"의료-보건-복지 연계형 생애말기돌봄 필요"

의료와 보건, 복지의 연계형인 ‘생애말기돌봄’ 개념이 필요하다는 의견이 제기됐다. 특히 모든 보건의료의 기본서비스로 임종돌봄을 확대해야한다는 지적이다.

국립암센터 암관리사업부 장윤정 교수는 지난 3일 의료윤리연구회에서 ‘생애말기돌봄(End of life care)’이라는 발제를 통해 연명의료결정법과 호스피스완화의료의 현황을 중심으로 우리나라의 생애말기돌봄에 대해 살펴보고 앞으로 나아갈 방향에 대해 제시했다.

완화의료는 생명을 위협하는 질환과 관련해 문제를 가진 환자와 가족이 삶의 질 향상에 목적을 둔 접근으로, 통증이나 신체, 심리사회적, 영적 문제를 조기에 발견하고 평가와 치료를 함으로써 고통을 예방하고 완화시킨다는 개념을 갖고 있다.

장 교수는 “호스피스, 완화의료의 개념은 특정 서비스 형태의 질환조절 의료와 단절된 선택적 호스피스에서 보건의료체계의 돌봄의 연속성을 유지하며, 질환치료와 통합된 서비스로 강화된 완화의료로 시대에 따라 변화됐다”며 “대상 질환도 과거 암, 후천성 면역결핍증, 심혈관질환 등과 같은 생명위협 질환에서 당뇨, 알츠하이머병, 파킨슨병, 류마티스 관절염 등 만성질환으로 확대됐다”고 밝혔다.

이어 그는 “용어적 개념을 살펴보면 완화의료는 질환의 대한 완치 목적의 치료가 아닌 모든 총체적 치료와 돌봄을 말하고, 가정부터 병원까지 제공되는 완화의료는 모든 care의 기본 개념”이라며 “호스피스는 나라마다 개념이 다르지만 몇몇 나라에서는 돌봄의 철학적 개념”이라고 전했다.

그는 “생애말기돌봄은 환자와 가족, 의료인이 질환의 경과상 삶이 제한적이라는 것을 인지하는 기간이 사망 전 생애말기 1~2년간의 환자와 가족의 돌봄으로, 완화의료가 암 중심의 용어라면 생애말기돌봄은 모든 환자에게 적용 가능하다”며 “임종돌봄은 일종과정의 환자에게 임종 중 나타날 수 있는 고통스러운 증상을 돌봐 편안한 임종이 되도록 돕도록 하는 것을 말한다”고 지적했다.

해외 주요 선진국의 생애말기돌봄과 관련된 제도와 정책을 살펴봤다.

장 교수는 “영국의 경우, 지난 2008년 국민을 위한 ‘생애말기돌봄전략’을 수립, 모든 영역에 걸쳐 순차적으로 진행했다”며 “전반적 시스템과 돌봄제공체계에 대한 전략을 세우기 위해 6개 위원회와 300명이 넘는 관련 전문가의 자문을 받아 강력한 권고안을 개발했다”고 말했다.

영국의 생애말기돌봄전략 권고안을 살펴보면 총 6단계의 접근단계에 따라 전략을 수립하게 되는데 ▲1단계: 대상자를 선별하고 생애말기돌봄에 대해 논의 ▲2단계: 돌봄 계획 수립(Needs와 선호도를 평가해 돌봄계획을 수립하고, 이에 대한 동의여부와 주기적 조정) ▲3단계: 돌봄조정(질환치료와 완화의료의 돌봄에 대한 조정 시행) ▲4단계: 다양한 환경, 모든 곳에서 양질의 서비스 제공, 돌봄서비스에 대한 신속한 접근 ▲5단계 임종돌봄(임종상황을 인지하고 임종선호장소와 Needs를 반영함, 환자와 가족을지지, 심폐소생술과 장기기증에 대한 의사를 확인) ▲6단계: 병환 중과 사별과정에서 가족에 대한지지 등이다.

