건강보험심사평가원이 가지고 있는 진료내역ㆍ기저질환ㆍ알러지 반응 정보, 통계청의 사망정보, 질병관리청의 접종일ㆍ백신 정보를 한 자리에 깔아놓고 본다고 가정해보자.
제약사와 의료기관이 보유한 데이터만 펼쳐놓고 임상시험을 진행하는 것보다, 이들 정보가 더해지면 코로나19 백신 부작용 원인을 합리적이고 신속하게 파악할 수 있을 거란 합리적 기대가 가능하다.
우리나라는 보건의료분야에서 전국민 건강보험과 같은 세계적 빅데이터를 보유하고 있다. 병원 IT 인프라도 우수해 빅데이터 수집ㆍ분석ㆍ활용에도 유리한 조건을 갖추고 있다.
그럼에도 불구하고 보건의료데이터는 정보의 민감성 등으로 인해 그동안 널리 활용되지 못했다.
이에 정부는 누구나 양질의 보건의료데이터를 이용할 수 있도록 제도를 정비했다. 여러 기관에 산재된 보건의료데이터 활용을 지원하기 위해 지난해 10월 ‘가명정보 결합전문기관’을 지정했다.
이 같은 제도개선은 통계, 기록보존, 과학적 연구 목적에서는 가명정보를 동의없이 활용할 수 있도록 한 ‘개인정보보호법’ 개정이 바탕이 됐다.
국내 첫 가명정보 결합전문기관으로 나란히 지정된 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원은 지난 2월부터 본격 가동됐다.
‘가명정보 결합’이란, 서로 다른 기관이 보유하고 있는 개인정보를 가명처리 및 결합 과정을 거쳐 하나의 데이터로 생성하는 것을 말한다.
이들 결합전문기관은 ▲과학적 연구 등을 위해 2개 이상의 가명정보 결합(가명정보 결합) ▲결합신청자가 결합된 정보를 가명ㆍ익명처리 할 수 있도록 기술적ㆍ관리적ㆍ물리적 조치된 공간과 필요한 지원 제공(폐쇄공간 제공 및 처리 지원) ▲반출심사위원회 구성 및 결합된 정보 반출 승인(반출심사) 등의 역할을 한다.
가명정보 결합이 필요한 개인 또는 단체는 ‘보건의료분야 결합전문기관 통합 포털(http://datalink.mohw.go.kr)’을 통해 관련 정보를 제공받을 수 있다. 결합전문기관별 홈페이지 또는 방문, 우편, 팩스를 통해서도 가명정보 결합을 신청할 수 있다.
온라인으로 신청하고자 하는 경우, 건보공단, 심평원, 보건산업진흥원 각 결합전문기관별 홈페이지에 접속해 신청서 및 첨부서류를 제출하면 된다. 오프라인으로 신청하고자 하는 경우에는 기관과 사전협의 후, 결합신청서 및 관련 서류를 방문 또는 우편, 팩스로 제출하면 된다.
가명정보 결합제도, 결합신청 절차, 관련 법령 등은 ‘보건의료분야 결합전문기관 통합 포털’에서 확인할 수 있다.
