뇌전증 환자를 위한 별도의 법률이 제정될지 관심이 쏠린다.
국회 보건복지위원회 소속 자유한국당 김세연 의원(사진)은 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안’을 3일 대표발의 했다.
제정안은 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 환자의 재활과 자립을 지원토록 하는 내용이 골자다.
‘뇌전증’은 뇌신경세포의 전기적 방전으로 인해 다양한 증상이 반복적으로 발생하는 만성적 질환이다. 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등이 갑자기 나타나기 때문에 환자는 경제활동이나 사회생활을 하는 데 있어 많은 어려움을 겪는다.
특히 김세연 의원은 “유병기간이 길고 집중적인 돌봄을 필요로 하는 뇌전증의 특성을 고려하면 치매·희귀난치성질환·중증만성질환 등과 비교해도 의료적·경제적·심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다”고 설명했다.
뇌전증은 환자와 가족의 삶의 질을 심각히 저하시키고 막대한 사회적·경제적 부담을 초래하는 질환이라는 것이다.
김 의원은 “그럼에도 불구하고 뇌전증에 대한 국가적 차원의 지원 및 관리는 미흡한 실정”이라며 “뇌전증의 예방·진료·연구, 환자 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적 근거를 마련할 필요가 있다”고 법률제정에 나선 이유를 밝혔다.
김세연 의원을 비롯한 21명의 의원이 공동발의 한 법률제정안에 따르면, 보건복지부장관은 뇌전증 관리에 관한 중요사항을 심의하기 위해 국가뇌전증관리위원회를 설치·운영해야 한다. 또 국가뇌전증관리위원회 심의를 거쳐 뇌전증관리에 관한 종합계획을 5년마다 수립해야 한다.
제정안에서는 보건복지부장관으로 하여금 뇌전증의 진단 및 진료 기술 발전을 위한 연구·개발 사업을 시행토록 규정하기도 했다.
또한, 제정안에 의하면 보건복지부장관과 시·도지사는 뇌전증 관리를 효율적으로 수행하기 위해 중앙뇌전증지원센터 및 지역뇌전증지원센터를 설치·운영해야 한다. 추가적으로 보건복지부장관은 전문적이고 체계적인 진료 및 수술을 위해 뇌전증전문진료센터를 지정할 수 있다.
제정안에는 국가와 지방자치단체가 뇌전증환자에게 직업훈련 지원, 의료비 지원, 심리상담 지원, 재활·주간활동·돌봄 지원, 문화·예술·여가·체육 활동 지원 등을 할 수 있는 근거도 마련됐다.
이밖에도 국가와 지방자치단체가 뇌전증전문진료센터 및 뇌전증관리사업을 위탁받아 수행하는 자에 대해 뇌전증관리사업의 수행에 필요한 비용을 예산 범위에서 지원할 수 있는 근거도 포함됐다.
