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최종편집 2024-07-13 06:02 (토)
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많은 1형당뇨 환자들이 불편함을 격고 있습니다. 제도를 다시 재정비하고 개선하여 연속혈당기를 좀 더 효율적으로 사용할수 있도록 해주시고 교육도 필요합니다. 그리고 요양비를 요양급여로 전환시켜주시기 바랍니다. 먼저 의료기기를 구입하고 나중에 청구하는 방법이 너무 불편하고 날짜가 안맞으면 청구되지 않는 경우가 종종 있습니다. 세달에 한 번 100만원이상 개인이 구입하는데 날짜를 못 맞춰 구입하는 바람에 청구받지 못한 경우가 있어 너무 속상했습니다. 불편한 제도를 개편 부탁드리고 중증난치질환으로 등록되면 좋겠습니다.

하루빨리 제도개편과 중증난치질환등록으로 1형당뇨인이 건강한 삶을 유지할수있기를 간절히 바랍니다.

1형당뇨인들은 중증난치질환 특성을 모두 갖춤에도 불구하고 정부에서 본인들만의 잣대를 두고 매번 중증난치질환 선정에 거절당하고 있는 상황입니다. 시대는 변하고 있는데도 여전히 구시대적 요양비 청구로 인해 1형당뇨인들이 불편을 겪고 있습니다. 1형당뇨병은 중증난치질환에 선정되어야 하며 요양비가 아닌 요양급여로 전화되어야 합니다!!!

모두 맞는 내용이네요. 정확히 짚어주셨어요.

너무나도 힘든 병이네요... 중증난치질환으로 인정되길 기도합니다.

1형당뇨는 2.3년관리하는 질환이.아닌 평생을 관리해야하는 질환입니다 아이가 돈보다 관리를.우선으로 생각할수있게 중증난치질환으로 지정이되어야합니다

1형당뇨아이를 둔 부모로써 너무나도 공감이 갑니다. 하루 하루를 고혈당과 저혈당을 오가며 혈당과의 전쟁중입니다. 우리아이들이 보다 건강하게 혈당관리를 하며 꿈을 키울게있게 하루빨리 연속혈당 측정기와 인슐린 펌프의 요양급여로 지원되기를 간절히 바래봅니다.

1형당뇨는 중증난치질환 지정이 당연한데 왜 아직인걸까? 몰라서? 도대체 왜?

1형당뇨병은 완치가 없는 평생을 관리를 해야합니다.발병후부터 잠을 제대로 자본적이 없고 매일 혈당때문에 전쟁이구요.우리 아이들이 제대로된 관리로 행복하게 웃으면서 살수있도록 중증난치질환으로 등록될수 있도록 도와주세요.

딸아이의 1형당뇨발병이후 2년동안 저희 부부가 동시에 푹 밤에 잠을 잔 적이 없습니다 어느날 갑자기 발병한 병입니다 하늘이 무너졌고 제 목숨을 내놓고라도 아이가 다시 건강해지길 바랬지만 이건 되돌릴 수 없는 일이었습니다 여러책과 커뮤티티글들을 보고 공부했습니다. 처음 입원한 병원에서 제대로 교육을 받지 못해서 집에 돌아온 며칠 후 상급병원 응급실찾아 다시 입원을 했습니다 아이는 다시 검사과 제약된 식단으로 힘들어했고 배고파했습니다. 체계화된 교육을 받고 다시 집으로 오니 이제 어떻게 해야 하는지 길이 보이더군요. 다행히 연속혈당측정기와 인슐린펌프로 일상을 누릴수는 있었지만..여전히 24시간 혈당을 보며 생활하고 있습니다

어젯밤에도 제대로 자지못해 벌써 졸리네요. 공부하다 잠이들면 저혈당이 와도 모르고 잠을 못깹니다. 저는 연속혈당측정기가 울리는 저혈 또는 고혈 알람에 깨어 대처를 해야합니다. 인슐린펌프를 못달아서 엄마인 제가 그걸 감당해야 하는거지요. 낮엔 스스로 대처할 나이가 되었지만 밤에는 속수무책.. 너무 핵심을 잘 짚어주셔서 상세한 내용 감사드립니다. 중증난치질환으로 꼭 지정되어 보다나은 삶을 꿈꾸어봅니다.

