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최종편집 2023-02-04 19:40 (토)
의정부을지대학교병원 김동욱 교수
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의정부을지대학교병원 김동욱 교수
  • 의약뉴스 송재훈 기자
  • 승인 2022.09.21 06:00
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만성골수성백혈병 치료, 핵심은 복약순응도

[의약뉴스]

환자도 공부해야 한다.

9월 22일은 만성골수성백혈병(Chronic Myeloid Leukemia, CML)의 날(CML Day)이다.

CML Day는 만성골수성백혈병 분야의 세계적 권위자인 김동욱 교수(의정부을지대학교병원 혈액종양내과)가 평생 치료를 받아야 하는 환자와 가족들에게 희망을 전달하고 의지를 북돋우고자 지난 2011년 제정했다.

표적치료제가 등장한 이후 의사의 정확한 진단과 올바른 치료 못지않게 환자의 의지와 복약순응도가 만성골수성백혈병 치료 예후에 중요한 역할을 하게 된 만큼, 병원 밖에서도 환자와의 접점을 늘리고 올바른 정보를 전달하며 만성골수성백혈병과의 긴 싸움을 함께 하겠다는 의지에서 시작했다.
 
만성골수성백혈병이 23쌍의 염색체 중 9번과 22번 염색체의 이상으로 발생한다는 점에 착안, 9월 22일을 CML Day로 제정한 김동욱 교수는 매년 이 자리를 통해 환자와 가족들에게 만성골수성백혈병에 대한 최신정보를 제공하고 치료와 직결되는 표적항암제의 올바른 복용법과 반응평가법, 부작용에 대한 대처법을 알려주며 최신 임상시험 결과를 포함한 주요 연구 정보를 소개하고 있다.

쉽지 않은 과정 속에서 시작해 어느덧 10여 년이 흐른 지금은 20여 개 국가에서 우리나라의 프로그램을 참조, 각국의 상황에 맞는 프로그램으로 CML Day를 개최하고 있다.

김 교수 역시 올해도 CML Day를 맞아 다양한 프로그램을 준비하고 있다. 아직 코로나19의 위험이 가라안지 않은 상황이라 유튜브 채널 ‘톡투건강이진한TV’를 통해 온라인으로 진행하지만, 만성골수성백혈병 관련 최신 임상 연구 현황과 퀴즈 이벤트 등 흥미로운 시간을 마련했다는 전언이다.

의약뉴스는 제11회 CML Day를 앞두고 김동욱 교수를 만나 행사의 취지와 만성골수성백혈병 치료에 있어 복약순응도의 의미를 조명했다.

 

▲ 9월 22일은 만성골수성백혈병(Chronic Myeloid Leukemia, CML)의 날(CML Day)이다. CML Day는 만성골수성백혈병 분야의 세계적 권위자인 김동욱 교수(의정부을지대학교병원 혈액종양내과)가 평생 치료를 받아야 하는 환자와 가족들에게 희망을 전달하고 의지를 북돋우고자 지난 2011년 제정했다. 의약뉴스는 제11회 CML Day를 앞두고 김동욱 교수를 만나 행사의 취지와 만성골수성백혈병 치료에 있어 복약순응도의 의미를 조명했다.
▲ 9월 22일은 만성골수성백혈병(Chronic Myeloid Leukemia, CML)의 날(CML Day)이다. CML Day는 만성골수성백혈병 분야의 세계적 권위자인 김동욱 교수(의정부을지대학교병원 혈액종양내과)가 평생 치료를 받아야 하는 환자와 가족들에게 희망을 전달하고 의지를 북돋우고자 지난 2011년 제정했다. 의약뉴스는 제11회 CML Day를 앞두고 김동욱 교수를 만나 행사의 취지와 만성골수성백혈병 치료에 있어 복약순응도의 의미를 조명했다.


 

◇만성골수성백혈병, 치료 결과의 절반은 환자의 책임
만성골수성백혈병에 있어 2001년은 패러다임 대 전환기였다. 인류 최초의 표적항암제가 등장, 불치의 병이었던 만성골수성백혈병을 ‘관리 가능한 질환’으로 바꾸어 놓은 것.

