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최종편집 2024-07-13 06:02 (토)
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1형당뇨는 완치가 안되고 평생 관리를 해야 생명연장이 가능한 질병인데.. 왜 중증난치성질환 지정이 안될까요?? 요양비 청구 과정이 너무 번거로워 개선이 절실히 필요합니다.

반드시 중증질환으로 인정받아야합니다. 완치가 불가능하고 매일매시매초 혈당을 관리해야하는 질환이에요 하른빨리 제도적으로 뒷받침받고 1형당뇨인이 일상을 건강하게 누릴수있도록 도와주세요

진료비가 연간 100만원이 안든다고요? 어이가 없네요 .. 그건 어디서 나온 데이터 인가요? 진료비만 따지면 아니되죠 ㅠㅠ 제가 영수증 모아서 제출할께요 아니면 체험을 해보시는건 어떠세요? 연속혈당기도 평생 몸에 부착해야하고.. 인슐린도 평생 맞아야 하는 병인데.. 중증난치질환이 아니라고요.?? 저희 좀.. 봐주세요 이렇게 계속 두드리고ㅠ있잖아요.. 나몰라라 하지말고, 한번만 1형당뇨인이 어찌 살아가고 있는지 한번만.. 한번만 관심도 기울려쥬세요...

아이 치료에 집중 할 수 있도록 국가에서 도와주세요.. 우리 아이들이 나중에 스스로 평생 해야 할 일인데, 지금의 어른들이 당장 편하자고 아픈 아이들에게 희생을 시키면 안되는거라고 봅니다. 부탁합니다.

현재 요양비방식은 정말 복잡하고 어렵습니다..해본 사람은 압니다. 관계자분들 직접해보세요. 많은 1형당뇨 가진 분들이 왜 이용못하는지 알겁니다.

대기업이나 국회의원에 자식이 걸려야 무언가 바뀔것인가… 기자님도 대단하시고. 하루에도 수십번을 코드에 플러그 꽃았다 뺐다 느낌이랄까 크게 큰일이 터져야 바뀔것인가… 매번 ..

아이 발병1년째인데 아직도 청구과정이 헷갈리고 번거롭습니다. 시스템이 안정화되지않아 뻑하면 오류이고 처방전내용이 담당간호사도 헷갈려서 매번 다시받으러 방문해야하고 아이관리만으로도 힘든데 이런 부분도 속상하네요 . 하루빨리 제도적인 개선이 시급해보입니다.

1형당뇨는 중증난치질환에 지정되어야만합니다. 완치가능성이 현재없고 관리를 소홀히하면 중증의 상태가 되는 질환입니다. 중증난치질환에 지정되어서 제도적 뒷받침이 되길 바랍니다.

1형당뇨도 당뇨와 별반 다르지 않을거라 생각하더라구요. 1형은 인슐린을 맞으면서도 24시간 늘 긴장된 상태로 혈당을 관리해야해요. 급변하는 혈당때문에 위급상황이 늘 발생할 수 있고 혈관질환인만큼 합병증 위험도 엄청큰 질병이에요. 건강하게 관리하기위해 준비해야하는 약품 기기가 너무 많아요. 더 많은 지원과 교육이 절실히 필요합니다. 지금 지원되는 요양비 시스템도 너무너무 어려워요. 접근도 어렵고, 담당자바뀔때마다 환자가 알혀줘야해요.

1형 당뇨은 평생을 관리해야 합니다. 하루동안 목숨이 위험해질 순간도 여러번 입니다. 그걸 어린 아기들이 아이들이 지속 적으로 해야합니다. 하루를 잘 살아냈다고 부모들은 안도하고 안타까워 합니다. 중증질환 인정이라도 된단다면 너무나도 안심 될것 같습니다.

1형 당뇨는 2형과 다르게 연속혈당측정기 없이는 케어할수 없습니다. 매일 매시간마다 당을 보고 어렵게 관리하고 있습니다. 그렇게 해도 잘 안되서 합병증 걱정을 하게 됩니다. 중증 난치 질환으로 변경, 요양급여로의 변경은 꼭 필요합니다. 제발 모른척 하지 말아주세요

1형 당뇨은 평생을 관리해야 합니다. 하루동안 목숨이 위험해질 순간도 여러번 입니다. 그걸 어린 아기들이 아이들이 지속 적으로 해야합니다. 하루를 잘 살아냈다고 부모들은 안도하고 안타까워 합니다. 중증질환 인정이라도 된단다면 너무나도 안심 될것 같습니다.

1형당뇨를 가진 분들은 관리를 못하면 하루에도 생사가 왔다갔다합니다 요양급여로 바뀌어야하고 중증난치질환으로 인정 되어야 합니다

저처럼 젊은 사람도 어렵습니다. 연속혈당측정기 사용 요양비 청구 하나한 누가 알려주는 것도 아니고 어렵게 다른 환자들에게 배워서 하고 있습니다. 매일 혈당을 시시각각 체크하면서 생활하고 있는데 왜 중증 난치질환이 아닌가요.. 부디 귀를 열어주세요

1형당뇨를 가진 분들은 관리를 못하면 하루에도 생사가 왔다갔다합니다 요양급여로 바뀌어야하고 중증난치질환으로 인정 되어야 합니다

한번 꼬이면서 청구도 못하고 있습니다. 굴레도 이런 굴레가 없어요 ㅠㅠ 혈당보며 케어하기도 버거운데 ㅠㅠ 청구는 제도적으로 변경되게 꼭 바꿔주세요 ㅠㅠ

요양비 청구 절차가 너무 복잡합니다. 인터넷 신청시 몇번이나 시스템 오류가 날때가 있습니다. 청구시점이 되면 몇 안되는 발급 병원 예약부터 대학병원일 경우 담당의사선생님 진료 요일에 맞춰 평일에 아이가 결석까지 하며 가야하는 경우도 있습니다. 환자를 위한 효율적인 제도 마련이 시급합니다.

1형당뇨에게 관심 부탁드립니다.

정책적 관리가 국민건강에 얼마나 중요한지 잘 알려주는 좋은 기사입니다. 개선될부분이 많은데 제발 1형당뇨인에게 관심을 가져주세요...

1형 당뇨 아이를 둔 엄마입니다. 치료법이 없어 평생 혈당관리를 해야하는 저희 아이는 인슐린만큼 필요한 것이 연속 혈당측정기이며 저혈당위험에 언제나 마음 졸이고 생활하고 있습니다. 그나마 연속혈당측정기가 있어 일상생활이 가능한데 그 비용또한 부담이 되는 건 사실입니다. 그런데 연속혈당측정기 등 이 요양비로 책정되어 있어서 중증난치성질환의 의료비에 포함이 되지 않는다는 것은 정말 말이되지 않습니다. 부디 현실적으로 의료비를 다시 책정되어 중증 난치성 질환으로 인정해주시기를 간곡히 바랍니다.