1형 당뇨인의 보호자로써 기사내용이 구구절절 옳습니다. 지금 주기적으로 병원을 다니지만 단순 처방만 받을분 실제 관리는 오로지 환자만의 숙제입니다. 제도 개선이 필요합니다.

1형당뇨병은 자가면역질환으로 누구나 갑자기 걸릴 수 있는 중증난치성질환입니다. 혈당관리를 24시간 해줘야 하고 관리비용및 의료비가 상당합니다. 아이가 어릴 때 발병한 경우 주양육자는 직업을 포기하고 아이 양육만 전담해도 밤잠 못자고 늘 정신적인 긴장상태로 예의주시해야 하는 상황입니다. 겪어보지 않으면 세세히 알 수 없는 환자와 환자가족의 상황을 댓글로나마 표현할 수 있게 좋은 기사 올려주셔서 진심으로 감사드립니다.

아이가 1형 당뇨로 평생 관리하며 살아야 합니다. 좋은 기계들 덕을 보고 있지만 비용이 너무 부담됩니다. 중증난치성질환 등록으로 계속 건강한 삶을 이어갈 수 있도록 제도 개선 부탁드립니다.

연간의료비 100만원 넘습니다. 아직 학교도 들어가지 않은 아이가 1형당뇨 판정을 받아 직장도 그만두고 24시간 혈당관리 모니터링 하고 있습니다. 자식 살리는 길이라 부모가 알아서 찾아서 공부하고 있습니다..동네 내과를 찾아도 의사선생님이 저보다 더 모르십니다. ㅜㅜ 연속혈당측정기 처방도 몰라서 못해주신답니다. 제도는 있는데 병원에서 나몰라라 하네요. 대학병원에서만 처방 받을수있는게 아닌데 진료볼때 거기서 받으라네요. 진단받고 일관두어 외벌인데 의료비 많이 들지만 아이 일이라 최우선으로 돈 씁니다.. 살아온 인생보다 아이가 커서 살아가야할날이더 많기에 중증난치성질환으로 인정받았음 좋겠습니다

1형당뇨 중증난치성질환으로 등록될 수 있게 힘을 주세요. 1형당뇨인은 완치가 없어 평생 관리해야 하는 병입니다. 매끼니와 간식마다 인슐린주사가 필요합니다. 인슐린주사를 놓더라도 저혈당과 고혈당을 피하기 위해 신경 써야합니다. 24시간 내내 그리고 새벽에도 혈당관리에 신경써야 하며, 몸에 부착하는 연속혈당기 없이는 저혈당 우려로 바깥 활동이 힘듭니다. 제발 관심 부탁드립니다.

국민 10명 중 3명은 당뇨라는 말은 뉴스나 가십거리로 자주 듣던 말이다. 1형 당뇨인은 극소수이다. 나도 당뇨인이다. 당뇨면 쉽게 약 먹고 관리하는 병이라고 생각하는 사람들이 대다수이다. 매일 매일 저혈당과 고혈당을 오가며 죽음과 삶의 경계에 있다. 죽지 않으려면 시시각각 요동치는 혈당을 안정적으로 만들어야 살 수 있다. 건강하게 관리하려면 비용도 많이 들고 삶의 매 순간을 혈당을 관리하며 살아야한다. 그러나 내가 걸리지 않은 병이니 당뇨...옆집 아줌마, 아저씨도 걸렸다더라고 가볍게 여긴다(2형일 가능성이 높다). 일일체험으로 1형당뇨인으로 살아보면 중증난치병, 삶의 질을 떨어뜨리는 무서운 병임을 몸소 알것이다. 1형 당뇨인이 건강하게 삶을 살아가도록 중증난치질환으로 지원해주는 게 필요하다.

완치가 되지않는 평생을 지니고 가야할 병입니다. 중증난치질환으로 등록될수 있도록 호소합니다.

잠시의 방심으로도 생명의 위협이 될 수 있어 보호자나 환자의 직장 선택에 부담을 가지게 되며 인슐린만 가지고 관리할 수는 없고 그 외의 혈당 관리, 피부관리, 식단관리 등을 위해 다른 비용도 많이 들어갑니다. 비용만으로 해결할 수 없고 아직까지는 완치법이 없어 계속적으로 관리해야 하고 완치를 바랄 수도 없습니다. 이런 질병이 중증 난치 질환으로 등록되지 않는다는건 말이 되지 않습니다. 제발 힘이되어주세요.

1형당뇨 환자들의 비용부담이 덜어질 수 있기를 빕니다.