김동욱 교수는 “2001년 표적항암제 글리벡이 처음 등장하기 이전의 만성골수성백혈병 치료는 전부 조혈모세포이식을 통해 진행됐다”면서 “만일 적절한 공여자가 없어 이식을 받지 못한다면 안타깝게도 5, 6년 이내에 급성백혈병으로 진행해 사망하는 경우가 많았고, 이식을 받지 못하는 환자들 중 일부는 인터페론을 매일 주사하며 생존기간을 2~3년 정도 연장하는 것이 차선의 치료법이기도 했다”고 설명했다.

그러나 “2001년도에 인류 최초의 먹는 표적항암제 글리백이 처음으로 사용되며 과거 5년에서 6년밖에 살지 못하던 환자들 중 일부가 장기간 생존하거나 완치도 가능할 수 있다는 임상연구결과가 속속 발표됐다”며 “이후 만성골수성백혈병 치료패턴이 180도 변하기 시작했다”고 밝혔다.

20세기 드라마 속에서는 비련의 여주인공이라면 꼭 가지고 있어야 할 사연 중 하나가 만성골수성백혈병이었지만, 21세기 Z세대 만성골수성백혈병은 오히려 잊혀진 질환이 됐다.

표적항암제의 효과가 워낙 드라마틱했던 탓에 여전히 치료 실패의 위험이 도사리고 있는 위험한 질환임에도 경각심이 크게 줄어든 것이다.

CML Day는 이러한 고민에서 출발했다. 장기간의 투약 과정에 경각심을 잃거나 혹은 지쳐 투약을 소홀히 하다 치료에 실패하지 않도록 환자들을 다독이며 이끌어가기에 원내에서 상담하고 지도하는 것만으로는 한계가 있다고 판단한 것.

김 교수는 “과거에 조혈모세포이식을 시행할때 이식치료의 성패는 전적으로 의사의 경험과 실력에 달려 있었다”며 “언제 이식할 것인지, 어느 공여자를 사용할 것인지, 어떤 전처치 치료를 하고 이식편대숙주병 예방을 위해서는 어떤 면역억제제를 얼마나 사용할 것 인지, 이식후 발생하는 각종 합병증을 얼마나 효과적으로 예방할 것인지 등을 고려하는 것이 전적으로 수많은 이식을 시행해 본 의사의 경험과 실력에 달려있었기 때문”이라고 말했다. 

하지만 “과거와 달리 먹는 표적항암제가 등장하면서 만성골수성백혈병 치료 결과의 절반은 환자 스스로의 책임이 되어 버렸다”며 “예컨대 의사가 올바른 표적항암제를 정확히 잘 처방해줘도, 환자가 치료제 복용량을 임의로 줄이거나, 복용하지 않거나, 복용시간을 정확히 지키지 않는 등 복용 지침을 잘 따르지 않을 경우 치료에 실패하게 된다”고 강조했다.

이에 “이런 급격한 치료 환경의 변화는 우리 의료진들에게 ‘환자의 교육이 무엇보다 중요하다’고 인식하게 만들었고 우리 연구팀과 대처방안을 고심하던 끝에 2010년에 최초로 CML Day 행사를 구상하게 됐다”고 취지를 밝혔다.

 

◇의료진과 환자, 환자와 환자간 소통으로 난치성 혈액암 극복
CML Day 이전에도 김 교수는 다양한 채널을 통해 끊임없이 환자들과 소통해왔다. 

조혈모세포이식에 의존해야 했던 과거에는 병원 밖에서 환자들에게 해줄 것이 없었지만, 표적항암제가 등장한 이후로는 오히려 원내에서 환자들을 만나는 것만으로는 한계가 있었던 것.

투병 과정에서 빈번하게 새로운 상황을 맞이하고 이로 인해 두려워하거나 포기하는 환자들을 다독이며 나아가기 위해서는 환자들과 끊임없이 소통해야 했다.

이에 김 교수는 2005년 CML Day의 출발점이라 할 수 있는 CML 캠프를 시작했고, 온라인을 통해서는 환자들의 물음에 답하며 접점을 늘려가고 있다.

김동욱 교수는 “CML Day 행사 이전에 2005년부터 매년 5-6월 1박 2일간 환자들과 함께하는 CML 캠프를 먼저 시작했다”면서 “이를 계기로 루산우회가 조직돼 현재까지 전국 각 지역에 거주하는 환자들끼리 정기적으로 산행을 함께하고 정보를 교환하는 행사를 매달 진행해 오고 있다”고 소개했다.

