백혈병소아암협회 ‘가족희망파트너사업’ 보고회 진행

한국백혈병소아암협회는 12월 19일(월) ‘지역사회 내 백혈병소아암 환아와 가족 돌봄 서비스를 통한 Wellness가족세우기 프로젝트 가족희망파트너사업 활동보고회를 진행했다. 

가족희망파트너 파견 사업은 소아암 치료 중인 환아의 가정과 병원으로 찾아가는 교사를 파견하는 사업으로 지난 3년간 서울, 경기, 인천, 대구, 부산, 광주, 제주 총 7개 지역의 소아암 환아 가정에 75명의 교사를 파견해 600여 명의 환아와 가족을 만났다.

주 1회 집과 병원을 방문해 최소 1~2년의 장기치료로 외부와 단절되는 소아암 환아에게 간병과 돌봄을 제공하고, 간병으로 지쳐있는 소아암 환아 부모의 양육스트레스를 해소할 수 있도록 지원했다. 소아암 환아와 가족에 대한 정서적 지지와 상담, 교육, 자원연계를 통해 고립돼 지내는 환아와 가족의 사회적 관계와 교류가 확장되는 변화를 이뤘다.

활동보고회에서는 올 한 해 진행된 사업 성과보고를 시작으로 가족희망파트너 파견을 통한 효과성 연구 발표, 가족희망파트너 교사의 사례발표, 참여 가정의 소감 나눔으로 진행됐다.

지난 3년간 가족희망파트너사업에 참여한 이지원(가명, 7세) 아동의 어머니는 “24시간 밀착돼 지내는 생활로 스트레스가 극에 달해 있었는데 주1회 방문이지만 선생님이 있는 동안 나만의 시간을 보낼 수 있는 여유를 가질 수 있었다”며 “친정 어머니처럼 믿고 의지할 수 있는 희망 파트너 선생님이 지속적으로 방문할 수 있기를 희망한다”고 했다.

한국백혈병소아암협회 천진욱 사무총장은 “지역사회 내 돌봄 시설이 부족해 양육과 돌봄의 위기에 처해있는 소아암 환아와 가정을 위한 ‘소아암 환아 건강돌봄전문가’를 양성해, 건강 돌봄이 필요한 환아와 가족을 지원하는 지원체계로 자리매김할 수 있도록 하겠다”고 전했다. 

‘가족희망파트너사업’은 3년간 사회복지공동모금회의 지원을 받아 운영됐다.