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1형당뇨환자도 평범한 삶을 살아갈수 있도록 의료사각지대에서 중증난치질환으로 지정되어 제도개선되길, 인식개선이 되길 부탁드립니다
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1형당뇨인의 가족으로써 이런 기사를 볼때마다 안타깝습니다
당연히 제도권 안에서 보호 받아야 하는 환우들이 어렵게 관리하고 있다는 사실이 환자 본인과 가족들을 더 힘들게 하네요..
응원합니다. 그리고 담당하시는분들께 부탁드립니다
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1형당뇨인들에게 혈당관리 기기는 원활한 삶을 살아가는데 아주 필수적인 요소입니다. 제도가 실제 상황을 잘 반영할 수 있도록 보완이 필요합니다.
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갑자기 찾아온 질환입니다. 예상할 수도 없고 치유도 불가능한 상황에서 제도적인 불합리로 어려움을 겪는 것이 더욱 안타까운 상황이라고 생각됩니다. 빠르게 개선되기를 바래봅니다.
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요양 급여로 전환해주세요.
교육 수가 받을수있도록 해주세요.
중증난치질환으로 지정해주세요.
매일밤 쪽잠으로 버티며 지내는 가족들이 여전히 많이 있습니다. 개인의 힘만으로는 생명을 살릴수 없어요.
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환자들이 불편함을 격고 있습니다. 제도를 다시 재정비하고 개선하여 연속혈당기를 좀 더 효율적으로 사용할수 있도록 해주시고 교육도 필요합니다. 그리고 요양비를 요양급여로 전환시켜주시기 바랍니다. 먼저 의료기기를 구입하고 나중에 청구하는 방법이 너무 불편하고 날짜가 안맞으면 청구되지 않는 경우가 종종 있습니다. 세달에 한 번 100만원이상 개인이 구입하는데 날짜를 못 맞춰 구입하는 바람에 청구받지 못한 경우가 있어 너무 속상했습니다.
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1형 당뇨인들은 췌장에 장애가 발생하여 인슐린을 분비하지 못하는 질환입니다. 2형 당뇨와는 달리 인슐린 분비가 아예 되지 않아 식이요법이나 운동 등만으로 치료, 관리가 되지 않고 반드시 인슐린 주사가 필요합니다. 어린 아이가 매일 식사 때마다 스스로 인슐린 주사를 놓아야 하는 고통을 헤아려 주세요. 주사를 투여하면 아무리 계산을 하고 투여한다고 해도 아이가 저혈당에 빠질까 항상 조마조마하고 걱정됩니다. 1형당뇨는 단지 요양 급여로의 전환 뿐 아니라 평생 완치가 되지 않으니 췌장 장애로 인정을 해주어야 하지 않을까요? 국가 시스템은 국민의 생명과 안전을 보장하기 위해 작동되어야 할 거 같습니다.
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1형 당뇨인이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 꼭 제도 개선되길 바랍니다.
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췌장 기능이 손상되어 24시간 인슐린을 주입하며 살고있는 1형당뇨 환우들의 환경을 제대로 검토해주시길 간곡히 부탁드립니다.
1형당뇨 환우들의 혈당관리를 제대로 치료해줄 의사가 많지않고.. 혈당관리를 위해 사용되는 여러가지 의료기기들,소모품 으로 환우들의 가족들이 물질적으로 힘든 환경또한 제대로 파악해주시길 부탁드립니다. 중증난치질환으로 인정되지않는다는건 납득할수가 없습니다.
또한 요양비가 아닌 요양급여로 전환되어야함을 다시한번
확인해주시기 바랍니다.
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1형당뇨환자의 부모입니다. 발병한지 횟수로 4년차이지만 아직도 혈당관리 어렵습니다.
하루에도 고혈과 저혈을 오가는 혈당에 아이가 학교가 있을땐 긴장의 연속이고 밤잠은 설칩니다.
연속혈당기와 펌프 사용중이지만 제대로된 교육은 받지 못하고 관련된 책과 인터넷을 찾아서 공부하고요.
연속혈당기 처방 받는건 개인 병원에서 하려고해도 다니던 대학병원에서 처방받으라고 합니다.
대학병원에서도 처방전 쓰는 방법을 잘 몰라 부모가 항상 처방전 예시를 작성해서 갑니다.
정말 1형당뇨 환자는 의료의 사각지대에 몰려있는 느낌입니다. 시스템 개선이 필요합니다.
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49살에 1형당뇨병진단을 받고 4년째 .. 밤에 자다가 최소 일주일에 4번이상은 저혈과 고혈로 일어나서 먹거나 추가 인슐리 주사는 맞고 있습니다.