또한 “2020년에 시작된 코로나 팬데믹 시기 초기에는 행사를 잠시 중단했지만 올해 6월에 대면행사로 충남 금산에서 다시 CML 캠프를 시작했다”면서 “환자들끼리 서로 표적항암제 복용 중 자신이 겪는 부작용과 다양한 투병 정보를 교환하면서 자연스럽게 난치성 혈액암인 만성골수성백혈병을 극복하고자 의지를 다지는 유익한 시간이 됐다”고 전했다.

특히 “행사 참가자 중에는 표적항암제를 20년 이상 복용 중인, 이 병의 선배격인 환자들도 많아서 이제 막 치료를 시작한 후배 환자들에게 본인의 경험을 공유하며 새로 진단된 초년병 환자들의 막연한 두려움을 조금이나마 해소시켜 주고 있다”면서 “같은 입장에 있는 환자들끼리 서로 정보와 경험을 공유하는 과정을 통해 현재 겪는 부작용에도 불구하고 정확하고 꾸준한 표적항암제 복용으로 평생 생존할 수 있다는 희망을 보여주기 때문에 짧은 시간 동안 병원에서 이뤄지는 의사의 설명보다 더 효과적일 수 있다”고 의미를 부여했다. 

CML Day 역시 이 같은 노력의 연장선에서 출발했다. 환자와 가족들이 함께 참여해 만성골수성백혈병에 대한 최신 의학정보를 듣고, 치료 과정에서 겪은 경험들을 공유하며 의지를 다질 수 있는 자리다.

그러나 다른 한편으로는 김동욱 교수를 비롯한 의료진들이 환자들로부터 응원을 받는 재충전의 시간이 되고 있다는 후문이다.

김 교수는 “CML Day 행사는 평생을 치료받아야 하는 만성골수성백혈병 환자와 가족들의 질병 극복 의지를 높이고 희망을 북돋는 역할을 한다”며 “더불어 환자들에게 표적항암제의 올바른 복용법과 부작용 관리의 중요성에 대해 전하는 자리”라고 의미를 부여했다.

또한 “백혈병 환자 뿐만 아니라 환우의 가족들도 함께하는 대규모 행사”라며 “코로나 직전까지는 매년 병원 내 회의실에서 약 700명 정도가 참가해 다양한 행사를 진행했다”고 소개했다.

뿐만 아니라 “앞서 말씀드린 1박 2일 캠프 역시 매년 350명 정도가 참석하는 행사로 정착됐다”며 “두 행사의 공통점은 바로 환자와 의료진간의 소통을 통해 난치성 혈액암 극복을 위한 질병정보의 공유가 자연스럽게 이루어진다는 것”이라고 설명했다.

나아가 그는 “CML 캠프나 CML Day 행사는 저나 우리 연구원들이 환자를 교육하고 지원하는 일방적인 행사가 아니며 행사를 준비하고 진행하는 과정에서 많은 격려와 고마움의 표현을 통해 더 열심히 연구해야 한다는 동기부여가 되고 있어 환자와 의료진 모두에게 긍정적인 영향을 주고 있다”고 강조했다.

김동욱 교수가 환자들과 일상적으로 소통해온 루산후회 홈페이지 상담실은 어느덧 상담 건수가 7000건을 넘어섰다.

무엇보다 온라인의 장점을 살려 실시간 상담이 가능한 만큼, 비대면 행사 못지 않게 환자들과의 소통에 중요한 역할을 하고 있다.

그는 “루산우회 홈페이지는 우리 환자들만 가입할 수 있는 곳으로, 저에게 자신의 병과 관련해 질문을 하는 상담실이 있는데 가능하면 매일 빠르게 답변하려 노력하고 있다”면서 “지금까지 쌓인 질의응답이 약 7000건 이상인데 주로 표적항암제 치료 도중 유전자검사 결과, 항암제 부작용, 다른 약제 복용 가능성 등을 묻는 질문들로, 최근에는 코로나 감염이나 백신 관련 질문이 많다”고 소개했다.

