만성콩팥병 환자가 매년 큰 폭으로 늘고 있어 사회적 부담을 줄이고 환자가 올바른 치료를 받을 수 있기 위한 관리법안 통과가 필수적이라는 목소리가 나왔다.
지난 17일 국회 도서관에서 신상진 자유한국당 의원(보건복지위원회, 경기도 성남시 중원구) 주최, 대한신장학회 주관으로 만성콩팥병리법안 공청회가 열렸다.
만성신부전이라고 불리기도 하는 만성콩팥병은 6개월 이상에 걸쳐 서서히 신장기능이 감소돼 정상으로 회복하지 못하는 상황에 이르는 질환을 말한다.
신장의 기능이 저하되면서 남아있는 신장의 기능조차 감소해 투석이나 신장이식이 필요한 말기신부전증으로 진행할 수 있다는 특징이 있다.
고령화에 따라 매년 환자수가 늘어나면서 사회적 비용 또한 증가하고 있어 이를 효과적으로 관리하기 위해 법안이 추진되고 있다.
이번 법안은 앞서 신상진 의원이 지난 7일 대표발의한 법안으로, 국가차원에서 만성콩팥병을 관리하고 연구, 예방, 치료지원과 만성콩팥병관리원 설립 등 전반적인 관리를 위한 법적근거를 마련하는 법이다.
신상진 의원은 개회사를 통해 “만성콩팥병은 1년에 2만명씩 신규환자가 늘어나고 있는 병으로 사회적 부담도 커지고 있다”며 “국가 차원에서 만성콩팥병을 체계적으로 예방ㆍ관리 할 수 있도록 20대 국회 안에 통과하는 것을 목표로 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
이영기 대한신장학회 투석이사는 ‘만성콩팥병관리법의 필요성’을 주제로 법안 제정을 요구하는 목소리를 냈다.
이영기 이사는 “만성콩팥병 환자는 최근 5년간 45%가 증가했고, 투석 기관도 39% 늘었다”며 “이와 함께 진료비도 능가하고 있어 사회적 부담이 상당하다”고 말했다.
이어 “만성콩팥병의 특징이 환자의 예후가 매우 나쁘다는 점”이라며 “투석 환자는 악성 종양과 비교해도 생존율이 높지 않다”고 덧붙였다.
하지만 인공신장실 운영과 관련한 규제가 없어 투석환자들이 질 낮은 진료에 노출될 수 있다는 지적이다. 개설허가, 시설관련, 인력요건, 질적관리, 안전대책 등에 대한 법규가 없기 때문이다.
이에 따라 환자는 재단법인, 복지법인, 생협, 사무장 등을 통해 환자유인을 받기도 하다는 설명이다.
이 이사는 “이를 위해 국가적 배려와 제도적 지원 사업이 필요하다”며 “말기신부전 환자등록, 투석기관 질 관리, 의료비 지원사업 등이 필요하다”고 강조했다.
이영기 이사는 이번 법안에 대해 “국가가 말기신부전을 체계적으로 예방ㆍ관리할 수 있는 법적 제도”라며 “효율적인 관리시스템을 통해 투석치료로 인한 개인적 고통과 사회적 부탐을 줄이고 나아가 의료의 발전과 국민건강증진에 기여할 것”이라고 말했다.
이어 기대효과에 대해 “궁극적으로 만성콩팥병 환자들의 악화를 예방해 투석 시작시기를 늦추고 투석 환자의 생존율을 높일 것으로 기대한다”며 “만성콩팥병 환자가 안전하게 치료 받을 수 있는 환경이 마련될 것”이라고 전망했다.
두 번째 발제는 백상숙 연세대학교 보건대학원 의료법윤리학 교수가 ‘해외 만성콩팥병 환자 관리 사례’를 주제로 이번 법안이 나아갈 길에 대해 제언했다.
백상숙 교수는 “WHO는 고령사회 선진국에서 만성콩팥병이 오는 2040년이면 사망원인 5위가 될 것으로 보고 있다”며 “UN도 각국에 환자등록사업, 연구, 예방정책 등 만성콩팥병 관리를 촉구한 바 있다”고 말했다.
이에 따라 영국, 미국, 일본, 대만은 과거부터 국가 수준에서 만성콩팥병의 관리를 해오고 있다는 설명이다.
각국은 국가 의료보장을 통해 환자 교육, 연령별 검진, 치료비 지원 등을 제공하는 한편 의료질관리를 통해 환자들이 올바른 치료를 받을 수 있게 하고 있다.
영국은 의료질관리 위원회(CQC)를 통해 인공신장실을 평가하고 있으며 미국은 법적 규제를 두고 환자 관리 의료조직 평가를 진행하고 있다. 대만은 대만 신장학회에 인증위원회를 설치, 감사결과에 따른 수가 차등을 두고 있다.
일본의 경우 자율적 관리가 이뤄진다. 각 기관은 일본 투석학회에 자발적으로 환자등록 보고를 하는데 보고율이 95%를 넘는다는 설명이다.
백 교수는 “우리나라는 질병진행단계에 따라 발병 전, 1-3단계, 4-5단계로 나눈 정책이 필요하다”고 제안했다.
발병 전에 대중 인식 제고와 고위험군 대상 캠페인ㆍ스크리닝으로 예방하고, 1-3단계에 조기개입해 진행을 늦추는 것이다.
그리고 4-5단계 환자는 환자등록, 인공신장실, 적정성 평가 등 통합 관리 시스템으로 관리하는 한편, 완화의료ㆍ가정투석 등에 대한 정보제공 및 선택권을 부여하고 의료정보기술을 활용케 한다는 설명이다.
김기남 보건복지부 질병정책과장은 “투석기관에 대한 질 관리에 대한 필요성은 복지부도 염두에 두고 있는 부분”이라면서 “다만 앞으로의 법 제정에 대한 논의 과정에서 기존법을 개선해 해결할 수 있는 부분이 없는지 관련해 살펴봐야 할 것”이라고 말했다.
이어진 토론에서는 의료관련 전문가들과 정부부처 인사들이 법안에 대한 의견을 나눴다.
김소윤 연세대학교 의료윤리학 교수는 “현재는 투석의 질관리가 기관에 대해서만 진행되고 있다는 점에 놀랐다”며 “환자 중심의 평가가 이뤄지기 위해서는 법안이 통과돼야 한다”고 목소리를 높였다.
조진석 법무법인 세승 변호사는 “관리법안의 내용을 봤을 때 투석환자의 등록, 질관리, 기관인증 등에 초점이 맞춰져 있으나 투석지연, 예방 등에 대한 제정 논의가 있다면 더 좋은 법안이 될 수 있을 것”이라고 말했다.