1형당뇨는 혈당을 잘 관리하면 비당뇨인들보다 더 건강하게 살수 있지만 "잘 관리" 가 진짜 매우 까다롭고 어려운 간혹 다 포기하게 만들기도 합니다.
잘 관리 를 하려면 금전적으로 많은 돈을 써야 하는데 현재까진 1형당뇨인 개개인이 온전히 다 지불했습니다. 제발1형당뇨른 중증난치질환으로 등록해 주세요.
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좋은 기사 감사합니다
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1형당뇨가 발병한후 알수없는 배아픔 여기저기 다 아프다고 하고 병원을 가도 알 수 없기에,, 1형당뇨는 중증이 아니고 뭘까 싶어요,, 정부도 잘 지켜보고 사각지대에 놓인 1형당뇨인 들의 삶을 보셨으면 좋겠습니다
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아이가 1형당뇨 확진받은지도 다음달이면 6년이네요 초등학교 2학년 고사리같은 손으로 직접 인슐린주사 맞으며 생활한지도...기사 첫머리에서 말해주듯 부모인 저역시도 생활이 많이 달라졌죠 통잠이라는걸 자본적이 없어요 늘 24시간 대기조로 살고있으니깐요 아이의 건강 더 나아가선 저혈의 공포심에 늘 신경쓰고 긴장하며 살고있는데도 중증이 아니라고 하니 너무 속상하고 답답하네요 이런 기사를 통해 어려움을 이해하시고 국가에서 신경써주신다면 1형 당뇨와의 길고긴 싸움이 되겠지만지치지만은 않고 힘내서 잘 지낼수있지 않을까 싶습니다
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1형당뇨 발병한지 12년차지만 신경을 쓰고 관리를 해도 밤낮 없이 고혈당과 저혈당에 학교생활이 자유롭지 못합니다. 자유롭게 체육시간을 즐기고 싶고 수업시간에 저혈로 긴장하는 일없이 수업에 집중하고 싶습니다. 앞으로 1형당뇨 관리에 대한 교육과 의료지원들이 많이 확대되어 학생들이 좀더 건강하게 학교생활 할 수 있기를 기대해 보며 반드시 중증난치질환으로 인정이 되길 바랍니다.
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1형 당뇨인 가족으로 먼저 저희의 어려움을 알려주셔서 감사합니다. 평생 혈당관리를 해야하는 1형 당뇨는 그만큼 보이지 않는 비용이 많이 들어갑니다. 그리고 그 비용에 따라 혈당관리의 질(?)과 결과가 많은 영향을 받고 있습니다. 부디, 현실적인 판단하에 의료비를 재 책정하여 중증난치성질환에 포함이 될 수 있게 해 주세요~
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1형 당뇨인의 가족으로서 혈당관리의 어려움을 항시 절실하게 느끼고 있습니다. 연속혈당측정기와 펌프 덕분에 겨우 정상혈당에 가깝게 유지하려고 노력하고 있는 버거운 현실이고 보다 제도적인 지원이 수반되어 시스템안에서 환자들을 케어할수 있는 환경이 필요합니다.
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좋은 기사 감사합니다. 1형당뇨환자들은 평생 건강관리를 해야하며 연속혈당측정기외에 많은 의료비용이 들어갑니다.. 요양비청구도 온라인으로 구입후 영수증이 한 번에 등록도 안되고.. 복잡하고 불편합니다...요양급여로 빨리 개선되어야합니다
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1형당뇨 질병을 가진 아들을 둔 부모입니다.
정말 한순간이라도 혈당 관리를 놓치면 당장의 저혈당으로 생명이 위급한 상황이 올 수 있습니다.
아직 어리기 때문에 부모가 주도적으로 혈당관리를 하기 때문에 돈 벌러 나가는 것도 쉽지 않습니다.
1형당뇨병을 치료하기 위한 비용이 많이 부담가는 것은 사실입니다.
중증난치질환으로 인정되어 경제적 부담이라도 해소되어 아이의 건강을 지키는 데 집중하고 싶습니다.
정부는 시대에 발 맞춰 제도를 개선해 주었으면 좋겠습니다.
그리고 1형당뇨 환자의 요양비에서 요양급여로 당연히 전환되어야 한다고 생각합니다.
복지부, 건보는 요양비 및 요양 급여의 옛날 기준을 답습하지 말고!!!무조건 안된다고 하지 말고!!! 현재의 의료 환경에 맞춰서 바뀌었으면 좋겠습니다.
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24시간 생사의 고비를 넘나들고 있지만, 중증이라고 인정받지 못하는 질환이라고 기사 소제목이 다 말해줍니다. 이게 중증난치질환이 아니고 무엇입니까. 오늘 당장 새벽에 저혈당으로 응급실 갈 수도 있는 겁니다. 중증난치질환으로 인정하고, 요양급여로 전환해야합니다.
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