보건복지위원회 국정감사에서 중증ㆍ희귀질환 환자ㆍ환자가족이 참고인으로 나서 제도 개선을 촉구하는 목소리를 냈다.
4일 보건복지부 대상 보건복지위 국정감사에서 장정숙 의원 신청으로 출석한 이건주 참고인은 폐암 4기 환자로 자리해 중증 질환 보장성을 확대해 줄 것을 촉구했다.
참고인은 지난 2001년 위암 3기, 2016년 폐암 4기 진단을 받고 치료를 받고 있는 암 환자다.
그는 “첫 폐암 4기 진단을 받고 의사로부터 남은 시간이 8개월~1년으로 예상된다고 들었지만 운 좋게 임상시험 대상자가 돼 면역항암치료제를 투여 받아 생존 중”이라고 밝혔다.
이 씨는 “임상시험 대상이 되지 않았다면 생존이 힘들었을 것”이라며 “이처럼 놀라운 면역항암제의 효과를 대다수의 환자들이 받을 수 없다는 점이 너무나도 안타깝다”고 말했다.
이어 “재력이 있거나 운좋게 임상시험에 참여한 사람들은 암 초기 골든타임을 놓치지 않고 놀라운 효과를 보고 있으나 대부분의 서민 환자들은 치료받지 못하거나 ‘메디컬푸어’가 되고 있다”며 “건강보험 우선순위를 다시 한 번 점검해 달라”고 말했다.
참고인은 개 구충제 펜벤다졸에 관한 안타까운 이야기도 전했다. 환자들 사이에선 ‘신이 내린 특효약’이라고 불리며 지푸라기라도 잡는 심정으로 투약하고 있으나 보건당국은 이조차 못 하게 한다는 것.
그는 “이 약품이 효과가 있다는 소식이 미국에서 전해지면서 돈이 없어 면역항암제를 복용하지 못하는 폐암 환자들은 사람 몸에 약이 되는지 독이 되는지 모르는 이 약에 기대를 걸고 있다”고 말했다.
이어 “식약처에서 먹지 말라고 하는데 환자들은 이 약에도 기대야 하는 안타까운 상황”이라고 덧붙였다.
참고인은 “CT, MRI, 추나요법 등은 빠르게 급여화 되면서 면역항암제는 협상만 하고 있다”며 “삶의 끈을 놓지 못하고 나라의 보살핌을 기다리는 환자들을 외면하지 말라”고 호소했다.
이에 박능후 보건복지부 장관은 “암환자들도 진단을 위해 CT와 MRI를 이용한다. 이는 경증 질환자만 대상이 아니다”라며 “단계적으로 보다 많은 암환자들의 짐을 덜 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
희귀질환 환자 가족도 제도 개선을 통해 치료 가능성을 열어달라는 목소리를 냈다.
이명수 의원이 호출한 엔젤만증후군 환아 보호자 참고인은 “앞서 폐암 환자 참고인의 이야기를 들었다. 그래도 치료제가 있는 환자들이 부럽다. 치료제가 있다면 전 재산을 털어서라도 사고 쓰고싶다”고 토로했다.
엔젤만증후군은 근본적인 치료법이 아직 발견되지 않은 희귀병으로 발달지연, 정신지체 등의 증상을 보인다. 우리나라에는 100여명의 환자가 있는 것으로 알려졌다.
참고인은 “치료제가 없어 보존치료만 하고 있고 질환은 결국 평생간다”며 “아이가 받은 증상 때문에 가정이 와해되는 경우가 많다”고 말했다.
이어 “병원에서 진단을 받고 나오면서 부부가 심하게 다투는 일도 많고 세 식구가 자살을 결심하는 등의 경우가 많다”고 부연했다.
이명수 의원은 “희귀질환 환자에 대한 노력이나 새로운 대책을 논의하는데 별로 크게 달라지고 있지 않다”며 “종합적인 대책을 갖고 좀더 체계적으로 논의가 이뤄졌으면 좋겠다”고 강조했다.
