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1형 당뇨병의 꾸준한 치료와 합병증 예방, 건보 손실을 막기 위해서는 요양비로 전환ㆍ교육수가 제정ㆍ중증난치 질환으로 지정 반드시 필요합니다!
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현실적인 급여도입이 절실히 필요하다고 생각합니다
중증난치질환임에도 인정되지않아 의료 사각지대에놓여 환자의 의료비부담으로 많은 의료시스템이 만들어져있지만 기피하는게 시실입니다.하루하루 앞으로도 혈당과의힘겨운 싸움을 지속해야 나가야하는대 좀더 밝은환경에서 지낼수있도록 정부가 적극적으로 나서서 도와주시길 바래봅니다.
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초등학교 저학년 1형당뇨 자녀를 둔 부모입니다.
발병3개월차이며, 첫 발병시 인슐린 용량법,
연속혈당기와 펌프 사용법을
교육받고싶었으나, 어느기관으로도 실사용법을
교육받지못했습니다. 처음 발병시 정보가 절실한
상태인데 이러한 것들을 체계적으로
교육하는 곳이 있다면 많은 도움이 될것 같습니다.
또한 요양급여전환과 중증난치질환 지정을 통해
어려움을 격고있는 1형당뇨인에게
힘이되었으면 좋겠습니다.
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잘 정리된 기사 감사합니다. 좋은 관리 방법들이 있어도 제도가 개선되지 않으면 제대로 된 환자 교육 환경이 만들어지지 않을 것입니다. 좋은 기기와 방법들을 배울 수 있도록 제도 개선이 시급합니다. 1형 당뇨인들과 그 가족들이 건강하고 행복한 삶을 영위할 수 있도록 도와주세요.
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발병된지 반년도안된 아직도 낮에도 밤에도 혈당만 쳐다보고 살고있어요 오늘도 학교 보내놓고 220에서 67저혈당으로 순식간에 내리꽂는 그래프를 보며 전전긍긍 하고있는 부모입니다
어느 아이처럼 똑같이 피가 무섭고 바늘이 무서운아이였고 이젠 평생을 인슐린 주사없인 살순없어 최대한 안아프게 맞을방법은 없는가 찾아보고 사비내가며 구입해서 또다시 바늘로 뚫어 살에 부착해둬도 아파하고 때고 붙히기를 반복하는 삶을 몇십년 더 살아간다해도 그보다 조금이라도 덜 아프다면 무엇이든 해주고싶은 그어느 부모와 같은 당뇨아이 부모입니다 이제는 건강보험 보조받아 연속혈당기를 부착해서 일부지원도 받고 소모성재료 일부 지원받아도 하루 4번이상 실제로 혈당체크기로 혈당체크를 안하기엔 정확도 등등 불안하니 사실 지원받는 소모품구입으론 턱없이 부족해 다시 지원받을날이 다가오기전에 서너통 더 구입하는건 일상입니다
소외된 1형당뇨.. 저혈로가면 혼수상태로 합병증으로 생명에 위협까지 받는 1형당뇨인에게 좀더많은 지원과
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요양급여로 전환 반드시 필요합니다. 지금 요양비 방식은 너무 복잡하고 힘들어서 연속혈당측정기 사용을 주저하게 만들고 있습니다. 그리고 중증난치질환 지정도 꼭 필요합니다. 완치가 되지 않고 관리하지 않으면 심각한 상황이 되는 질환이기에 중증난치질환에 지정되어 관리하는데 도움이 되길 바랍니다.
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평생을 관리해야는 1형 당뇨환우들을 위한
제도 개선과 중증난치질환등록이 절실합니다.
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어렵고 복잡한 내용인데 쉽게 잘 풀어 써주신 송재훈 기자님 감사합니다.
요양비로 전환ㆍ교육수가 제정ㆍ중증난치 질환으로 지정 반드시 필요합니다!