이어 “병원에서 검사를 받고도 그 결과를 알려면 1-3개월 후에 진료실에 방문해야 하는데 온라인 상담실을 통해서는 자연스럽게 실시간으로 발생하는 여러 부작용, 합병증과 치료 효과에 대한 추가 상담이 가능하기 때문에 장기간 매일 항암치료를 받아야 하는 환자들에게 필요하다고 생각하며, 개인적으로 바쁘더라도 앞으로도 지속할 생각”이라고 밝혔다.

김 교수는 백혈병이라는 두려움에 힘들어하는 환자들이 조금이라도 더 편안한 마음으로 자신을 만날 수 있도록 진료 대기실 환경도 바꾸었다. 특히 환우들이 큰 지원군이 되고 있다는 것이 김 교수의 설명이다.

그는 “진료 대기실을 딱딱한 의자가 아니라 소파로 바꾸고 다양한 주제의 읽을거리와 커피 머신을 마련하는 등 환자에게 편안함을 줄 수 있는 다양한 요소들을 고민하고 있다”면서 “지금은 코로나19로 함께하지 못하지만, 환우들로 구성된 자원봉사팀도 처음 진단 받고 당황하는 환자분들에게 자신들의 경험을 전해주고 조언도 해주면서 힘이 되고 있다”고 감사의 뜻을 전했다.

 

▲ 김 교수는 “CML Day 행사는 평생을 치료받아야 하는 만성골수성백혈병 환자와 가족들의 질병 극복 의지를 높이고 희망을 북돋는 역할을 한다”며 “더불어 환자들에게 표적항암제의 올바른 복용법과 부작용 관리의 중요성에 대해 전하는 자리”라고 의미를 부여했다.
▲ 김 교수는 “CML Day 행사는 평생을 치료받아야 하는 만성골수성백혈병 환자와 가족들의 질병 극복 의지를 높이고 희망을 북돋는 역할을 한다”며 “더불어 환자들에게 표적항암제의 올바른 복용법과 부작용 관리의 중요성에 대해 전하는 자리”라고 의미를 부여했다.

 

◇불신에서 확신으로, 세계가 함께 하는 CML Day
김 교수가 시작한 CML Day는 이제 다른 나라에서 참고하는 모범사례가 됐다. 유럽을 시작으로 미국과 중국 등 상당수의 선진국에서 우리나라를 참고해 CML Day를 개최하고 있다.

김 교수는 “만성골수성백혈병은 과거에 이식을 통해서만 완치되는 난치병으로 인식돼 오다가 순식간에 표적항암제를 통한 경구치료로 전환돼 많은 환자가 일상생활을 하며 항암치료를 받는 것이 보편화 됐다”면서 “불과 20년도 되지 않는 짧은 사이에 치료의 패러다임이 완전히 바뀌었는데, 이것이 바로 환자와 소통하는 행사 등을 통한 교육이 필수적인 이유”라고 강조했다.

이어 “우리나라와 비슷한 시기에 유럽도 CML Day 행사를 시작했고, 현재는 미국, 중국을 비롯해 상당수 선진국가에서 매년 유사한 행사를 진행하고 있다”면서 “하지만 행사의 구성과 참여도 측면에서 우리가 가장 활발히 진행해 오고 있는 것 같다”고 평가했다.

이처럼 우리나라의 CML Day가 이제 세계적인 모범사례가 됐지만, 김 교수 역시 첫 출발이 만만치는 않았다고 소회했다. 

당시만 하더라도 의사가 병원 밖에서 환자를 만나 해줄 것이 많지 않다고 여겼고, 의사와 환자 사이의 관계도 지금처럼 유연하지는 않아서 반대도 적지 않았다는 것.

그는 “사실 이런 행사를 시작하기 이전에는 저도 어찌보면 환자를 대하는 태도가 조금 삭막했다”면서 “백혈병 치료에 수천만 원 이상의 비용이 들다보니 환자와 가족들 모두 의료진의 태도와 환자의 상태에 민감할 수밖에 없었고, 과거 혈액암은 치료 중 사망하는 케이스도 드물지 않게 나타났기 때문에 자연스레 의사와 환자가 딱딱한, 계약적인 관계를 유지하게 된 것 같아서 오히려 그런 점을 좀 개선하고 싶었다”고 밝혔다. 

