염증성장질환, 산정특례 제외 가능성은

‘염증성장질환’을 겪는 사람이 해마다 늘고 있다. 환자수가 증가함에 따라 ‘희귀질환’이라는 지위를 잃게 되고, 결국은 ‘산정특례’ 대상에서도 제외되는 것이 아니냐는 우려까지 나오는 상황이다.

29일 오후 국회의원회관에서 열린 의료정책 토론회에서는 ‘염증성장질환’을 앓는 환자들이 앞으로도 산정특례대상이 될 수 있도록 정책적 지원이 필요하다는 목소리가 불거져 나왔다.

염증성장질환은 장관 내 만성 염증이 호전과 재발을 반복하는 희귀난치성질환으로 ‘궤양성대장염’

과 ‘크론병’이 대표적이다. 아직까지 뚜렷한 발병기전이 밝혀지지 않아 완치가 되지 않는데다 장폐쇄, 천공, 치루, 대장암 등 다양한 합병증을 초래해 사회·경제적 부담이 큰 질환으로 꼽힌다.

건강보험심사평가원 자료에 따르면, 최근 4년간(2013~2016년) 궤양성대장염과 크론병 환자수는 해마다 증가했다. 그 결과 궤양성대장염은 3만 1026명에서 3만 8212명으로, 크론병은 1만 6138명에서 1만 9204명으로 환자수가 각각 23.2%, 19.0%씩 늘었다.   

이 두 가지 질환을 아우른 염증성장질환의 총 진료비 또한 같은 기간 매년 증가해 약 472억 9000만원에서 847억 7000만원으로 79.3%가량 증가했다.

이와 관련해 한양의대 은창수 교수는 “지난해 12월 30일 시행된 ‘희귀질환관리법’에서는 희귀질환을 ‘유병인구 2만명 이하’로 규정하고 있다”면서 “궤양성대장염은 물론 크론병도 (현행법에 따르면)곧 희귀질환범위에서 제외된다”고 말했다.

그러면서 은 교수는 “염증성장질환은 특히 젊은 연령층에서 많이 발생하는 희귀난치성질환이라 사회·경제적 부담이 큰데, 지금 환자들은 (산정특례 대상에서 제외돼)여러 가지 혜택이 감소할 것으로 우려하고 있다”며, 희귀난치질환 산정특례 제도개선을 통해 이들에 대한 지원이 계속될 수 있도록 해야 한다는 견해를 밝혔다.

‘산정특례’란 진료비 본인부담이 높은 중증질환자와 희귀난치성질환자에 대해 본인 부담률을 경감해주는 제도로, 희귀난치성질환자의 경우 산정특례 대상이 되면 외래 또는 입원진료 시 요양급여비용총액의 10%만 본인이 부담하면 돼 경제적 부담을 크게 덜 수 있다.

이날 크론병환우회 최명규 회장 역시 “지금은 산정특례가 있으니까 그나마 버틸 수 있지만  (치료비가 10배로 늘어난다면)우리나라 근로자 임금수준을 생각했을 때 처음 몇 년이야 빚을 내면서 치료할 수 있겠지만 수십 년은 감당 못한다”고 말해 은창수 교수의 발언과 궤를 같이 했다.

이에 대해 국민건강보험공단 산정특례위원회 양효숙 차장은 “환자들이 많이 우려하는 부분을 알고는 있지만 희귀질환에서 빠진다고 산정특례 대상에서 제외되는 것은 아니라는 점을 알아줬으면 좋겠다”며 “염증성장질환은 만성질환인데다 진료비가 많이 들어가기 때문에 산정특례 대상에서 제외하기는 어려울 것 같다”는 입장을 밝혔다.

또 이와 관련해서는 “현재 희귀질환과 난치질환 분류작업을 하고 있는데 희귀질환에 대한 작업은 끝나서 질병관리본부가 조만간 행정행위를 할 거 같다”고 설명하며 “건보공단은 난치질환 선정기준 마련을 위해 13개 학회 의견을 수렴해서 정리했고, 7~8월에 선정작업을 끝내고 나면 새로운 진단기준을 마련할 것”이라고 덧붙였다.