요하기 때문에 감수 할수 밖에 없는 현실 입니다. 부디 요양비가 아닌 요양급여로 변경 되길 바랍니다.
1형 진단후 펌프와 연속혈당기를 사용하고, 시간단위로 조절하는 인슐린 양 덕분에 대회도 간식먹지 않아도 될 정도로 혈당 관리가 되고 일상 생활이 가능한 부분에 감사합니다. 이와 관련된 교육을 펌프 회사 이외에는 받지 못하고 모든건 부모가 스스로 찾아보고 공부하며 오롯이 모든 책임을 져야한다는 부분이 초반에 너무 어렵고, 일반적으로 진단 받은 사람들이 대부분 겪은 어려움입니다. 전극이던 소모품이던 요양급여로 되어 있고, 본인이 아니라 아이의 처방전을 등록하고 구입 내용을 신청하다보니 온라인은 제약이 많아서 결국 우편이나 직접 제출을 할 수 밖에 없는 현실입니다. 전반적인 제도적 보완이 반드시 필요하다고 생각됩니다
1형 당뇨는 2형 당뇨와 다르게 췌장에서 베타세포가 ‘파괴’되어 인슐린이 나오지 않아 평생, 1분 1초 혈당을 수시로 파악해야 되는 질환입니다. 그래서 합병증 관리도 굉장히 어렵고 삶의 질이 굉장히 떨어집니다. 당뇨라고 하면 대부분 2형 당뇨를 생각하는 사람들이 많은데 병명부터 바꾸고 중증 난치성 질환으로 꼭 인정되어 아이들과 청년, 노년기까지 일생 동안 삶에 많은 도움이 될 수 있도록 정부에서 많은 관심과 적극적인 태도를 취해주세요. 몸과 마음이 힘든 사람들이 열심히 살려고 노력하는 것에 부디 힘을 실어주세요. 힘든 사투를 벌이게 하는 이 질환을 꼭 중증 난치성 질환으로 인정해 주시길 바랍니다.
생과사를 논하는 1형당뇨 환우들을 위해 하루빨리 중증난치질환이 인정되길 바랍니다.제도적 개선 분명 필요하다봅니다.
아이가 1형으로 진단받고 2년이 지난시점에 펌프를 사용하면서 아이의 성장에 따른 호르몬 변화와 혈당 변화를 좀더 유연하게 대처할 수 있게 되었습니다. 다만, 이와 관련된 교육은 펌프 회사에서 받은게 전부입니다. 제대로된 교육을 받을 곳조차 없고 부모가 스스로 공부하는 방법밖에는 없고 이 모든 책임이 환자와 환자 부모에게 간다는게 참 힘듭니다. 요양급여 신청도, 아이의 요양급여 신청이라 인터넷으로는 본인이 아니라 또 번거로워 몇번 시도하다 포기하고 우편이나 직접 건강보험공단에 제출하고 있습니다. 제도적 개선이 반드시 필요합니다.