일부의 반대와 우려 속에 진행한 첫 행사에서 환자들과 소통하는 모습을 본 동료들이 CML Day의 가치를 인정하면서 오늘에 이르게 됐다.

 김 교수는 “처음에 CML Day 행사를 시작할 때는 환자 교육에 집중하다 보니 약 복용의 중요성을 강조하는 내용으로 직접 연극 대본을 썼는데 지금 돌이켜 생각해보니 너무 작위적이지 않았나 하는 생각도 든다”고 소회했다.

뿐만 아니라 “자원봉사로 공연을 준비한 KBS 탤런트들로부터 카메오로 연극에 출연해보라는 제의를 받기도 했다”면서 “이렇게 이 것 저 것 고민하며 환자들과 소통하는 과정을 통해 혈액암에 대해 더 알릴 수 있었던 것 같아 즐거운 추억들이 많다”고 전했다.


◇2년 만에 돌아온 제11회 CML Day
2011년에 시작해 10년간 이어졌던 CML Day는 지난해 코로나19 여파로 잠시 중단됐다.

그러나 올해는 포스트 코로나로 접어들고 있어 2년만에 행사를 재개하기로 했다. 다만, 아직은 코로나19 재유행의 위험이 완전히 가라앉지 않은 만큼 온라인으로 행사를 진행할 예정이다.

그럼에도 불구하고 대면행사 못지 않게 다양한 정보와 프로그램을 마련, 풍성하게 준비했다는 것이 김 교수의 전언이다.

그는 “오프라인으로 진행하는 기존방식 대신에, 올해는 코로나 등 여러 상황들을 고려해 유튜브로 진행하기로 했다”며 “예전부터 우리 백혈병 환자들 치료에 관심이 많았던 이진한 기자의 유튜브(톡투건강이진한TV)를 통해 CML Day 행사를 송출할 예정”이라고 밝혔다.

이어 “CML Day 행사의 주제는 매년 비슷하게 유지하고 있지만 그 내용은 매년 새롭게 변한다”면서 “행사 시작에서는 지난 1년 동안 전 세계 CML 분야에서 학문적으로 새롭게 등장한 내용이나 논문 등을 저와 연구진이 요약해서 동영상으로 보여 줄 예정”이라고 소개했다.

아울러 “이어 지난 1년간 우리 연구팀이 어떤 연구 활동을 해오고 그 연구 성과가 어떤지를 영상으로 보여 주고, 그동안 진행했던 전국의 루산우회 행사를 5분 정도의 동영상으로 준비해 방영할 예정”이라며 “루산우회는 전국 7개 지부로 이루어져 있는데, 각 지부별로 지난 1년간 진행한 행사 영상을 CML Day 행사를 통해 모든 환자들과 공유할 계획”이라고 설명했다.

또한 “우리 연구팀이 준비한 동영상 방영이 끝나면 제가 준비한 만성골수성백혈병의 최신 정보로 약 1시간 정도 강의를 하고, 강의 후에 백혈병 퀴즈를 통해 구체적인 정보를 전달할 예정”이라면서 “이후에도 음악회나 연극 공연 등 다양한 행사를 준비했으며, 후원자들의 기부 물품으로 행운권 추첨 등 편안한 행사로 마무리할 계획”이라고 덧붙였다.

 

◇관리 가능한 만성골수성백혈병, 복약순웅도가 중요...약제에 따라 순응도도 달라져
김동욱 교수가 CML Day를 통해 가장 강조하는 것은 바로 ‘복약순응도’다. 환자의 예후를 결정하는 가장 중요한 요소가 복약순응도라는 지적이다.

이에 김 교수는 만성골수성백혈병을 단순히 ‘관리 가능한 질환’이 아니라 ‘표적항암제를 제대로 복용하면 관리 가능한 질환’이라고 정의했다.

이는 의사가 처방한 약을 올바로, 꾸준하게 복용하지 않는다면 관리할 수 없는 질환이라는 의미다.

그는 “만성골수성백혈병의 경우 표적항암제를 제대로 복용하면 안정적인 관리가 되는 질환”이라며 “따라서 복약순응도가 환자의 예후를 결정하는 매우 중요한 요소”라고 강조했다.

