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1형당뇨는 완치가 어려운 질병이며 평생을 관리를 해야하는 질환입니다.3개월에 한번씩 하루일과를 버리고 받아오는것은 정작 처방전일뿐입니다.가까운 일반내과에서는 잘알지못한다고 다니던 대학병원으로 가라고합니다.
공단청구도 너무 복잡하고 소모품 센서 큰금액을 결제후 환급받는 부분도 부담스럽습니다.
1형당뇨인은 매순간 순간이 외줄타기와도 같이 고혈당 저혈당의 위험을 살아가야하는 중증질환입니다.
중증난치질환으로 선정이 되어 환자와 그 부모가 경제적 부담 없이 치료에 집중하며 살아갈수 있게 해주세요
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1형당뇨는 관리만 잘하면 비당뇨인과 다르지않게 생활할수맀으니 비용부담으로 관리못하는 당뇨인들이 많습니다. 정부의 제도 개선으로 마노은 당뇨인들이 혜택을 받을수있으면 좋겠습니다
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중증난치질환으로 지정 되어 많은 1형당뇨인들이 요양급여혜택을 받아 비용부담없이관리하는데 도움이 되길 바랍니다
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아이가 2년전쯤 1형당뇨 진단을 받았습니다. 요즘들어 부쩍 더 힘들어하고 자기는 언제 당뇨 낫는거냐고 물어보는데 차마 완치법이 없다고 말은 못했습니다. 앞으로 수십년을 관리하며 살아가야하는데 중증난치질환으로 등록되어 조금이나마 도움받으며 견뎌줬으면 좋겠습니다.
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1형당뇨는 평생관리해야하는 난치성 질환입니다. 중증난치질환으로 지정 되어 많은 1형당뇨인들이 요양급여혜택을 받아 관리하는데 도움이 되길 바랍니다
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살아보지 않으면 얼마나 힘든 질병인지 모릅니다.
1형당뇨는 관리하면 괜찮은 질병이라고 하지만 그 관리를 평생해야하고 지원에 따라 예후가 달라지니 경제적 부담도 상당합니다.
중증난치질환 환자들도 1형당뇨가 더 힘들어보인다고 합니다. 그런데도 제도적 지원은 전무하다고 볼 수 있습니다. 환자와 환자 가족만이 감당할 것이 아닙니다.
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아이가 하루 최소 4번이상 자가주사를 할때마다 굳게 다잡았던 절망적인 맘이 또다시 흔들립니다. 평생 이렇게 살아가야 하는 1형당뇨인에 대한 사회적 인식부족으로, 식전마다 배에 주사를 맞아야 하는 아이는 학식도 외식도 어렵습니다. 아이가 건강한 몸으로 적극적인 사회활동을 할 수 있도록 건강한 세상 만들어주세요
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1형당뇨는 중증난치질환으로 등록되어야 합니다 요양급여 역시 개선되어야 합니다
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국가에서 인정하는 중증질환이기에 군대도 면제라고 생각합니다
1형당뇨인들은 군대를 가고싶어도 국가에서 위험하니 받아주질 않으면서 공식적으로는 중증질환이라고 인정안해준다? 앞뒤가 맞지않은 국가시스템 때문에 1형당뇨인들과 그의 가족들만 힘들고 눈물 흘립니다
하루빨리 국가가 인정하여 중증질환으로 지정 해주시고 요양급여로 전환 해 주시길 부탁드립니다!!
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1형당뇨환자들은 평생 건강관리 해야하는 질병으로 연속혈당측정기외에 많은 의료비용이 들어갑니다.. 요양비청구 또한 복잡하고 불편합니다...요양급여로 빨리 개선되고.. 중증난치질환 지정되야합니다..
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아이가 1형당뇨 진단받은지 8년 지금은 13살이네요
직접 인슐린 주사를 놓고 혈첵은 5분,10분마다 해야했습니다.