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중증 난치질환 등록이 꼭 필요한 질환입니다. 2형당뇨와 다르게 관리하기도 어려워서 연속혈당 측정기가 필요한데 교육수가도 책정되지 않아서 환자들이 알아서 공부해야 합니다. 부디 도와주셨으면 좋겠습니다
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매일 아이 혈당관리 부부교대로 불침번 서는 가족입니다. 혈당관리 아이가 어릴수록 너무 난관이네요.
부디 교육수가와 급여지원 확대 등으로 어려운 환경이 개선 되었으면 합니다.
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관리의 사각지대에서 혹은 경제적부담으로 관리가 되지못해 벼랑으로 내몰린 환자가 많습니다. 요양급여전환과 중증난치질환지정을 통해 이 질환을 앓고있는 많은 분들이 조금이나마 안전하게 관리할수있게되길 바랍니다.
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갑자기 찾아온 1형당뇨로인해 온가족이 매일매일 최선을 다해 혈당관리에 힘쓰지만 몸이 자연스레 해주는 일을 사람이 인위적으로 하기엔 많은 어려움이 있습니다.요양급여전환과 중증난치질환지정을 통해 이 질환을 앓고있는 많은 분들이 조금이나마 안전하게 관리할수있게되길 바랍니다.
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제도 개선으로 환자의 불편이 줄어들기를 바랍니다. 중증난치질환등록이 시급합니다.
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오늘 새벽에도 기숙사에 있는 아이 저혈 알람이 와서 서둘러 연락해 쥬스마시라고 했던 사람으로 연속혈당기가 없었다면 어떻게 되었을지 생각하기도 무섭습니다. 관리만 잘하면 합병증 발병율도 낮아지고 건강하게 생활할 수 있다지만 그 관리한다는데 너무 어렵습니다. 동네 병원에서는 1형당뇨라고 인슐린 처방도 어렵지만 연속혈당기 처방해주는 병원은 더 찾기 어렵습니다. 빠른 제도 개선이 시급합니다.
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1형당뇨는 갑자기 찾아온 평생 완치가 없는 질환입니다.
생활질환으로 환우 본인과 가족이 관리 대부분을 책임져야하며 때로는 공단담당자의 이해도 부족으로 요양비를 다 받지 못하는 경우도 있습니다.
요양비로 전환ㆍ교육수가 제정ㆍ중증난치 질환으로 지정이 꼭 필요합니다! 호소 합니다.
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1형당뇨 가족으로 매번 맘조리고 저혈과고혈을 연속혈당기를 보며지내고 있습니다.이런기사를 통해 중증질환으로 채택 되기를 바랍니다.
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예고없이 찾아온 1형당뇨는 환자 당사자뿐만 아니라 그 가족에게도 그동안 살아온 삶의 패턴들이 바뀌게되는 계기가 됩니다.. 수시로 변화는 혈당과 24시간 안정된 혈당을 위해 신경써야하는 삶은 때로는 몸과 마음을 지치게도 합니다.. 기존 제도의 문제점들이 여러 기관과 기사들로 드러나고 있는 상황에서 관계부서는 이를 인정하고 평생치료관리해야하는 1형당뇨인의 삶에 보다 적극적인 제도개선과 관심을 기울여주시길 부탁드립니다
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매일 매일 관리해야하고 소모품이 하나라도 적어지면 마음이 불안하고 초조한 생활을 하고 있습니다. 거기에 청구가 어렵다거나 구매가가 비싸다거나 너무 많은 고민의 연속이예요 ㅜㅜ 하나라도 줄여주시길 바래봅니다 ㅠㅠ
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매순간 혈당관리를 죽을 때까지 해야하는 1형당뇨인이 맘놓고 쓰고싶은 혈당측정기, 인슐린펌프를 쓸 수 있도록 중증난치질환으로 인정 받았으면 좋겠습니다.
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의료와 복지의 사각지대에 놓인 1형당뇨환자의 목소리와 고달픔을 지금이라도 부각시켜주신 기사 너무 감사드립니다
기사를 통해 환자들의 간절함이 꼭 제도개선으로 이루어지길 소망합니다!
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