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한국희귀필수의약품센터 윤영미 원장
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한국희귀필수의약품센터 윤영미 원장
  • 의약뉴스 김홍진 기자
  • 승인 2020.05.06 06:40
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희귀의약품 안전관리, 우리가 할 수 있는 최고도 상태가 곧 기준

한국희귀필수의약품안전센터 윤영미 원장이 2년 여 원장 직함을 내려놓으며 처음 전한 소회는 ‘감사’였다.

윤 원장은 “센터 전 직원이 많이 노력하고, 원장을 따라오느라 고생했다”며 감사 인사를 전했다.

또한 그는 “국회와 시민단체가 (센터를) 많이 지켜내 주셨다”고 공을 돌리기도 했다.

▲ '돈은 덜 벌 수 있어도 심심할 틈은 없게 해주겠다'. 윤영미 원장이 새로운 직원들을 채용하며 건냈다는 말이다. 이 말처럼 그는 한국희귀필수의약품센터원장직을 맡은 2년 간 제대로 된 휴가나 휴일이 없는 일상을 보내왔다고 회상했다. 예산 압박에 막혀 '거점약국', '거점센터'는 제대로된 성과를 내기도 전에 중단돼야 했지만, 그는 '센터를 지키는 것이 150만 희귀질환 환우를 지키는 일'이라는 일념으로 센터장 직을 수행해왔다고 전했다.
▲ '돈은 덜 벌 수 있어도 심심할 틈은 없게 해주겠다'. 윤영미 원장이 새로운 직원들을 채용하며 건냈다는 말이다. 이 말처럼 그는 한국희귀필수의약품센터원장직을 맡은 2년 간 제대로 된 휴가나 휴일이 없는 일상을 보내왔다고 회상했다. 예산 압박에 막혀 '거점약국', '거점센터'는 제대로된 성과를 내기도 전에 중단돼야 했지만, 그는 '센터를 지키는 것이 150만 희귀질환 환우를 지키는 일'이라는 일념으로 센터장 직을 수행해왔다고 전했다.

◇기억에 남는 센터업무는?
윤 원장은 “워낙 많았다”라면서도 ▲거점약국 ▲지역거점센터 확충을 꼽았다.

원장 취임 이후 의약품 관리 여건을 우선 확보한 윤 원장은 곧바로 ‘이렇게 안전하게 관리한 약을 어떻게 하면 안전하게 환자에게 전달할 것인가’라는 물음에 답을 찾게 됐다고 회상했다.

거점약국과 지역거점센터가 이 같은 물음에 대한 윤 원장의 답이었다는 것.

여기에 방문약료를 더해 환자에게 가능한 많은 선택지를 제시해 주고 싶었다는 것이 윤 원장의 설명이었다.

그는 “유통박식 개선을 통해 환자들에게 최대한의 선택지를 주고 싶었다”며 “다만 의약품이 센터에서 환자에게 가는 모든 단계에 직접적으로 관리할 수 있는 전문가와 체계가 있어야 했다”고 밝혔다.

다만 현재 거점약국과 지역거점센터는 예산 부족으로 사업 자체가 종료, 환자들은 센터에 방문에 약을 조제 받아야 하는 상황이다.

이밖에 윤 원장은 의료용마약사업도 기억에 남는다고 밝혔다.

그는 “제조사에서 환자에게까지 전달되던 시간을 종전 3개월에서 최대 3.5일까지 줄인 것에 센터 직원 모두가 자부심을 갖고 있다”며 “가격 역시 가령 미국에서 200만원 선인 약품을 협상을 통해 165만원(유통비 포함)까지 끌어내릴 수 있던 부분에 대해서도 자부심이 크다”고 강조했다.

▲ 윤 원장은 환자들의 반응이 가장 좋았던 사업은 '방문약료'라고 단언했다. 보건의료체계 사각지대에 놓인 환자와 약료서비스가 '어디까지 친밀해질 수 있나'라는 물음에서 시작한 방문약료는 움직이기는 커녕 의사소통도 할 수 없는 환우들은 눈물을 보이며 감사를 대신할 정도였다는 것이 그의 설명이었다.
▲ 윤 원장은 환자들의 반응이 가장 좋았던 사업은 '방문약료'라고 단언했다. 보건의료체계 사각지대에 놓인 환자와 약료서비스가 '어디까지 친밀해질 수 있나'라는 물음에서 시작한 방문약료는 움직이기는 커녕 의사소통도 할 수 없는 환우들은 눈물을 보이며 감사를 대신할 정도였다는 것이 그의 설명이었다.

