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어젯밤에도 제대로 자지못해 벌써 졸리네요. 공부하다 잠이들면 저혈당이 와도 모르고 잠을 못깹니다. 저는 연속혈당측정기가 울리는 저혈 또는 고혈 알람에 깨어 대처를 해야합니다. 인슐린펌프를 못달아서 엄마인 제가 그걸 감당해야 하는거지요. 낮엔 스스로 대처할 나이가 되었지만 밤에는 속수무책..
너무 핵심을 잘 짚어주셔서 상세한 내용 감사드립니다. 중증난치질환으로 꼭 지정되어 보다나은 삶을 꿈꾸어봅니다.
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1형 당뇨인의 보호자로써 기사내용이 구구절절 옳습니다. 지금 주기적으로 병원을 다니지만 단순 처방만 받을분 실제 관리는 오로지 환자만의 숙제입니다.
제도 개선이 필요합니다.
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1형당뇨병은 자가면역질환으로 누구나 갑자기 걸릴 수 있는 중증난치성질환입니다. 혈당관리를 24시간 해줘야 하고 관리비용및 의료비가 상당합니다. 아이가 어릴 때 발병한 경우 주양육자는 직업을 포기하고 아이 양육만 전담해도 밤잠 못자고 늘 정신적인 긴장상태로 예의주시해야 하는 상황입니다. 겪어보지 않으면 세세히 알 수 없는 환자와 환자가족의 상황을 댓글로나마 표현할 수 있게 좋은 기사 올려주셔서 진심으로 감사드립니다.
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아이가 1형 당뇨로 평생 관리하며 살아야 합니다. 좋은 기계들 덕을 보고 있지만 비용이 너무 부담됩니다. 중증난치성질환 등록으로 계속 건강한 삶을 이어갈 수 있도록 제도 개선 부탁드립니다.
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연간의료비 100만원 넘습니다. 아직 학교도 들어가지 않은 아이가 1형당뇨 판정을 받아 직장도 그만두고 24시간 혈당관리 모니터링 하고 있습니다. 자식 살리는 길이라 부모가 알아서 찾아서 공부하고 있습니다..동네 내과를 찾아도 의사선생님이 저보다 더 모르십니다. ㅜㅜ 연속혈당측정기 처방도 몰라서 못해주신답니다. 제도는 있는데 병원에서 나몰라라 하네요. 대학병원에서만 처방 받을수있는게 아닌데 진료볼때 거기서 받으라네요. 진단받고 일관두어 외벌인데 의료비 많이 들지만 아이 일이라 최우선으로 돈 씁니다.. 살아온 인생보다 아이가 커서 살아가야할날이더 많기에 중증난치성질환으로 인정받았음 좋겠습니다
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1형당뇨 중증난치성질환으로 등록될 수 있게 힘을 주세요. 1형당뇨인은 완치가 없어 평생 관리해야 하는 병입니다. 매끼니와 간식마다 인슐린주사가 필요합니다. 인슐린주사를 놓더라도 저혈당과 고혈당을 피하기 위해 신경 써야합니다. 24시간 내내 그리고 새벽에도 혈당관리에 신경써야 하며, 몸에 부착하는 연속혈당기 없이는 저혈당 우려로 바깥 활동이 힘듭니다. 제발 관심 부탁드립니다.
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국민 10명 중 3명은 당뇨라는 말은 뉴스나 가십거리로 자주 듣던 말이다. 1형 당뇨인은 극소수이다. 나도 당뇨인이다. 당뇨면 쉽게 약 먹고 관리하는 병이라고 생각하는 사람들이 대다수이다. 매일 매일 저혈당과 고혈당을 오가며 죽음과 삶의 경계에 있다. 죽지 않으려면 시시각각 요동치는 혈당을 안정적으로 만들어야 살 수 있다. 건강하게 관리하려면 비용도 많이 들고 삶의 매 순간을 혈당을 관리하며 살아야한다. 그러나 내가 걸리지 않은 병이니 당뇨...옆집 아줌마, 아저씨도 걸렸다더라고 가볍게 여긴다(2형일 가능성이 높다). 일일체험으로 1형당뇨인으로 살아보면 중증난치병, 삶의 질을 떨어뜨리는 무서운 병임을 몸소 알것이다. 1형 당뇨인이 건강하게 삶을 살아가도록 중증난치질환으로 지원해주는 게 필요하다.
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완치가 되지않는 평생을 지니고 가야할 병입니다. 중증난치질환으로 등록될수 있도록 호소합니다.
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잠시의 방심으로도 생명의 위협이 될 수 있어 보호자나 환자의 직장 선택에 부담을 가지게 되며 인슐린만 가지고 관리할 수는 없고 그 외의 혈당 관리, 피부관리, 식단관리 등을 위해 다른 비용도 많이 들어갑니다.
비용만으로 해결할 수 없고 아직까지는 완치법이 없어 계속적으로 관리해야 하고 완치를 바랄 수도 없습니다. 이런 질병이 중증 난치 질환으로 등록되지 않는다는건 말이 되지 않습니다. 제발 힘이되어주세요.