그러다 연속혈당 측정기와 펌프를 알게되어 금전적으로
부담은 되었지만 아이의 힘듦이 조금은 덜어질까
선택하였습니다.
1형당뇨교육과 요양급여 중증난치질환으로 등록할수있도록
부탁드립니다
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1형당뇨는 관리만 잘하면 합병증없이 건강하게 살아갈수 있습니다
하루에도 몇번씩 요동치는 아이의 혈당을 보면 마음이 아픕니다
관리하는데 힘들지 않도록 연속혈당측정기와 인슐린펌프의 선택의 폭을 넓여주시고 요양급여로 제도를 바꿔주셔서 증증난치질환에 등록되어 관리할때 경제적인 부담에서 벗어나게 해주세요
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중증난치성질환 지정, 교육수가 제정, 요양급여 전환 절실합니다!!
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'이제는 정부가 잘못된 첫 단추를 다시 풀어야 할 때이다.'라는 마지막 문구가 현재 상황을 한 마디로 정리하는 듯합니다. 환자들이 맞닥뜨린 환경을 환자들이 나서서 개선해야 한다는 게 말이 되나요? 이제는 체계적인 시스템을 갖춰서 지원할 필요가 있습니다. 좋은 기사 잘 읽었습니다. 감사합니다.
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직장에 출근해서도 업무중에도 혈당창을 띄워두고 시시때때로 확인을 합니다. 그러다가 혈당이 떨어지면 주스 마시라고 전화도 하고요. 이렇게라도 할수 있어서 참 감사하지만 이렇게 해도 어려운것인 1형당뇨의 혈당관리 입니다. 하루만 옆에서 관리하는 것을 보더라도 왜 중증난치질환인지 아실겁니다. 행정적인 사고에서 벗어나서 환자의 시각으로 봐주셨으면 좋겠습니다. 그리고 이렇게 관리하기까지 전문적인 교육이 없이 환자들이 알아서 해야 한다는 것은 큰 문제라고 생각됩니다. 교육수가 책정과 요양급여로 전환 꼭 해주세요.
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평생을 함께할 수 밖에 없는 난치성 질환입니다. 요양급여로 전환되길 바라며, 또한 중증난치질환으로 지정 되어 평생을 관리하는데 있어서 도움이 되길 희망합니다.
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지금이라도 늦지 않았습니다. 1형 당뇨인들은 제대로 된 교육과 관리를 위한 지원이 있다면 건강하게 사회 구성원으로서 역할을 할 수 있습니다. 1형 당뇨인들이 이러한 기회를 놓치지 않도록, 제도 개선의 골든타임을 놓치지 말아야 합니다. 정부의 변화를 기대해봅니다.
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1형당뇨에 대한 의학정보가 일반인뿐 아니라 의료진도 잘 몰라서,, 일반 당뇨병과 같은 정도로 인식하고 있습니다. 1형당뇨인과 가족들은 매일 매시각 저혈과 고혈로 맘 졸이며 살아가고 있는데,,, 의료진, 특히 내과의사샘들도 1형당뇨에 대한 진료경험 부족으로 환자와 가족이 처방을 받기위해 의료진에게 설명해야 되는 상황,, 중증질환으로 인정받아서 체계적인 의료체계 안에서 제대로 된 진료, 교육을 받게 해주세요
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매분매초를 혈당과 함께 살아가야하는 1형당뇨가 중증난치질환으로 인정 받지 못한다는 사실이 이해가 안됩니다. 제도적 개선 꼭 부탁드립니다.
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관리가 어려워시 펌프를 하고 싶다고 대학병원 주치의 선생님께 말씀드렸지만, 처방전 외에 도움을 받을수 없었습니다.
막막하고 어렵고...무엇이든 환자가 스스로 공부하고 알아봐야한다는게 부담스럽고 눈물납니다....
더 나은 치료방법을 쓸 수 있도록 제도개선 및 지원,교육이 필요합니다.
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