국가관리대상 희귀질환이 91개 추가되면서 환자들의 과중한 의료비 부담이 완화될 예정이다.
보건복지부는 희귀질환자 지원을 강화하기 위해 지난 16일 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가한다고 밝혔다.
이번 추가 지정으로 국가관리대상 희귀질환은 지난해 9월 처음으로 지정한 926개에서 1017개로 확대된다.
보건복지부는 희귀질환관리법에 따라 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구 파악이 어려운 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환을 지정해 공고하고 있다.
희귀질환은 치료비가 비싸거나 원천적인 치료제가 없는 경우가 많아 높은 금액의 의료비를 부담해야 한다.
지난 4일 보건복지부 대상 국회 보건복지위 국정감사에서도 희귀질환자의 치료의 길을 열어달라는 목소리가 나온 바 있다.
이명수 의원이 호출한 엔젤만증후군 환아 보호자 참고인은 “치료제가 있는 환자들이 부럽다. 치료제가 있다면 전 재산을 털어서라도 사고 쓰고싶다”고 토로했다.
참고인은 “치료제가 없어 보존치료만 하고 있고 질환은 결국 평생간다”며 “아이가 받은 증상 때문에 가정이 와해되는 경우가 많다”고 말했다.
희귀ㆍ난치성 질환 치료목적의 마약류 의약품의 수입 및 공급을 하는 희귀필수의약품센터도 한 곳에서만 하고 있어 환자 및 환자가족은 보장성 확대를 꾸준히 요청하고 있다.
이번 희귀질환 추가 지정은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로로 수렴해 마련됐다.
이번에 새롭게 지정되는 희귀질환에는 성인발병 스틸병(환자 약 1400명), 긴 QT증후군(약 1600명), 색소성건피증(약 10명) 등 소수의 환자들이 앓고 있는 질환이 포함됐다.
국가관리대상 희귀질환자는 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 대한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담이 완화된다.
신규 지정 희귀질환에 대한 산정특례는 건정심 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용될 예정이다. 본인부담률은 현행 입원 20%, 외래 30~60%에서 입원 외래 모두 10%로 개선된다.
신규 91개질환은 기존 희귀질환과 마찬가지로 의료비지원사업 대상이 된다.
이는 중위소득 120% 미만의 희귀질환 유병 건강보험가입자에게 의료비 본인부담금을 지원하는 사업이다.
안윤진 보건복지부 질병관리본부 희귀질환과장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정”이라고 밝혔다.
