한국백혈병환우회는 최근 조혈모세포이식 조정비용의 일부가 관련 기관의 운영비용으로 활용됐다는 언론보도와 관련, 이에 대한 문제를 대개선하고 조정비용의 급여화 또는 국고화를 주문했다.
환우회는 특히 조정비용으로 조혈모세포 기증 희망 등록자 모집 직원의 임금까지 지급한 것은 조정비용을 받지 않고 모집하고 있는 다른 기관들의 사례에 비추어 볼때 과징수 의혹을 면하기 어렵다고 주장했다.
이에 환우회는 조정비용의 사용내역을 철저하게 검토한 후 합리적인 수준으로 조정해야 한다고 강조했다.
다음은 환우회의 성명서 전문.
정부는 백혈병 조혈모세포이식 조정비용 과다징수 및 의료비영수증 미발행 문제를 개선하고 치료상 필수인 조정비용를 건강보험 급여화하거나 국고에서 지원하라.
지난 7월 29일 'KBS 9시뉴스'에서는 “한국조혈모세포은행협회와 가톨릭조혈모세포은행이 조혈모세포(골수)이식을 받는 백혈병 환자들로부터 1인당 실비 이상의 조혈모세포이식 조정비용(722만원)을 받아 이 중 상당한 금액을 기관운영비로 사용했다”는 충격적인 보도를 했다.
다음날인 7월 30일에는 새누리당 신의진 의원실에서 “최근 5년간 조정료 수입과 지출내역을 확인한 결과, 조정비용을 통해 기관운영비로 편입된 금액이 한국조혈모세포은행협회가 1,420건, 약 39억원 3,879만원에 달하며, 가톨릭조혈모세포은행이 618건, 약 17억 9,925만원에 달한다.”는 구체적인 금액까지 명시한 보도자료를 배포했다.
지난 2009년 비혈연(타인)간 조혈모세포이식을 받은 백혈병 환자들이 722만원의 조정비용이 고액임에도 불구하고 구체적인 사용내역을 알려주지 않고, 의료비영수증도 발행해 주지 않는다며 한국백혈병환우회에 민원을 제기했다.
그래서 한국백혈병환우회가 보건복지부 생명윤리정책과에 개선을 요구했고 한국조혈모세포은행협회 및 가톨릭조혈모세포은행과 간담회 시간도 가졌다. 당시 그 간담회에서 한국조혈모세포은행협회와 가톨릭조혈모세포은행 관계자는 자신들의 기관은 의료기관이 아니기 때문에 의료비영수증 발행이 불가능하고, 1인당 722만원의 조정비용은 양질의 조정업무를 하기에는 턱없이 부족한 금액이고 오히려 더 인상해야 한다고 주장했었다.
이렇게 조정비용 722만원이 턱없이 부족하다고 해놓고 신의진 의원실의 자료에 의하면 한국조혈모세포은행협회와 가톨릭조혈모세포은행은 지난 5년 동안 58억원의 조정비용을 기관운영비로 사용했었다. 연간 10억원의 조정비용을 직원 인건비, 사무실 임차비, 관리비 등으로 사용한 것이다. 더욱 문제는 한국조혈모세포은행협회와 가톨릭조혈모세포은행이 조정업무를 하는 직원의 인건비뿐 만 아니라 조혈모세포기증 희망등록자 모집업무를 하는 직원의 인건비까지 이 조정비용으로 지급했다는 것이다.
현재 조혈모세포기증 희망등록자 모집업무를 하는 기관은 한국조혈모세포은행협회와 가톨릭조혈모세포은행 이외에도 대한적십자사, 한마음한몸운동본부, 생명나눔실천본부도 있다. 그러나 대한적십자사, 한마음한몸운동본부, 생명나눔실천본부은 조정업무를 하지 않는다. 따라서 조정비용이 없음에도 불구하고 조혈모세포기증 희망등록자 모집사업을 계속 하고 있다.
그런데도 유독 한국조혈모세포은행협회와 가톨릭조혈모세포은행만이 조정비용으로 조혈모세포기증 희망등록자 모집 업무 직원의 인건비까지 지급하는 것은 옳지 않다. 당연히 조혈모세포이식 조정비용의 과잉징수 의혹을 받을 수밖에 없다. 보건복지부와 조정기관은 조혈모세포이식 조정비용의 사용내역을 철저히 검토한 후 합리적인 수준으로 조정비용을 조정해야 할 것이다.
또한 한국조혈모세포은행협회와 가톨릭조혈모세포은행은 의료기관이 아니기 때문에 의료비영수증 발행이 되지 않는다. 이로 인해 조정비용으로 722만원의 고액을 지불함에도 불구하고 카드 결제도 안 되고, 연말 소득공제도 안 되고, 민간보험의 혜택도 받지 못한다. 조혈모세포이식을 받는 환자들이 주로 백혈병 환자로써 항암치료와 조혈모세포이식 비용으로 최소 5천만원 이상의 고액을 부담하는데 722만원에 대한 세제 혜택이나 민간보험 혜택을 받지 못한다면 환자에겐 큰 경제적 부담이 된다. 보건복지부는 조혈모세포이식 조정기관들이 의료비영수증 발행이 가능하도록 제도개선을 해야 한다.
박근혜 정부는 출범 후 ‘4대 중증질환 의료비 100% 국가책임제’ 를 강도 높게 추진하고 있다. 조혈모세포이식을 받기 위해서는 일치하는 기증자를 찾아서 조혈모세포를 채취하고 운송하는 일련의 과정이 필수적이고 이에 소요되는 검색비, 코디네이션비, 재확인검사비, 골수채취비, 골수운송료 등도 당연히 건강보험 급여화해야 한다.
장기등 이식에 관한 법률 제42조에서 조혈모세포이식 조정비용은 조혈모세포기증을 받는 환자가 부담하는 것으로 규정하고 있다. 그러나 기증자가 무상으로 기증했다면 수혜자 또한 무상으로 기증받는 것이 합리적이고 기증자의 의사에 합치한다. 만일 조정비용(722만원)을 부담할 경제적 능력이 되지 않는 환자는 조혈모세포이식을 받을 수 없다. 연간 400~500명의 비혈연(타인)간 조혈모세포이식이 시행됨을 고려할 때 약 29~36억원 상당의 재원만 있으면 된다. 보건복지부는 조혈모세포이식 조정비용 중에서 검사비, 골수채취비 등 의료적 비용에 대해서는 건강보험 급여화하고 나머지 비용에 대해서는 국고에서 지원하면서 엄격한 관리와 평가를 병행하는 제도개선을 검토해야 한다.
2013년 8월 1일
한국백혈병환우회
