한국희귀질환재단, 서울동부병원과 희귀질환 관련 워크숍 개최
한국희귀질환재단과 서울시 동부병원은 오는 21일 오후 2시 동부병원 강당에서 ‘희귀질환 진단과 유전자 검사의 최신동향’ 워크숍을 진행한다.
이번 워크숍에서는 미개봉 독립영화 '진단 받지 못한, 의료난민'(Undiagnosed, ‘Medical refugee’)의 일부 더빙본을 상영하고 국내뿐만 아니라 전 세계적으로 고통받고 있는 미진단 희귀질환자들의 아픔을 함께 공유하고 해결책을 모색하는 자리를 마련할 예정이다.
한국희귀질환재단측은 "국내 희귀질환 유전상담서비스 현황 및 확진을 위한 유전자 검사의 최신 동향을 공유할 수 있는 자리를 마련하였으니 많은 분들의 관심과 참여 부탁한다"고 전했다.
한국희귀질환재단 창립 4주년을 맞아 진행되는 이번 워크숍이 국내 희귀질환자들 현황 정보 공유와 미진단 환자들을 위한 진단과 치료환경 개선에 도움을 줄 것으로 전망된다.
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