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정책
희귀질환자 보험료 경감 제도 ‘유명무실’건보공단, 손에 쥔 자료도 활용 안 해...수혜대상자 87.6% 누락
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발행 2019.07.01  11:51:56
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건강보험당국의 소극적인 업무수행으로 인해 많은 희귀난치성질환자들이 받을 수 있는 혜택을 받지 못한 것으로 확인됐다.

감사원이 최근 공개한 감사결과보고서에 따르면, 국민건강보험공단은 보장성 확대 업무를 통해 확보한 희귀난치성질환자 자료를 수년간 장기요양보험료 경감 업무에 적용하지 않았다. 그 결과 보험료 경감을 받아야 하는 희귀난치성질환자들이 보험료 경감 수혜자에서 누락됐다.

현행 제도에서는 65세 미만인 희귀난치성질환자는 장기요양이 필요한 경우에도 장기요양급여를 받을 수 없다. 노인장기요양보험제도가 65세 이상 및 노인성질환자를 대상으로 운영되고 있기 때문이다. 희귀난치성질환이란 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다.

이에 건보공단은 지난 2008년부터 장기요양이 필요한데도 장기요양인정을 받을 수 없는 희귀난치성질환자에게 장기요양보험료를 경감하는 제도를 운영하고 있다.

경감 대상이 되는 희귀난치성질환은 ‘노인성질환 보장’이라는 장기요양보험의 목적에 맞게 의학적으로 노인성질환과 유사한 질환인 ▲지방산 대사장애 ▲글리코사미노글라이칸대사장애 ▲유전성 운동실조 ▲척수성 근위축 및 관련 증후군 ▲다발성 경화증 ▲근육의 일차성 장애 등 6종이다.

공단은 제도를 도입하면서 나이 및 소득·재산 여부와 관계없이 장기요양인정을 받을 수 없는 사람이 희귀난치성질환 6종에 해당하면 보험료를 경감하도록 기준도 마련했다. 경감 금액은 대상자가 납부해야 할 장기요양보험료의 30% 수준이다.

다만 건보공단은 제도 도입 당시 자료가 확보된 차상위계층 희귀난치성질환자에게는 직권으로 보험료를 경감하고, 파악이 불가능한 나머지 희귀난치성질환자에게는 신청을 받기로 했다. 그러면서 향후 자료가 확보되면 보험료를 일괄 경감하기로 업무절차를 변경했다.

이후 보건복지부는 2009년 6월에 모든 희귀난치성질환자에게 산정특례 등록을 하도록 하고, 등록 관련 업무를 건보공단이 하도록 했다. 공단이 희귀난치성질환자 자료를 추가로 확보하게 된 것이다.

하지만 감사원 감사 결과 건보공단은 추가로 확보한 희귀난치성질환자 산정특례자 자료를 장기요양보험료 경감에 활용하지 않았다.

그 결과 올해 1월 1일 기준으로 6종의 희귀난치성질환자 5245명 중 4592명(87.6%)이 장기요양보험료를 경감 받지 못했다. 결과적으로 이들은 최근 3년(2016~2018년) 동안만 해도 약 3억 6779만원의 장기요양보험료를 더 부담하게 됐다.

이에 대해 건보공단은 “희귀난치성질환자 산정특례 자료를 활용해 환자가 장기요양보험료 경감 대상자에서 누락되지 않도록 업무를 개선하겠다”고 입장을 내놨다.

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의약뉴스 신승헌 기자  |  ssh@newsmp.com
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