◇내부적으로 가장 주력했던 부분은?
윤 원장은 유통라인 다변화와 내부 시스템 전환을 첫 손에 꼽았다.

그는 “기본적으로 담당부서에 전세계 보건의료시장 동태를 파악하고 거기에 맞춰 희귀의약품시장 추이를 상시 모니터링 하도록 요청했다”면서 “유통라인 확대를 통한 협상력 확보와 공급중단 선제적 대응에 초점을 맞췄다”고 설명했다.

특히 그는 조직진단과 동시에 진행한 업무 매뉴얼 구축에도 힘을 쏟았다고 전했다.

사람이 바뀌어도 매뉴얼을 통한 지식습득으로 즉시전력으로 만들 기반을 마련했다는 것으로, 그는 ‘사람으로 움직이는 조직이 아니라 시스템으로 움직이는 조직이 건강하다’라는 것을 모토로 삼아왔다는 점을 분명히 했다.

◇센터가 해결해야 할 현안과 차기 원장에게 바라는 점은?
윤 원장은 센터 현안으로 ▲예산, ▲배송, ▲공급 세 가지를 꼽았다.

윤 원장은 보건의료사각지대 해소를 위한 희귀질환자에 치료기회를 제공할 수 있는 공공조직이라는 독보적 위치임에도 그에 걸맞는 예산이 편성되지 않았던 점에는 아쉬움을 드러냈다.

그는 “희귀난치질환자가 센터운영 중심인데, 이들은 대부분 고가의 약이 필요하고, 치료비용 역시 크다”고 말했다.

환자케어를 위한 예산도 커질 수밖에 없다는 것.

그럼에도 적정한 예산이 편서오디지 못한 부분에 대해 윤 원장은 “후임 원장 역시 신경을 써야 할 것”이라고 전했다.

또한 그는 “국내에 희귀난치, 특히 중증희귀난치질환자를 포함한 150만 환우가 있다”며 “센터에서 1년에 공급하는 건수가 2만 건을 넘었고, 두자리수 성장을 지속하고 있다”고 강조했다.

이에 대한 의약품 수급에 대한 답을 내야 한다는 것.

그는 “융복합적 산업구조가 보건의료에도 들어오고 있는 추세”라며 “보건의료트렌드를 배경에 깔고 환자 접근성을 강화하면서 의약품을 안전하게 공급할, 그러면서도 전문 지식에 따라 의약품이 환자에게 적절히 투약될 수 있는 프로세스 구축이 화두가 될 것”이라고 내다봤다.

특히 그는 코로나19 사태로 인한 유럽발 수출제한조치 및 의약품이동제한 조치가 의약품 공급중단에 또 다른 변수가 됐다고 강조했다.

빈번했던 의약품 중단 사태에 코로나19가 끼어들면서 새로운 이유와 사안이 생겼다는 의미.

이에 그는 “감염병이 생겼을 때, 기존 문제들이 더 크게 부각될 수 있다는 점이 드러났다”며 “고민해야할 난제가 늘어났다”고 토로했다.

아울러 그는 “2020년 추산치를 보면, 전세계 처방의약품 중 22%가 희귀의약품이 될 것”이라며 “희귀필수의약품 비중은 지속적으로 확대될 것”이라고 확신했다.

이어 그는 “센터가 할 일이 많고 산적한 난제도 많은 것을 후임 원장님도 알고 원장 직을 맡게 될 만큼 잘 해내시리라 믿는다”라는 당부의 말도 전했다.

◇센터장 직을 마무리하는 소감은?
윤 원장은 “돌이켜보니 어떤 일이고 혼자 할 수 있는 일은 없더라”고 운을 뗐다.

눈에 보이지 않아야 공을 세우게 되는 공적 조직 특성상 적재적소 의약품 전달 및 관리로 환자를 지켜내는데 2년여 시간을 쏟아낸 그는 “센터를 지킨다는 것은 150만 환자를 지킨다는 것”이라며 적극적으로 센터를 지켰다고 회상했다.

그는 “나의 판은 여기까지”라면서 “앞으로도 센터가 국가보건방위에 제 역할을 했으면 한다”고 덧붙였다.


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