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1형당뇨 환자들의 비용부담이 덜어질 수 있기를 빕니다.
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중증난치질환 요건을 충족하면서도 중증난치질환으로 인정 받지 못해 의료사각지대로 내몰릴까 정말 겁이납니다
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현재 요양비 청구방식이 얼마나 불편하게 되어있는지, 환자들이 실제 부담하는 의료비가 얼마나 많은지 정말 제대로 조사해보시고 하루빨리 요양급여로 전환, 중증난치질환 인정되었으면 좋겠습니다.
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1형당뇨 환우의 가족으로써 좋은 기사 감사드립니다.
점점 나아지는 의료기술과 기기를 이용해 저의 아이가 관리를 잘 해서 이 사회의 일원으로 잘 살아가길 바랍니다.
그러기 위해선 현실에 맞는 정책과 개선이 꼭 동반되어야 할듯합니다.
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환자의 목소리를 듣고 반영하는 의료정책이 되길 바랍니다.
1형당뇨에 관해 겪고있는 환우들이 이제는 좀 편안해질수 있도록 반영해주세요.
가지고 있는 질환이 나아진다는 보장도 없이 살아가고 있으니, 치료의 과정이 , 건강의 유지가 조금 덜 부담스러울수 있도록 제도반영 부탁드립니다.
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선진국의 대열에서 이미 과학기술.문화.의료강국인 대한민국이 이제는 소수의 중증난치병을 돌아보고 의료 시스템의 부재를 메꿔나가야할 때입니다. 자랑스런 대한민국이 앞으로 이나라를 이끌어갈 일꾼들이 어린아이들이 이 중증난치병으로 힘들어하는것을 더이상은 지체하지말고 시스템개선에 힘써야할때라고 생각합니다.
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1형당뇨는 현재까지 완치가 없는 난치성 질환입니다.
24시간을 혈당과 싸우고있습니다.
매일 인슐린과 연속혈당기 저혈간식 펌프 보조테잎등 챙겨야할것이 너무도 많습니다.
공단지원이 되고있지만 그래도 적지않은 비용이 들고있어서 새로운 기기가나와도 사용하지 못하고있습니다.
관리가 잘될수있게 정책적인 부분 개선해주시면 더욱 건강히 관리하며 살수있습니다.
호미로 막을것을 가래로 막는다고.
관리가 잘안되어 당뇨합병증및 중증 질환으로 가게되면 더욱 많은 비용과 인력이 필요하게될것입니다.
1형당뇨를 꼭 중증 난치성 질환으로 선정해주세요
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완치가 없는 1형당뇨지만
시선은 2형당뇨로 보니
아무래도 해명아닌 해명...
아는사람도 많지도 않아요
인식 자체가 그렇습니다.
또한 매일매일 다른 종류를 써야하는 인슐린
그외 부수적인 것들
아이다 보니 인슐린 처방받아도
주사바늘은 처방일 지라도
부족해서 따로 바늘과 주사기외 다른것들 자비로 구입해
쓰고 있습니다.
매번 지방에서 대학병원 다니는 것도 힘들고
체계적인제도 개선과 함께
1형당뇨가 중증난치성질환으로 인정이 되어
평생 주사맞는 아이에게 국가의 보호와
치료부담없었으면 좋겠습니다
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우리나라는 자부하는 의료강국입니다
1형당뇨는 사고처럼 불시에 발병을 합니다.
누구나 예비 환우이지요~
지금은 당뇨에 대한 관리가 다른 나라를 따라가야 하는 입장이지만 관리를 체계화 시켜 놓으면 우리나라는 다른 나라의 본보기가 될 것 입니다. 우리 아이들이 1형 당뇨이지만 의사가 되고 법조인이 되고 운동선수가 되고 꿈을 맘껏 펼칠 수 있는 나라에서 살게 해 주세요
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대학병원에서는 수가도 낮고 요양비로 분류되는 연속혈당측정기와 펌프를 환자에게 권유할 이유가 없었을 거라고 생각합니다.
대학병원 진료일에 맞춰 처방전을 받아야 하고 또 서류를 구비하여 공단에 청구해야 해서 불편함이 많습니다. 또한 요양비 한도를 초과하면 전액 본인이 부담을 해야해서 경제적인 부담이 큽니다. 그러나 혈당 관리를 위해서는 꼭 필요하기 때문에 감수 할수 밖에 없는 현실 입니다. 부디 요양비가 아닌 요양급여로 변경 되길 바라며 평생 인슐린을 맞아야 하고 저혈에 위험이 있는 1형 당뇨가 중증난치질환으로 인정 되길 바랍니다. 우리 1형 당뇨인의 감수성에 공감해 주시고 제도 변경에 힘써 주시길 부탁드립니다.
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지금도 저는 거래명세표와 영수증을 찾아가며 프린트하고 공단에 제출할 서류를 적고 있습니다 이전에 병원에 방문해 급여받을수 있는 날짜를 체크하고 처방전을 받아왔습니다 그리고 구매를 하고 이렇게 작성해서 또 공단에 직접 찾아가 제출하려고 합니다 이러한 복잡한 절차 꼭 개선 되어야합니다
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