그러나 “장기간 항암제를 복용하다 보면 임의로 복용을 느슨히 하거나 중단하는 등 정확한 복용의 중요성을 간과하는 환자들이 많이 생긴다”며 “실제로 저에게 진료를 받는 환자들의 절반은 기존에 다른 병원에서 치료를 받다가 온 분들인데 약 복용을 제대로 지키지 않은 것이 환자의 예후에 큰 영향을 끼친 것으로 보인다”고 밝혔다.

이에 “의사가 가이드 해 준 복용방법을 그대로 잘 지켜야 한다”며 “예를 들어, 식후 매일 13시에 약을 복용해야 하는 환자의 경우, 복용시간 알람 등을 활용해 그 시간을 반드시 지켜야 하는 데, 어제는 14시에 먹고 오늘은 12시에 먹는 등 복용 패턴이 깨지게 되면 문제가 될 수 있다”고 지적했다.

뿐만 아니라 “약을 복용하는 초기의 경우 부작용이 많은데 이 시기에 약을 쉽게 줄이거나 끊어 버리는 사례도 종종 발생한다”면서 “하지만 이런 복용 방식으로는 제대로 된 치료가 될 수 없는데, 초기에 약을 복용하는 과정에서 암세포가 줄어들다가 약을 조기에 자주 끊게 되면 암세포가 다시 급속히 늘어나면서 변이가 생길 수 있다”고 강조했다.

나아가 “반복적인 중단은 암세포가 충분히 줄어들지 않아 정상세포가 회복될 시간이 없게 된다”면서 “따라서 치료 초기의 약 복용과 부작용 관리는 매우 중요하다”고 역설했다.

약제의 특성에 따라서도 복약순응도가 달라질 수 있다는 것이 김 교수의 설명이다. 

약제마다 투약 횟수나 투약시간, 식사와의 상관관계가 다른데, 복약순응도에 영향을 미치는 요소인 만큼 신중하게 고려해야 한다는 것.

그는 “하루 복용 횟수도 중요하지만 식사와의 관계도 중요하다”면서 “행사를 진행하다 보면, 행사 중간에 약을 복용하는 환자들의 모습을 종종 보게 되는데, 식사하는 도중에 약을 복용하는 환자, 식사 후 일정 시간 뒤 울리는 알람에 맞춰 약을 먹는 환자, 또는 식사 시간 전후 2시간 동안 아무것도 먹지 못하는 환자 등 다양한 모습을 보게 된다”고 전했다.

이어 “예를 들어 표적항암제 중 스프라이셀은 만성골수성백혈병 표적항암제 중 유일하게 식사와 관계없이 하루 한 알 복용하면 돼 복용 편의성과 복약순응도가 높은 치료제라고 볼 수 있다”면서 “2세대 표적항암제 계열에서 대조군과 비교했을 때 스프라이셀은 복약순응도 유지 확률이 1.7배 정도 높고, 복약순응도가 불량할 가능성이 약 2배 낮다는 임상 결과도 있다”고 설명했다.

또한 “한 연구에서는 복약순응도가 90% 이상인 만성골수성백혈병 환자는 그렇지 않은 환자보다 6년간 질환이 잘 조절되고 있음을 보여주는 지표인 주요분자학적 반응(Major Molecular Response, MMR)에 도달한 비율이 유의하게 높은 것으로 나타나기도 했다”고 소개했다.  

이처럼 스프라이셀의 복약순응도가 높았던 이유에 대해서는 “매일 아침저녁으로 정해진 시간에 맞춰 평생 약을 복용하는 것이 생각보다 환자에게는 스트레스 요인으로 다가올 수 있다”면서 “이러한 점에서 하루 한 번만 식사와 관계없이 복용해도 되는 치료제라면 환자들에게 긍정적인 영향을 끼칠 것”이라고 의미를 부여했다.

 

▲ 김동욱 교수는 “이 병을 평생 연구하는 교수로서 새로운 정보들을 환자에게 효율적으로 전달하기 위한 목적으로 이번 CML Day 강의를 준비하고 있다”면서 “현재 치료받는 과정이 쉽지는 않지만 그럴수록 환자들이 지속적으로 병에 대해 관심을 갖고, 정해진 복약 지침을 잘 따라서 경제적으로 치료받을 수 있는 환경을 만드는 것이 저의 바람”이라고 전했다. 
▲ 김동욱 교수는 “이 병을 평생 연구하는 교수로서 새로운 정보들을 환자에게 효율적으로 전달하기 위한 목적으로 이번 CML Day 강의를 준비하고 있다”면서 “현재 치료받는 과정이 쉽지는 않지만 그럴수록 환자들이 지속적으로 병에 대해 관심을 갖고, 정해진 복약 지침을 잘 따라서 경제적으로 치료받을 수 있는 환경을 만드는 것이 저의 바람”이라고 전했다. 