일본의 경우는 ‘터미널케어’로 대표되는 임종돌봄 서비스를 제공하고 있다. 터미널케어는 개호보험의 일환으로 요양병원의 의료인에 의해, 요양병원에 입원하고 있는 모든 환자 중 임종과정의 환자를 대상으로 제공된다. 암으로 인한 중증도의 환자의 경우 완화케어 전문병동의 진료로 연계하고 있다.

대만은 연명의료중단과 호스피스의 개념 정립을 했는데, 2000년 제정된 대만의 호스피스완화의료법은 말기환자의 의학적 치료에 대한 존중과 존엄한 임종 권리를 보호하기 위해 만들어졌다. 암 등 대상 질환에 대해 심폐소생술, 임종과정을 지연시키는 연명의료 등에 대해 결정하게 된다.

장 교수는 “지난 2015년 제정돼 올해부터 시행된 대만의 환자자기결정법은 환자의 의료선택에 대한 자기결정권을 존중해 환자의 죽음에 대한 권리를 보호하고, 환자와 가족의 협력관계를 조성하기 위해 만들어졌다”며 “말기질환, 비가역적 코마, 지속적 식물인간, 진행성 치매, 참을 수 없는 통증 등 불치의 질환 등 5가지 의학적 상황을 대상으로 하고, 환자의 삶을 연장시키는 모든 의료, 경관 영양급식 등에 대해 결정할 수 있다”고 전했다.

이를 통해 알 수 있는 중요한 것은 연명의료 중단과 호스피스·완화의료의 개념이 같지 않다는 것.

이에 비해 우리나라의 생애말기돌봄과 관련된 정책과 제도, 그리고 국민들의 인식은 어떨까?

장 교수는 “우리나라의 경우, 기대수명은 늘어나고 있지만 건강수명은 늘어나고 있지 않다. 독거노인은 많지만 자녀나 가족과 동거를 원하는 비율은 적다”며 “우리나라의 경우 임종을 맞이하는 장소가 대부분 병원 등 의료기관으로 가정에서 임종을 맞이하는 경우는 해가 갈수록 줄어들고 있다”고 말했다.

이어 그는 “우리나라의 경우는 주변사람에게 부담을 주지 않으려는 경향이 많다”며 “캐나다, 대만 등과 같은 경우, 관련 제도에 대해 본인 부담금이 없다. 따라서 돈 때문에 이를 선택하지 않는다라는 기본 전제는 없는데, 우리나라는 노인 빈곤이 OECD 1위로, 외부요인이 많지 않은가를 살펴봐야 한다”고 지적했다.

지난 2016년 호스피스 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률이 제정되고, 지난해에는 연명의료결정법 중 호스피스 분야에 대한 시행규칙이 시행됐으며, 국립암센터가 중앙호스피스센터로 선정됐다

말기암환자 호스피스 서비스 이용률은 2008년 7.3%에서 2016년 17.5%로 꾸준히 증가하고 있지만 전체 사망자수 대비 이용률을 살펴보면 2008년 2.1%에서 2016년 4.9%로 그다지 늘어나지 않고 있는 상황이다.

이와 함께 장윤정 교수는 “지금 우리나라의 고민은 호스피스가 2008년부터 지정됐지만 호스피스 전문완화의료를 제공하는 의료기관 보다는 급성기 의료기관이 무한히 증식되고 있다는 것”이라며 “전문완화의료로서는 어떤 관계, 어떻게 역할을 해야할 것인가가 고민해야한다”고 밝혔다.

장 교수는 “의료-보건-복지 연계형 생애말기돌봄의 개념 도입이 필요하다”며 “생애주기를 고려해 질환을 가진 사람을 대상으로 생애말기돌봄 정책을 개발해야한다”고 전했다.

그는 이어, “가정과 거주공간에 대한 개념을 도입하고 Needs에 따른 의료-보건-복지 포괄적 서비스를 개발해야한다”며 “말기암환자를 위한 장기요양보험 별도 등급도 필요하다”고 지적했다.

그는 “임종돌봄 제공은 의료인 안에서 확산이 필요하다”며 “호스피스의 임종돌봄은 임종돌봄의 모델로, 임종돌봄을 모든 보건의료의 기본서비스로 확대해야한다”고 덧붙였다.