◇만성골수성백혈병, 여전히 해결해야 할 과제가 많은 질환
김동욱 교수는 표적항암제들이 만성골수성백혈병에서 좋은 효과를 보여주고 있지만, 아직은 해결해야 할 과제가 많은 질환이라고 강조했다.

치료성적이 획기적으로 개선됐다고는 하나 여전히 적지 않은 환자들이 만성골수성백혈병으로 사망하고 있고, 평생 약을 복용해야 하는 부담도 해결해야 하는 과제라는 지적이다.

그는 “백혈병에 대한 인식이나 환경은 점점 좋아지고 있지만 아직도 개선해야 할 점이 많이 남아 있다”면서 “요즘 많은 표적항암제가 개발되며 10년 생존율이 85% 정도까지 획기적으로 향상됐지만 여전히 15%는 사망하고 있으며, 많은 환자들이 좋은 반응을 유지하고는 있지만 약을 끊지는 못하는 사실도 여전히 해결 과제”라고 강조했다. 

이어 “어떤 약을 어떻게 복용해야 하고, 용량을 얼마로 할 것인지, 언제까지 복용해야 하는지, 장기간의 부작용 관리는 어떻게 해야 하는지 등 풀어야 할 숙제가 여전히 많다”며 “이러한 문제를 고민하고 환자들과 소통하며 해결해야 한다”고 지적했다.


◇경제적으로 치료받을 수 있는 환경 만들고 싶다
김동욱 교수는 비록 아직까지도 해결해야 할 과제가 적지 않다 하더라도, 만성골수성백혈병의 치료 환경은 더 나아질 것이라고 전망했다.

다만, 환자들이 혜택을 받기 위해서는 스스로도 공부가 필요하다는 것이 김 교수의 지적이다.

그는 “향후 표적항암제 병용요법, 장기간 부작용에 대한 관리, 정확한 치료 중단 등의 연구가 계속되고 있어 미래에는 치료 환경이 더 좋아질 것”이라며 “이러한 새로운 시도들이 환자 본인에게 적용될 때까지는 지금 치료하고 있는 방식을 잘 따라야 한다”고 강조했다.

특히 “그런 차원에서 환자들에게 거듭 강조해도 부족하지 않은 것이 바로 복약순응도”라며 “의사가 가이드 해준 복약 방법을 철저히 지켜고 환자 스스로도 이 병에 대해 공부를 많이 해야 한다”고 역설했다.

그 이유로 “만성골수성백혈병 분야의 치료와 연구는 계속해서 변화하고 있다”면서 “유럽백혈병네트워크(ELN)에서도 내년에 새로운 치료지침을 발표할 계획인데, 이 지침에는 새로운 내용들이 많이 포함될 예정이어서 환자들도 가능한 범위 내에서 새로운 정보들을 끊임없이 찾아보고, 병에 대해서 지식을 갖는 것이 좋다”고 설명했다.

김 교수 역시 환자들에게 새로운 정보를 효율적으로 전달하기 위한 방법을 고민하고 있으며, 궁극적으로는 경제적 부담 없이 치료를 받을 수 있는 환경을 만들어 가겠다고 전했다.

그는 “이 병을 평생 연구하는 교수로서 새로운 정보들을 환자에게 효율적으로 전달하기 위한 목적으로 이번 CML Day 강의를 준비하고 있다”고 밝혔다.

이어 “실제로 우리 환자분들의 병에 대한 정보력이나 지식적인 측면이 과거에 비해 많이 높아졌다고 느끼고 있다”면서 “현재 치료받는 과정이 쉽지는 않지만 그럴수록 환자들이 지속적으로 병에 대해 관심을 갖고, 정해진 복약 지침을 잘 따라서 경제적으로 치료받을 수 있는 환경을 만드는 것이 저의 바람”이라고 덧붙였다. 
 


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